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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
12,559 comments
您好: 小兒的情況好像不似國中的愛講髒話.. 他只要在家心愉快或有什麼高興的事 就會發出”雞”或”雞雞”的聲音…聽起來粉不雅 而且下意識的發出聲來…頻率粉高. 我覺得比較像穢語症,且我大概聽到八成以上 常常聽到真的會快要抓狂了.. 請問穢語症是無藥可醫嗎?
聽起來真是滿像妥瑞的穢語症的,但並非無藥可醫: 1.鼓勵他多唱歌、朗讀、讀經、吹奏樂器…發洩口腔過多的能量 ― 運動治療 2.不等難聽的”雞雞”聲音出現,就自行以意志力小聲代之以大家較可接受的”贊贊”聲 ― 行為治療 3.藥物治療
王醫師您好， 我兒子小四，疑似有輕微的妥瑞症，這是透過一位長庚的眼科醫師初步的推斷；因此今年四月時，我曾經帶我兒子去台大小兒神經科做進一步診斷，但是沒有得到具體的結論；想趁接下來的寒假掛您在台北長庚的門診，再診斷一次，但是觀察您的門診總是額滿，即使是四週前預掛，好像也掛不到號，請問是否有其他方法可以預約您的門診? 我很擔心萬一他真是妥瑞兒，也許往後遇到壓力時病情會加重。謝謝!!
寒假回診的人更多，恐怕更不好掛到號。請耐心盡快掛到號。能力有限，還請見諒。
王醫師您好:我小兒子今年大班,被診斷出有妥瑞症(其上肢不停抖動),醫生開了脫蒙治膜衣錠,目前每天半顆.可是聽說吃太久並不好,最近聽說吃維他命b6即可,請問:我是否該讓他停藥並改吃維他命b6?是否還需要再帶去看醫生?除了平時讓他多運動外,還有什麼特殊的教養方式嗎?另外,我的大兒子(今年小三)好像也是妥瑞兒,但是,他並沒有讓我比較害怕的症狀(手腳抽蓄)他只是會做鬼臉,大叫,衝動,有時會打頭.請問這樣的話可不可以不看醫生
超人特攻隊是一整個家族,兄妥弟瑞的機率很高,一併處理,一舉兩得.脫蒙治之類的用在緩和嚴重的tic症狀,維他命B6幫忙腦部製造GABA. 持續每天陪他們運動或從事其他有意義的活動一小時以上(越多越好),不是那麼容易作到的;可是超人特攻隊沒啥作不到的.加油! 還是要先確定診斷.
王醫師您好:我目前25歲,因為從國中開始就常常有動眉毛、扎眼的動作。ㄧ直到剛上大學左右，發現自己的扎眼次數很難降低，也常常有抖動手指的動作，當時都認為只是壓力大，所以習慣用一些動作來抒發壓力。但現在已經研究所畢業了，症狀似乎更加明顯，常常有人會問你眼睛是不是有問題，跟女友牽手時，女友也會問你會什麼要在他手上畫圈圈。因為我很愛面子，所以有時只要有人質疑我的行為，我就會很克制。但只要克制ㄧ項行為，如動手指，可能就會想札眼。就連用滑鼠時，食指都會ㄧ直畫圈圈。這些動作都讓我很浮躁很難專心，一直不知道自己是不是有妥瑞症，很怕只是自己太浮躁，希望王醫生可不可以給一些初步的判斷或是推薦台中有這方面專長的醫生。謝謝
