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333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL:(0 3)3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號:1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail: [email protected]
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您好~ 我女兒去年約五、六月份(不到兩歲半)開始明顯高頻率眨眼睛,我觀察認為是不自主行為。在敏盛小兒科看、醫生說是妥瑞症,說是心理因素引起(剛好那陣子我的確對女兒的管 教較嚴格),也說很多小孩都會這樣,過一陣子會自己好。雖然我有上網找資料,但當時沒有找到這裡,得到的資訊也大都是「很多小孩都會這樣,過一陣子會自己好。」 幾個月前幼稚園老師反應女兒有聳肩動作,認為這舉動不禮貌,我誤以為女兒學阿嬤運動,請老師不用介意。期間女兒常常揉眼睛、眨眼睛,帶去看小兒科,醫生說是結膜炎。十月中開始搬家的時候,女兒有喉嚨聲音,像是有痰咳不出來,我告知她:有痰要吐出來。她也乖乖的拿衛生紙吐口水。這一兩週女兒眨眼睛的動作更大更明顯,連帶臉部肌肉的眨眼睛,我甚至擔心會不會是顏面神經失調,有觀察她睡眠時並沒有。 昨天到長庚看眼科,醫生說眼睛沒問題、也說是妥瑞症。回來後再次找資料,將此留言板全部看過,再回想起女兒一些特質加上症狀已超過一年,應該真的是妥瑞症。如:非常偏食、精力旺盛、不需太多休息及睡眠…. 幼稚園老師也說女兒精力旺盛,全班都累了、老師累了,但女兒精神還很好。 我看過很多文章說幼兒太早學寫字不好,大約五歲拿筆寫字較適當。但有一陣子她真的很愛寫,還會趁我不注意拿ㄅㄆㄇ、123練習本寫,我想若她真的很想寫一味制止也不好,只好特地找幼兒鉛筆讓她寫,數字0~9也是她自己慢慢摸索學會寫的。 我會陪她寫一些遊戲本、作幼兒勞作,稱之為寫作業。我看遊戲本上面寫幼兒一天寫一、兩頁,不要給幼兒太大壓力。她很愛寫作業,一寫可以寫兩、三個鐘頭不會累也不願意休息,一次就可以把一本寫完,反而都是要我ㄧ直拜託她不要再寫了,要休息。 有段時間她著色圖畫的時候會有不斷抿嘴的動作。 我從網路掛號找不到林口長庚王醫師,上班時間撥0968110264一直沒有回應或通話中。請問該從哪裡掛號? 台灣妥瑞症協會的成立真的是妥瑞家庭一大福音,在此先對版主、王醫師、協會相關人士、愛心志工隊表達深深的感謝。
0968110264是協會秘書長的電話,她一個人以一當百,請耐心地打,選擇星期二和五10:00~15:00較好.協會能力微薄,還請見諒.
謝謝嚕~~我知道該怎ㄇ做~才不會讓自己ㄉ症狀很名顯ㄌ~~
好棒ㄛ!您知道該怎麼做,那請告訴大家好嗎?謝嚕!
我要給協會秘書長加油打氣 雖然要接的電話很多 但還是很熱心的幫忙 有需求的病友請耐心撥打~~
替她說謝謝您了.
是否要加入會員才能留言呢?
公開的園地,不用加入會員也能留言.只是有些不相干的人士胡亂上來留言,造成困擾,希望不會令關心妥瑞症的朋友誤解,小朋友看到了就請視而不見.
我家老么從小就特別皮,也因此常聽年長人說小孩不皮才要擔心所以就直到兒子上了幼稚園大班時園長因覺得他太好動而介紹我們帶他去台中中山醫院做感覺統合檢查結果醫生說一切正常,國小開始就每隔一段時間就有怪表情 ,一開始是眨眼睛,學校上課不專心,帶去台中榮總小兒科檢查(沒做腦波檢查)就認定是妥瑞氏症開立利他能藥吃了一年多每天早上一顆,就有穩定了,現在是發出鼻子ㄣㄣ的聲音,擠眼睛還有噘嘴唇左右噘 ,感覺上就是不自主的, 我一直以為是因為過敏的原因,之前不知道巧克利不可以吃,早餐每天一杯巧克利阿華田,不知是否該帶他做腦波檢查呢?謝謝撥空回覆 感恩!
