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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
12,559 comments
王醫生,我兒子是三個月前到台北長庚看診..有眨眼..喉嚨發出咕咕聲的問題..經驗血銅高鋅低,也吃了B6三個月配合食物控制,幾乎TICS症況很細微了. 但是妹妹最近很頻繁的清喉嚨大約一個月了,帶去耳鼻喉科說是鼻涕倒流引起清喉嚨,開了化痰跟咳嗽藥好像效果也不大.帶去看過敏氣喘科有確定不是氣喘,先前也疑似喉嚨有痰開化痰跟咳嗽藥水,之後我堅持照X光才知道細支氣管有痰,然後驗過敏源的報告發現對家塵高度過敏(高出三倍),而且嗜酸性白血球高出許多,之後都繼續用類固醇.咳嗽.化痰的處方簽,最近幫她拍痰有點痰音又變成多開抗生素…吃藥快一個月,清喉嚨的狀況絲毫沒改善,反而睡前平躺清喉嚨的症況更頻繁,我再想究竟是怎樣的問題造成的?看著她說喉嚨癢所以會清喉嚨越來越大聲,已經影響他的生活品質(睡熟時不會)…藥怎麼吃也吃不好,我在想有可能是妥瑞兒嗎?(沒有其他的症況,可是她固著.重複問相同的事情,衝動亂打人,有時候會說不好的話語但不是髒話,愛哭)…已經一個月了, 作父母帶她去求診好10多次往返醫院跟診所跑, 真的累了…以上的症況您看覺得像嗎?有需要給您鑑定嗎?懇請回覆謝謝!!
兩成以上有家族性.
您好,今年有帶5歲的兒子去長庚看診,確定他有妥瑞氏症,醫生開B6給他吃,後來持續回診3次,吃了4個月,醫生說症狀減輕就不用再吃B6,但最近發現他又有一些眨眼,扭脖子的動作,請問市面上有適合小朋友吃的B6嗎?若服用兒童綜合維他命可以改善嗎?或是需要再回診請醫生診查呢?還有他常常忘記帶東西回家,是否也跟妥瑞氏症有關?謝謝!
市面上山寨品很多.請小心!
王医师，向您请教关于服用B6的问题。小孩子这次发作（眨眼）给他服用了治疗量B6几天就见效了，而后就基本没有症状了，我就把B6减量了，每天只服用10毫克。请问B6究竟是怎样一个正确服用方法？是症状消失稳定就可以停药，还是要按疗程服用的。谢谢指教。
更重要的是增加活動量.
您好: 請問服用降保適．是否較容易打瞌睡
可能,通常會逐漸適應.
王醫師你好:我住嘉義我想請問一下我家的小朋友今年四歲半,有在做語言矯正和感覺統合矯正,近來又發現到一直猛貶眼睛,有時會有聳肩,搖頭等等的小動作出現,有帶去小兒科醫師看過,小兒科醫師說有符合因該是妥瑞症,所以想掛你林口長庚的門診,要帶去讓你撿查,可是一直都無法掛到號,因網路掛號秀出來的都是滿號,也因是初診所以不知如何是好.
本園地非掛號處，一槪不回應相關留言。
兒子今年11歲,近一個月發現他頭先是歪一邊,後來是肩牓斜一邊,但經過中醫醫療後問題改善嘞,不過就在前幾天發現他脖子會不自主性的抽動,像是伸脖子.問他知道自己有這個動作嗎?他說:做了才知道.昨天帶他到彰基看診(兒童發展科)醫生說:如果症狀持續一年才會確診是妥瑞症.他現在是屬於輕微的,不建議馬上用藥,不過心急的我想知道不是早發現早治療嗎?雖還沒確診,但症狀卻和網上查到的資料很類似,可以請醫生給我建議要如何做.這和早產有關嗎?(32週生1980g)飲食上有何限制?做些什麼對他有幫助?我真的很急………
先運動，並禁食含巧克力和咖啡因的食品。請參考樓下前人的經驗分享。
除了游泳您建議做那些運動?如何告訴孩子自己的病情?真正擔心的是孩子如何去面對以後的路,到目前為止我和先生都還無法接受.雖然我們已經知道妥瑞的機率很高,但還存有一絲期待.因為家族中皆無此病使.我們真的很無助,孩子知道了會更無助嗎?
