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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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請問有重度妥瑞兒做DBS(deep brain stimulation)手術嗎?有痊癒嗎?有後遺症嗎?手術有風險嗎? 兒子症狀是會吐口水,穢語 ,肢體動作,走路會暴衝往前,有時又踉蹌後退.
先進國家一般建議25歲以上才可進行，國內應無經驗，必須通過人體試驗。。
您好！谢谢你们的耐心回复，一直在跟进学习～ 我宝贝三年前7岁时候，确诊妥瑞前期症状，绝望中的我一步步走过来了。现在儿子很好10岁了，从小伴有一定程度读写障碍和专注力不够，所以影响学习成绩。 最重要的是，我能让儿子正确了解他的小妥瑞，儿子很开朗，有非常强的看图能力，活力double的他，我一点也不会担忧，善待我们的小孩，跟他们一起成长。 请问初期症状翻白眼，甩头，抽动大腿等交替维持大概1个半月左右，至今2年多从未再有症状，（b6连续服用1年半）今后保持运动以及饮食方面的限制特需，还需要注意什么？青春期来的时候我要怎么应对？谢啦！
您已經作的很好了；青春期要更有耐心互動，鼓勵他更要運動、讀書、溝通……
小孩從中班開始就有清喉嚨的聲音，到現在五年級了突然變成搖頭晃腦，也吃了兩個月的藥一直沒改善，脖子搖到變成酸，請問是要請醫生加劑量還是要換藥呢？
藥物多症狀緩和，主要要飲食控制和多活動：每日一小時的運動是所有小朋友都需要的，妥瑞症的小朋友體能超好，每日一小時不足以耗盡，就有多餘的體力出現症狀，因此要從每日1.5、2、2.5、3….小時慢慢增加到沒症狀為止；聲語的症狀就要穿插讀經、唱歌、吹奏樂器….等等。
我的小孩9歲從感冒開始到現在3個月了，吃三個月的藥，但一直乾咳，沒鼻塞，睡著就不咳，這幾天我們換了醫生，他說是妥瑞症，開了安立復，感冒藥停了，只吃安立復，但今天第二天，他說一直有白痰出現，請問，到底是妥瑞症還是支氣管不好?
也可能都有。請請教兒童神經科醫師。
你好 孩子已11歲，服食“安立復”已3年了，每日服一次，每次服0.5mg，還有每天吃B6。 請問(1)要怎樣才可以停藥，(2)這樣吃下去對孩子會否影響? 謝謝
11歲正步入青春期，停藥復發的機率很高，除非活動量能增加得夠。藥物吃了三年沒出現副作用，以後就很少會有不良影響。
醫師您好:我們家哥哥目前就讀小一他是在104年的9月確診是妥瑞症，但是我們並沒有在服藥，我們有看了留言板，來幫小孩做一些調整，目前遇到最大的問題是，孩子常問我，媽媽:這是病嗎?我會好嗎?他的新年新希望是希望自己的病趕快好，好幾次跟我說其實他很難過(應該是指他自己不能接受自己常常發出聲音) 請問醫師，媽媽應該如何來告訴孩子他的狀況,或者我應該尋求其他的方法來幫助孩子健全他的心理狀況。 麻煩謝謝醫師的答覆
請讀完所有留言回覆。這是腦神經系統較活躍的表現，勤勞做大事，就不會勤勞出現症狀。