腦波檢查無法確定有無妥瑞症.
遇到困難時不要太過於緊張~~ 否則會把tic用ㄉ很明顯~~ 值要有人罵你或則笑你~~把他當透 明人~~~管他說捨ㄇ~~反正就是 當作沒聽到一樣~~不要太過憂鬱 把心情放ㄉ很開~~就例如~~~ 想說等一下會有好ㄉ事情發生押~~ 讓自己心情愉快起來~~ 多多找朋友聊聊~~ 不太認識ㄉ朋友也多聊聊~~ 考試時,是一ㄍ讓人很緊張ㄉ事情~~ 但是。。。直要有看書ㄉ孩子~~ 一定不會考很爛ㄉ~~考試就用平常ㄉ心情考~~不用太過緊繃~~ 要不然會但給自己壓力~~ 而讓自己ㄉtic發出來~~ 如果有明顯ㄉtic可以相信自己~~ 控制一下tic~~大概就okㄌ~~ 話說回來~~就是不要太過於緊張~
感謝珮函的經驗分享,多是所有妥瑞人可以學習的: 1.遇到困難時不要太過緊張. 2.有人罵或笑你tic,就當他是透明人. 3.不要憂鬱,心情放很開,想說等一下會有好事發生或想些愉快的事,讓自己心情輕鬆起來. 4.多交朋友,勇敢地和朋友聊妥瑞症,讓更多人暸解妥瑞症就是勤勞症;自己除了勤勞tic之外,也要表現得很勤勞讀書和作事,為人很熱心. 5.考試讓人很緊張,但是只要有看書一定不會考很爛.考試用平常心考,不用太緊繃. 6.多培養一些課外的才藝,唱歌 打球 跑步 讀經 游泳 玩樂器…只要能發揮精力,叫自己忙得忘記tic的”有意義的”快速活動都很好,而且還要忙得不亦樂乎,症狀自然緩和. 最後一樣是我加上去的,同意嗎?珮函會啥才藝?
同意押~~~~ 我ㄉ才藝唷~~~ 我ㄉ才藝很多但是……….. 我ㄉ興趣還是跑步而已~~~ 不停ㄉ跑~~~~讓自己能把妥瑞放一邊~~自由自在ㄉ跑下去~~~ 我記得我上次在跑步時~別人都在旁邊說我跑ㄌ5圈ㄌ~可是我不知道@@因為我管他幾圈~~反正跑完ㄌ~~累ㄌ~~就說忘ㄌticㄉ存在ㄌ~~ 對ㄌ~~我想問一下 我ㄇ班最近有一ㄍ人~~ 眼睛會扎~而已有時緊張就會翻白眼~這種情況像妥瑞症ㄇ
“才藝很多””興趣是跑步”幫忙很大.那請問跑多久可維持不tic多久?那比賽過?當過田徑選手嗎? 提到的那同學如果只有兩樣動作型的tic,超過了一年還沒好,醫學上稱為慢性tic異常,若還有聲語型的tic才叫妥瑞症,但其實只是程度不同而已,骨子裡都是一樣的,處理上也差不多.要不要邀他一起跑步?!
ㄒㄒ~~ 真會搞笑^^ 我是常跑步啦~~ 還有比賽~~但是因為那時發燒~~ 就退出ㄌ~~ 田徑隊唷~~ 我以前是有點想往那一方面去想~~但是沒有~~ 那ㄍ同學我跟他有點不熟~~ 而且他是害我ㄇ班ㄉ人~~所以很少跟他接近~~但是我常常看到他ㄉ狀況.動作~有點像我
好可惜!要不然現在已經是耀眼的運動明星,如國外MLB或NBA的選手Jim Eisenreich & Muhamud Abdul-Rauf,還有曲棍球 高爾夫球等等的運動明星;國內也有位陳冠明,新聞是這麼報導的: 「妥瑞症」選手陳冠明(前)在跑道上與其他選手競爭,與常人沒有不同。(成淵高中/提供) 陳冠明去年在全國中等學校田徑賽獲得高男組一千五百公尺銀牌……
請問醫師,哥哥確定有妥瑞症,妹妹五歲,未有任何症狀,是否要先帶去給您做檢測?現在的醫療有沒有辦法做到先行篩檢的部分?