除了一些動作之外，您沒提及清喉、低吟、擤鼻子、咳…等等。嚴格來講，醫學上診斷妥瑞症的必要條件包括：同時或不同時出現多樣動作型及至少一種聲語型的tic；tic可能時好時壞，但一定會很明顯；tic症狀存在一年以上；21歲以前便開始出現tic；查無誘發疾病（如：腦炎、中風、或退化疾病），亦非藥物所導致；還有必須經由專家診斷。真的完全沒聲語型tic的慢性tic異常，其實內在特質也常常和妥瑞症近似：想太多、怕無聊、又懶得動、龜毛、衝動、多愁善感…… 其實，這所有種種代表您活躍的腦神經網路沒得到足夠的發揮，沒作到大事它只好派您作些無意義的小動作；趕緊改變您的生活作息，多忙一些、多動一些、多幫別人一些、別想妥瑞 ― 越想它就越來煩您。 不會不好意思的話，一般是看兒童神經科醫師。
王醫師您好： 我兒子今年小三,去年8月診斷為妥瑞症,期間出現的tic有聳肩、噘觜、眨眼、搖頭都是單一的出現，但今年升上小三後就沒有看到tic出現(也許有只是動作不大所以沒感覺),但這兩天突然又出現了噘觜的情形,我又開始擔心不已接下來的發展又會如何,因為王醫師說要讓妥瑞孩子釋放多餘的能量,因此兒子尚未升上小三時就請學校排球隊教練能讓兒子參加排球隊,(女兒是排球隊隊員)如今兒子在排球隊上適應良好,每天早上與傍晩都會練習但時間不長,星期六也安排他學習國術及打擊樂,他也喜歡唱歌,在車上我都會放他喜歡聽的流行歌曲陪著他一起唱,是不是我對兒子操的不夠多,又要如何操,另外不知妥瑞的尖峰期是在何時期,去年的感覺又回來了,焦慮、不安、心痛、擔心、煩惱，真是不知如何是好,我以為我可以面對了其實不然。謝謝您
妥瑞症的本質是有個活躍的神經網路，症狀來來去去是常態，真的全不見了有多層意義，壞的可能是老了神經不再活躍了，好的可能是操的不夠，或有其他外因讓神經網路更活躍了，譬如感冒、過敏、挨罵、考試、情緒、青春期的賀爾蒙、巧克力……。面對tic的復現，家長除了思考可能的因素排除之外，就是找不到也沒關係，更重要的是不着痕跡地增加活動操個夠，等著颱風過境。焦慮、不安、心痛、擔心、煩惱都是多餘的，且有害無益。
王醫師你好： 小女在學校被男同學性騷擾，對方家長表示該生因患妥瑞症，在多種妥瑞症症狀中屬對「性有特別興趣」故其會對女同學騷擾是因患妥瑞症的關係。不知在許多妥瑞症症狀中是否真如該生家長所言有對「性有特別興趣」此一症狀。 對別人性騷擾也會是妥瑞症的症狀之一嗎？
妥瑞症的不自主動作有時在團體生活中近距離的碰撞會引來困擾，經常合併的強迫症常常讓患者作出本人不願作的行為，但不管是何者，那本人絕非出於故意，且也很懊惱的。
感謝1220版主回覆： 妥瑞症的不自主動作有時在團體生活中近距離的碰撞會引來困擾，經常合併的強迫症常常讓患者作出本人不願作的行為，但不管是何者，那本人絕非出於故意，且也很懊惱的。 如果患妥瑞症者本身非出於故意，侵犯到他人因非故意是可以體諒的。 我的疑惑是女同學進入女廁，妥瑞症患者會因病特別跟進女廁（他還是個男生）騷擾別人嗎？這樣的行為和妥瑞症有關嗎？我必須接受這是因妥瑞症的關係嗎？？？？？？？
人是非常奧妙的動物，加上慢性病就更形複雜。 選擇原諒他人是極不簡單的。 更重要的是令嬡的傷害與復原，還有該妥瑞症患者的後續治療，並避免再犯。
王醫師您好, 我小兒子一直回診給你看,從九月看診後他就一直出現清喉嚨咳的很用力,後來改去看中醫調理,變成輕輕的清嗓音,可是今天我又發現他有眨眼睛症狀,而且回不自覺眼睛往上看,因為他有點假性近視,有點b6維生素及散酮,這會不會有影響呢,而且他的b6維他命已經停了好幾個月都沒吃了,是不是應該要一直持續吃呢,因為有時他會說肚子痛,所以才停掉b6,下次回診要帶2月份,是不是有什麼可以改進的方法,謝謝!!
請詳述中醫調理的經過.