醫生您好！ 我的孩子2.7歲多，2015年12月23號出現頻繁眨眼動作，聚餐不熟的人說話在緊張或看電視有銀幕的都眨個不停，外出看東看西也會（看繪本.畫畫又不會），我邊看這邊留言就邊調整孩子的生活作息方式及飲食+努力讓他運動，若無法運動也會讓他幫忙他可以幫忙的事物家事，持續到這週1/29.30號，我才想到突然發現他沒那麼頻繁眨眼了（幾乎沒有），不知是自己好久沒去注意到他眨眼的動作還是怎樣，也不確定何時沒眨，但不管如何！即然孩子發生過tic的問題，因該也表示他有這種體質！？人格特質！？ 因為他還小，生活禮節很多事情都還是在學習，有時覺得他脾氣不太好！容易生氣，我除了冷處理+好好說的引導外也不太敢處罰讓他情緒起伏太大，若真的需要要罰坐或打手心之類的部份會容易再引發tic的任何動作嗎！？我目前是偏向犯嚴重（學外面哥哥打人吐口水之類的）時我還是會處罰（罰站或坐），他就會哭到皮皮ㄘㄨㄚ、情緒起伏就很大，可否不用擔心又會誘發的處罰，只要持續慢加強活動運動量+調整飲食，就把他當作一般孩子一樣教養品德品性呢！
您瞭解的透徹，也處理的很好：處罰要明確；倒是沒提及獎賞，妥瑞兒非常需要正面的回饋，自信心的建立很重要。
請問一下 由於我小時候就會一直喳眼 然後到國高中時會不自主發出類是 幹 的氣聲 。 當時不知道到底怎麼了 所以也都沒去檢查 直到18歲以後 肚子跟大腿才會開始不自主抽動 而且非常頻繁的發生.. 我有去問過醫生 他說我都超過18歲了 所以應該不會是妥瑞 可是都查不出甚麼原因我到底怎麼了 請問我還有甚麼辦法可以去確認自己有妥瑞嗎 ? 還有妥瑞是不是真的不會變嚴重呢… 我現在真的非常困擾… 不知道該從哪方面去治療…
正確瞭解它是第一步，請讀完所有留言回覆，您就知道應該如何處理，有問題歡迎再來留言。
請問一下醫生，我家孩子對吃b6很抗拒，目前持續和他溝通中，不知在這過渡時期，我可不可以將藥磨成粉，加入鮮奶或開水中?謝謝
孩子幾歲？他們普遍對新事物很排斥，但理性溝通後，瞭解了，通常就會吃的比誰都勤快。如果事事皆如此卡關，成長過程會很辛苦。ㄧ定要奮力排除障礙！
家裡有妥瑞氏症的小孩，而且有暴力傾向該如何教導，是否有特殊學校可機構可協助
先嘗試往運動、學樂器…等方面誘導，首重興趣培養；不行可考慮藥物輔助治療，無專門學校。
王醫師您好 爬了很多留言 有些地方不解跟請求 希望能夠等到您的回覆 本身是26歲妥瑞症患者 有偏向嚴重（突然罵聲 肢體抽蓄很明顯從小時候就有的症狀） 想請問以下找不到或是我可能沒爬到的一些問題 1-請問高雄長庚醫院該看哪一位名字的神經內科醫師？ 2-留言板上王醫師您所說的B6維生素是必需醫院開的b6還是藥局賣的b6呢？如果是藥局賣的請問是哪種b6呢？
1、動作障礙專家 2、只要是真的維他命B6單方就行，但成人要加上所有配套，尤其是自己的認知與理智，加上拼命的工作與運動。
請問醫生: 1.兒子今年小三，過年前被診斷出妥瑞症。醫生先開B6，吃了8天後半夜起床尿尿時常發現褲子有點溼，有一次下午又發現漏了幾滴尿，請問這和妥瑞症或吃B6 有關嗎？ 2. 鈣有安定神經的作用，妥瑞症補充鈣有幫助嗎？
1.無關，要找兒童腎臟或泌尿科醫生檢查。 2.缺鈣的症狀會更嚴重。
王醫師您好，我兒子現4歲8個月。在半年前開始出現間歇性眨眼睛的情形，到近三個月眨眼睛的次數越來越頻繁，也開始會有翻白眼的現像。眼科醫生排除了眼睛的問題，也上網爬了不少文，我想比較接近妥瑞的症狀。我想請教您，妥瑞兒晚上睡覺會容易說夢話或有肢體動作嗎？他最近一個禮拜，突然會一直說夢話，睡到一半會看似很清醒的張開眼睛說話和動作，讓我擔心是不是有可能是癲癇？還望您撥空給予解答。感謝您。
應該只是睡眠的常見現象，不放心的話，作個完整的腦電圖檢查，若無異常就可排除癲癇的疑慮。