目前無法做到先行篩檢。雖然女生較少妥瑞症的tic症狀,但內在氣質可以很像:如好動、偏執、愛哭、易怒、怕無聊、怕東怕西等等。以其每天提心吊膽怕那一天妹妹開始tic,不如先發制人,反正用相同對待哥哥的方式對待妹妹,又公平又只有好處,說不定也可收預防妥瑞症的效果。
以後因該不想要在運動ㄌ~~往音樂前進ㄌ~~~ㄒ
運動還是要,當作妥瑞症的修行吧! 音樂是哪一類的?音樂神童莫札特是妥瑞症的典範,演藝圈也有許多好樣的,也有位阿龍是玩爵士樂的……
= = ~~~都往樂器發展ㄉ@@ 那我就要往歌唱~~~~ㄒ~~
加油囉!
12/7將帶小孩去看診,想請問問診中在講述症狀時小孩須先迴避嗎?因小孩個性敏感,怕造成心理壓力
不須迴避,要正確面對.妥瑞症的外顯症狀就是因為部份神經網路過於旺盛,即使外顯症狀有一天消失了,內在氣質也不會突然就沒了.正確了解妥瑞症的全貌,才能知己知彼,百戰百勝.
王醫師 您好: 我兒子最近被診斷出有妥瑞氏症,心裡很著急,又心疼,這兩天上網掛號都掛不進,打手機也打不通,可以麻煩告知如何掛得到您的門診嗎?拜託!拜託! 心急如焚的媽咪留
別急,再多試幾次那手機看看.
版主您好: 看過民視異言堂中有患者曾提到不可吃巧克力.香菇.蝦子想請問是所有的菇類嗎?<包括杏鮑菇.金珍菇等>嗎?蝦子是甲殼類還是所有的海鮮都不能吃?還有人說內臟類也不能吃是嗎?
血液檢查有特別異常者才須限制.
王醫生您好: 孩子在上個月第一次看您的門診,當天有抽血以及拿了一個月的高單位B6。 孩子在就診前的症狀是偶爾會發出聲音,小小聲的。但自從服用B6之後,我們全家人都很明顯的感覺到孩子發出的音量變大、變頻繁,肢體動作也變多了,甚至會去用力拍打物品或打自己的頭(打頭的力道不大,因為他也怕痛)。 我很擔心,這期間他沒感冒,作息也一如往常,但症狀卻一下子加重好多,所以我在想,會不會是B6並沒有安定他的腦神經,反而讓他精神亢奮,因而症狀加劇? 我不敢擅自停藥,聽說要持續服藥三年才能達到穩定的效果是嗎? 下次就診是14號,這段期間,我們可以為孩子做些什麼?因為看孩子的情況,我們全家人真的很擔心也很不捨~~~~
tic本來就是變化多端,B6沒理由加重tic,但既然令郎tic變明顯,就請先暫停B6.不知有無改變他的作息,讓他多活動些多忙些,否則光靠B6是難奏效的.會擔心不捨才是一家人,請化悲憤為力量,光心動而不行動是不夠的.趕緊陪他作活動!
您好:我的小孩幼稚園就發病了..曾至長庚醫院就診過…醫生說我兒子是典型的妥瑞症…包括:鬼臉症,過動,躁動,眨眼,身體晃動….開了藥給兒子吃,結果變成痴痴呆呆的,後我直接給他停藥…不再給兒子吃任何藥..直至今日也已上國中了..症狀減輕了不少,但最近有一些穢語症的傾象,無法改善,是否該回診檢查,謝謝您
國中生愛講髒話,有時和妥瑞症不自主又難過的穢語症不易區分,得小心區分.
您好:我原本是至台北長庚看診的,是否回診也要至長庚看呢… 小兒在數理方面及音樂方面有相當的才能 現唸數理資優班,可是心性像小孩一樣, 在學校都還蠻正常的…只要一放學 tic有九成都對作媽的我發作.. 覺得自己好像會少活幾十年的感覺
tic本來就在家裏會比在外頭明顯,不見得針對作媽的您;就算是,也代表在您面前他才能真正完全放鬆,真正完全毫無戒心,您應該高興你們母子的真感情.tic通常在醫生面前最保留,因為有戒心,怕被修理.