王醫師您好： 颱風真的會過境嗎？最近兒子的確有些小感冒鼻塞、咳嗽,但tic是在他感冒快好時又出現的,感冒較重時並沒有出現,而且這次感冒並沒有帶他去看醫生,兒子不停的噘觜,好像也會發出一些小聲音,看了好心痛,我該如何對他說他所表現出來的這種現像呢？小二看醫生時,有稍微告訴他但並不是很清楚,那時他的tic是聳肩,只是告訴他得了妥瑞症,聳肩是不能控制的,只要不影響到別人就沒有關係,他可能以為妥瑞只是跟感冒一樣,並不知道那樣複雜,所以我該重新對他解釋嗎？又該怎麼解釋？另外想請問現在出現妥瑞症但並沒有出現其他合併症,是不是不代表以後不會出現，看見兒子這些日子以來出現最嚴重的tic,往後的日子該怎麼走下去,醫學界真的沒有辦法嗎？也沒辦法預測孩子的妥瑞是輕還是重嗎？兒子會回復到之前那樣輕微的tic嗎？那又會花多久的時間,我真的不知道該怎麼辦？我快要無法面對兒子了,現在會變的這麼嚴重是不是我在一發作時沒有在第一時間讓他做藥物治療，很抱歉問了一堆問題,還請您見諒,謝謝您。
颱風真的會過境，您要對自己的孩子有信心。請參考前面”擔心的媽咪””已經不擔心的媽咪””家有妥瑞小天使”家長的留言。
王醫師您好, 我小兒子(六歲大班)一直回診給你看,從九月看診後他就一直出現清喉嚨咳的很用力,後來改去看中醫調理,變成輕輕的清嗓音,可是今天我又發現他有眨眼睛症狀,而且回不自覺眼睛往上看,因為他有點假性近視,有點b6維生素及散酮,這會不會有影響呢,而且他的b6維他命已經停了好幾個月都沒吃了,是不是應該要一直持續吃呢,因為有時他會說肚子痛,所以才停掉b6,下次回診要帶2月份,是不是有什麼可以改進的方法,謝謝!! 中醫調理如下:大約10月底開始接受中醫調理,因小兒以前常常鼻塞流鼻涕,好像感冒症狀,後來去看中醫都說不是感冒症狀,肺部很乾淨,鼻子有過敏現象,加上小兒常會說肚子痛及挑時,所以中醫就開了一些藥方讓他肌肉放鬆加上改善他的過敏體質,藥方如麥門冬湯,四逆散,香砂六君子,辛夷,蒼耳子,香砂平胃,川七,丹七散等藥方,後來小兒的咳嗽真的不再那麼用力,變成只是輕輕的嗓音,像是神經不自覺的抽動,而我也有給他吃LP33菌粉,用來改善他睡眠鼻塞狀況(已吃了半年多有效),另外還有補充深海魚鮫丸,因之前小兒常偶而會說痛子痛,我以為是吃B6的副作用,所以就停吃了,可是中醫說也有可能是因為他用力咳肌肉緊繃引起的,線再小兒的狀況是幾乎每天都有清桑音,有時還會因清桑音講話中斷現象,前天更再看書時眨眼睛,眼睛還會不自覺往上看,所以我想請教是不是我給他調理及吃的補充葯有問題,另外點散酮會不會也有影響呢,真不好意思問了一堆,因為我真的找不出原因可以改善,而且他今年幾乎都沒有間斷過有小症狀出現,真的很煩惱,希望是不是有什麼我需要再注意的呢,請大家提供不同意見交流.謝謝!!感謝王醫師及團隊們的幫助!!
抱歉,忘了一併請教您,除了吃藥之外,日常生活上作了那些必要的改變?