您好，妥瑞氏孕婦 需要注意些什麼嗎？ 怕動作太大會傷到 目前一個多月 （有動作型加聲音型） 會大聲咳瘦，對初期胚胎發育有影響嗎？ 未來肚子裡的孩子聽的見，這樣的聲音會導致什麼不良的效果嗎
與一般人懷孕的注意事項無異。聲音不會影響到胎兒。反正，平常心就是。
王醫生您好：女兒8歲一直都有固定看您的診，最近是沒什麼外顯tics，但她常會無時無刻一直碎碎唸唸不停，沒辦法靜下心做事，也會一直要求我們回應她沒關係。更不時擔心疾病或死亡這件事，常擔憂到哭起來，她說她沒辦法不胡思亂想，請問這算強迫症嗎？我要如何幫助她呢？真的也快被搞瘋了～唉
請掛兒童心智科。
王醫師您好。。我的孩子今年五歲。。上星期突然出現眨眼睛。經神經科醫師確認是Tic。目前只服用50mg的B6也盡量讓他每天一小時半以上的戶外活動如跑。溜滑梯等。。也不給糖吃。請問醫師經活動增加及飲食控制。。孩子有機會完全恢復嗎?還是一但發生過一次就有可能發生呢。另外請問b6要吃多久才能看出效果。。今天吃第二天。。煩請回覆。。感恩..
天性不是說變就變，如果家裏長輩很嚴重，孩子就沒有理由不嚴重，後天環境的轉變要持之以恆，有人幾天就明顯改善，有人不然，像考試得0到100分的都有，但症狀沒影響功能的佔大多數，不需要在意。 運動時間請增加到每日2小時之外，運動的質也要提高到大量消耗體力的，光溜滑梯沒有用。
您好， 小兒為妥瑞生，目前小三，早晚B6，近日會全身顫抖（手部較明顯，原本是眨眼.聳肩.輕微發聲），已影響寫字及拿碗吃飯，原預定3月底回診。 （1）是否需要提早回診（症狀發生時立即運動，好像也沒辦法緩和）? （2）原看林口長庚神經內科（已就診約1-2年），需要改妥瑞特別門診嗎？ （3）小兒目前略有畏懼上課及人多的地方，需要看心智科還是協會有相關資料.課程可提供參考。 謝謝您的回覆。
如果非藥物治療的努力已不可能再增加，只好回門診接受藥物治療。 培養上學和交友的興趣，是要家長鼓勵和帶領的，是教育問題，不是醫療問題。
原本在大班上學期發現有頻率高的眨眼 加上 類打嗝的Tic已看過診 搭配服用B6 加上 晚上飯後的戶外運動 已經平穩很多了 放完寒假突然出現了頻繁的抖抽動每兩三分鐘 會抽動到5下 想請教 家中有一親戚的小孩(小2的堂哥)長期動不動都會喊叫我小孩規範有的沒有的,每10分鐘就會管教一句,尤其寒假至今變本加厲,小孩也不想讓他一直念,近期常會爭執 請問此壓力來源 是否是造成症狀出現的主因呢? 麻煩解惑 謝謝
可能是寒假閒閒沒事做，或吃到不該吃的東西。壓力當然也有可能，但人生不可能沒壓力，不能一輩子逃避，而是要學習面對，讓壓力變助力。
我的孩子7岁7个月，二年级，已经持续服用利他能半年了，现在出现眼球转动，连带转头的动作，且越来越严重，非常频繁，请问是否跟服用利他能有关？儿童心智科的医生也开了理思必妥，我尚未给他吃，担心两种药会冲突，请问该怎么做才适合？
停掉Ritalin看看症狀會不會消失，問題是他為何要吃Ritalin，停藥會使原本的問題復發嗎？不要依賴藥物，非藥物的治療也可以有效且無害。
醫師您好。。請問有暫時抽動症的孩子可以吃蜂膠嗎。。之前我的孩子有眨眼跟張大嘴巴。。當時有吃b6加運動。。為期三周後抽動現象都沒了。。是不是觀察半年沒在發生是不是就能放心了。。。謝謝
半年不夠的，復發的機率很大。原則上，食安問題嚴重的今天，非不必要的東西不要入口。