王醫師您好: 謝謝您的建議,我們是三代同堂,孩子很幸運的被眾人的愛包圍著,現在我們每人分派工作,當孩子抖動時,叔叔帶他玩will,姑姑陪他跳舞,爺爺陪他下棋,接下來,孩子應該有得忙了^^ 我常在想,妥瑞症不是什麼嚴重的病,但因為它不被大眾所瞭解,所以妥瑞症的行為會造成旁人的疑慮甚至恐懼,就好像咳嗽吧,如果這個國家沒人見過咳嗽這毛病,那麼咳嗽對他們來說就是很可怕的一件事。 現在每個月我會用孩子的名義捐款給協會,也誠摯希望各位爹地媽咪有錢出錢,有力出力,讓協會得以順利運作下去,甚至有餘力舉辦更多活動讓更多人認識妥瑞症。 我會盡可能讓周遭親友都認識妥瑞症,日後他們在路上遇到妥瑞寶寶,可以給他們一個溫暖的微笑,而不是詫異或恐懼。 也感謝王醫師致力於妥瑞症的演說,讓更多人瞭解妥瑞症,因為瞭解,才能包容與體諒,雖然孩子的人生路比起一般孩子要來得艱困些,但他的未來,我會用滿滿的愛來陪伴他成長~~~~
感謝您的支持與鼓勵! 您的孩子真幸福,在愛的包圍下一定能”操”越妥瑞症,進而將妥瑞症的強項發揮得淋漓盡致。其實人類的種種美德―包括愛,都很像tic的不斷地反覆特質,我們崇尚不斷地恒久的”忠”,我們崇尚不斷地恒久的”孝”,我們崇尚不斷地恒久的”愛”……不是嗎? 好佩服您戮力讓周遭親友都認識妥瑞症,要他們日後在路上遇到妥瑞寶寶,可以給妥瑞寶寶一個溫暖的微笑。同意協會借用您的”給妥瑞寶寶一個微笑”作為下個年度的工作目標嗎?
王醫師您好: 『給妥瑞寶寶一個溫暖的微笑』是大家共同努力的目標,協會當然可以拿去用,您的不嫌棄,讓我躲在綿被裡悶笑好久咧^^。 也請各位家長不要灰心,王醫師說過『妥瑞症是勤勞病』,我們現階段只要讓親友瞭解知道妥瑞寶寶其實是體內裝了勁量電池\”渾身是勁\”,他們活力比別人多一倍,除此之外,跟一般人別無兩樣。 現在妥瑞症罕為人知,所以旁人會用異樣眼神看待,我想如果我今天不是妥瑞寶寶的家長,看到一個路人手舞足蹈、擠眉弄眼,我也會擔心他下一秒會不會做出什麼攻擊性的動作。這就是因為不瞭解而產生的誤解。 只要努力讓更多人瞭解妥瑞症,妥瑞寶寶被誤會的機率將日漸減少,甚至因為瞭解而被廣為接納,妥瑞寶寶不論求學或求職,將可以獲得更公平的對待。 我會在我所知的論壇貼上妥瑞症的相關資訊(有空的爸媽也可以這麼做。)希望看完文章的網友為妥瑞寶寶加油、為協會加油,最起碼不要再誤解妥瑞寶寶了。 為了孩子的將來,身為爸媽的我們都要更努力才行^^
“勁量電池”,嗯!您超有ideas的.畫個”勁量”妥瑞寶寶,如何?旁邊標明: “別嘲笑我!請給妥瑞寶寶一個溫暖的微笑.”
王醫師您好: 因為常被朋友問到『妳的孩子怎麼了?』所以發明了這一套說詞,引起朋友的興趣時,再詳加解釋何謂妥瑞症,我發現挺正面的,聽完的朋友都幫孩子加油喔^^ 而且一來可以化解孩子的尷尬;二來我的態度幽默開朗些,也才能教出凡事樂觀的孩子^^ 12日的文德國小妥瑞症專題演說,又要辛苦王醫師了,請問,有無開放自由入場??
很明智的作法,謝謝不吝分享^^ 國小妥瑞症演說應該都不會拒絕家長入場,不過還是尊重主辦單位,先打個招呼比較好!