您好, 除了中醫調理外,現在每個星期六帶他去練空手道,但是他很排斥,每次去都要哄很久,不然就開始掉眼淚,可能他覺得他跟不上教練的動作,也可能他本身本來就很懶的動,他都是玩靜態的小玩偶,還有就是他每天從幼稚園下課回來會練鋼琴一下下(不到10分鐘),他不是屬於好動的小孩,他喜歡玩小玩偶角色扮演(可以一個人玩很久),有時常常要哥哥陪他玩. 他也可以自己專心的聽CD看巧虎的書,基本上生活上他沒有很大的波動,可是有時他的症狀就很明顯,像昨天跟今天又好一點了. 之前醫生都說要盡量讓他動,可是又感覺不出他精力旺盛,出門很容易腳酸很累,要他學游泳怎麼都不肯(從頭哭到尾),現在由哥哥陪著上空手道,也是幾乎每節都要哭,當媽媽的已經不知道該如何去引導了,真的是我沒有讓他發洩精力嗎?還有什麼方法可以加強呢? 不好意思問這麼多,感謝大家的幫忙~~
“運動神經旺,肢體卻配合不上”正是妥瑞症的關鍵所在,這個調整得過來,什麼藥也不用吃,反之吃什麼藥也沒用.真的是您沒有讓他發洩精力,體力不行就操腦力,啥都不要的那就慘囉!
李小姐： 你好！ 我女兒希希是我們唯一的愛女，差兩個月三歲。她五個月大開始發病，一直在接受治療，到現在還沒完全控制發作，大約十天發作一次。女兒在深圳兒童醫院做生酮飲食治療時剛好發燒，當時她正處於酮症，是唯一一次發燒沒引起發作。因此，我們對生酮飲食抱有很大期望。她因爲吃生酮奶粉吐了，後來整整餓了一個星期都不肯再吃一口。我擔心她也不接受生酮飲食配餐，那真的幾乎是連最後的希望都沒有了。當我發現長庚醫院有不那麽油膩難吃的MCT生酮飲食，就試著向你们醫院打了電話。沒想到很快就聯繫到你，更沒有想到你是那麽的熱情和慷慨，馬上答應提供生酮食譜。 無限感激你的善舉。上天眷顧著你這樣好人。 我的電子郵箱：[email protected]，移動電話：13926812900。 還想請問：可不可以用純椰子油代替酮油？女兒的主診醫生提供了計算食物成分的軟件，我本來打算用椰子油和橄欖油作爲女兒膳食用油。你們的酮油是“喝”的，是怎麽個喝法？聽說中鏈脂肪酸油吃多了對腸胃有刺激，一般人每天限30ml，是這樣的嗎？ 敬祝 聖誕快樂並新年愉快！
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王醫師你好,我兒子今年一年級,在長庚看您門診服用b6和鋅錠已經一年,平常都還好只有一點小tic動作,但最近他賓感冒引發支氣管炎,有點喘不過氣,醫生開了氣管擴張劑和氣管擴張藥錠和化痰和治流鼻涕的藥,第一天還好,第二天睡前吃完藥過沒15分鐘就開始出現大量且嚴重的tic（嘴和脖子扭的厲害,手和肩用力不自主的伸展,看起來類似腦麻患者的度動作)本來想說幫他按摩看是否能幫助放鬆,但好像完全沒用,因為怕他咬到舌頭嚇的只好在半夜掛急診,在急診室過了約半個多小時其tic症狀慢慢愈來愈小,醫生說有可能是保養氣管藥錠的關係,就開了新的感冒藥,回家服用了3天都沒再現當天的嚴重tic了,真的把我嚇死了,我1月15要帶他回診,到時在把藥單拿給您看,不知是否是因為他自己體質抗藥還是妥瑞有一些藥不適合,因為以前從沒發生過這種情況耶! 幫幫我～擔心的媽媽Elsa
妥瑞症的本質是有個活躍的神經網路，症狀來來去去是常態，有許多外因可以讓神經網路更活絡，譬如感冒、過敏、挨罵、考試、情緒、青春期的賀爾蒙、巧克力…，藥物加重的機會很小。
你好 我兒子在兩年前因為眼睛ㄉ問題看ㄌ許多醫生一直還是歪斜ㄉ很嚴重,直到半年後碰到一位醫生覺得這好像是 “妥瑞症”我才知道有這種病? 這段時間ㄉ不了解所以也給孩子很大ㄉ壓力,他那時6~7歲吧隔不久一些擠眉弄眼或抖手抖腳不特定ㄉ動作開始出現我才慢慢正視ㄌ這症狀,先聽從醫生指示不在言語指責,就這樣一晃眼到現在都快忘ㄌ我兒子有這種症狀,因為他現在完全沒有之前說ㄉ任何問題. 直到最近考試卷有些是有寫完有寫寫不完,小朋有當時回答是時間來不急但,安親班老師題醒ㄌ我有些孩子會復發是真ㄉ嗎?我該如何確定呢?
妥瑞症的可能性很高，考試卷寫不完是因為塗塗改改嗎?請專科醫師確定。
王醫師:謝謝你的回覆,請問如果下一次他又發生超嚴重的tic狀況,是不是不用緊張等過一段時間就會自己緩合下來呀!有沒有危險性呢?因為他嘴巴歪的險些咬到十舌頭,有沒有什麼法可幫助他緩合呢?? 擔心的媽媽
tic的狀況極易造成”親痛仇快”–親人不捨,外人誤解,絕無致命性.
你好,我的小孩現在才兩歲九個月,大約在一周前出現眨眼的行為,家醫認為是過敏但我覺得怪怪的,擔心的查了一下卻有點接近tic,從那天起我就開始失眠了,我忍不住的哭個不停,我的寶貝真的就是tic了嗎,週末我們去請教了醫生, 醫生說樣子有點像,但年紀實在是有點太小…要我觀察久一點的時間, 但是我現在就像是度日如年過每一天,到現在應該有兩周了…我真的非常的擔心非常…目前看來除了眨眼還有吐舌頭, 他眨眼的時候我覺得他並不舒服 因為他會用手去糅他的眼睛, 難道我一定要觀察這麼長的時間, 在這段時間我什麼都不能替他作嗎……..傷心無助的媽媽
tic出現得早,好的機會很大,至少八成在一年內消失.即使tic沒了,也請繼續保持住他勤勞的本質.您傷心得太早了,您該高興有個勤勞寶寶,不是嗎?
王醫生你好,我是樓下那個兩歲九個月傷心的媽媽,很感謝你的回覆,與真心的感恩有這片園地讓我們這些有困惑的人得到答案,經過這幾天的冷靜,我想我可以開始比較正常的來面對這個問題,但是我還是有一些疑問想在此請教醫生 1. 在這段觀察的時間(界定是否真為此症狀) 需要安排腦波與驗血的檢查嗎 2.請問若是已經出現的症狀數與自動消失的比例成反比(越複雜的表現自動消失的可能越低) 3.不停的紐動腳踝是否也是表現之一 4.在尚未確認的這段時間補充維他命B6是否有所幫助 以上的問題,不好意思…或是我還是需要掛您的門診當面請教您呢…
1. 腦波無法確定診斷,只是排除癲癇.驗血檢查是為了重金屬不平衡. 2.症狀越複雜,消失的可能是越低. 3.不停的紐動腳踝也是. 4.已經確認了吧.維他命B6有幫助.
王醫師 小朋友吃了三個月的B6最近常說肚子痛,不過很快就好了是B6的關係嗎? 要不要帶去看醫生. 謝謝!
可能是B6帶酸性.你們家族胃不好?胃潰瘍嗎? 多從飲食(白菜、魚肉、雞肉、牛肉等)中攝取B6,就不用吞B6藥片.
王醫師 小朋友靠吃食物补充B6會明顯的不足,還是多喝點水吧.
您尚未回覆
不好意思想請問醫生, tic會讓人覺得身體癢癢的嗎,還是這是合併過敏的反應呢.. 請問兒童綜合維他命中的B含量是否足夠提供給tic症狀的小朋友(因為藥房實在有點不好找for兒童用的維他命B)
可能是感覺型症狀的一種,也可能是過敏的現象,如果多作”魯啦啦”的磨擦動作得到改善,那就是前者. 綜合維他命中的維他命B6頂多5mg,非治療劑量50mg可及.