腳踏車/直排輪等訓練平衡的運動。 坦然告知。隱瞞不了的。 家長都無法接受,如何要求他人接受。 請參考樓下所有的留言回覆。
我的妥瑞症女兒四歲多,個性要求完美,無法接受自己的失敗和不完美, 在校上畫畫課,常怕自己畫不好,而寧願不下筆,導致動作最慢,被老師催促後嚎啕大哭~~在家陪她玩紙上遊戲,一旦輸了,就會不高興,希望照自己有利的規則進行~~我不知道該怎麼幫助她~~~
要求完美,是許多偉人的共同特質,沒啥不好. 請參考樓下所有的留言回覆。
兒前為王醫師9歲輕微妥瑞兒病患，現已調到偶而喀他小手指脫皮，因尚有ADHD治療，主要專注力不足，之前服用利他能，張醫師認為沒關係，最近張醫師開給他專司達，但專司達說明書寫妥瑞禁用，請問王醫師，服用跟妥瑞輕重有直接關係嗎?還是就都不適合使用.
小心用,非禁用. 無直接關係.許多妥瑞兒照用.
我兒子今年十四歲，剛確診妥瑞症。似乎這有在香港不是那麽普遍，精神科醫生採取西方方法，即用血清及risperidone pms 0.5mg,醫生也表示後者只是减低tic頻律。他現在喉嚨常發頻度出哼哼聲，而且聲音很大，且說話時咀角時而向下歪，偶而手腕會抽搐。他說當上課時全班肅靜時他特別有衝動跑出去大叫。因為孩子現己出現焦慮及仰鬱症狀，這代情况很嚴重嗎？運動有幫助嗎？青春期所出現的症狀是否較大？請問王醫師有否接觸過香港一些醫生對這方面比較有經驗可介紹。猜想你們會有此病類的學術交流。渴望有進一步意見。謝
先運動，並禁食含巧克力和咖啡因的食品。 香港去交流過。家長出來帶頭較快。 請參考樓下前人的經驗分享。
我親戚家的妥瑞兒目前是國三生，課業壓力非常大，經常在讀書解題遇挫折時會有嚴重〔穢語〕行為。目前服用Rivotril 0.5mg/tab, 早上一顆及晚上半顆，清喉嚨的聲音有明顯減少，但並未改善他的〔穢語〕及﹝情緒容易失控﹞行為。請問王醫師： 1. 〔穢語〕行為有藥可治療嗎？ 2. 已看過兒童心智科及神經科醫生多次。他們都只是要家人體諒妥瑞兒。然而我們擔心的是基測監考老師未必能諒解他，萬一考試時不自主出聲音而被請出考場，那麼三年的努力不就功虧一簣嗎？ (他本身又願讓外人知道他有妥瑞症，也強烈拒絕看“叫我第一名”這部鼓勵妥瑞人的電影！) 3. 請問您開給其他妥瑞兒維他命B6是針對何種症狀呢？我們可自行在外面藥房買維他命B6給他吃嗎，又期劑量該如何吃法？ 4. 我親戚在2009年七月一直無法掛到您的門診，故而改看台大兒童心智科及神經科服用Rivotril 0.5mg/tab至今已1.5年，實在很擔心長期吃這種藥會不會對身體有不良影響或後遺症，難道真要吃一輩子嗎？ 5. 您多次提到禁食含巧克力和咖啡因的食品。這位妥瑞兒很喜歡吃紅豆湯，綠豆湯和紅茶，夏天更是愛吃冰其淋，這幾樣不含巧克粒的甜品也有需要禁食嗎？ 以上這些問題都無法從台大醫生那而得到答覆。所以拜託王醫師幫幫忙盡速撥冗回覆好嗎。 Thank you very much for your understanding and kind help. 祝您 工作愉快 平安健康 ！
1.穢語如果是情緒性的,只有修養自己;如果是tic,就要運動+禁食含巧克力和咖啡因的食品+試藥. 2.由學校向大考中心申請特殊考場。本身都無法接受,如何要求他人包容? 3/4.網路上不能談論藥效.Sorry! 5.就是禁食含巧克力和咖啡因的食品。您提及的紅茶不行,冰/甜品少碰. 國三生最難搞,高中以後會好一些.
Dear Dr. Wang, Thanks a lot for your reply. Your prompt response touched us so much. 我們這位難搞的國三生堅持要知道不能吃含巧克力和咖啡因的食品 及 冰/甜品少碰 的原因, 才願意控制自己的口慾. 故能否麻煩Dr. Wang 詳加說明”因” & “果”呢? F.Y.I.: ” 5. 您多次提到禁食含巧克力和咖啡因的食品。這位妥瑞兒很喜歡吃紅豆湯，綠豆湯和紅茶，夏天更是愛吃冰其淋，這幾樣不含巧克粒的甜品也有需要禁食嗎？ 版主回覆: 2010-12-03 15:40:02 5.就是禁食含巧克力和咖啡因的食品。您提及的紅茶不行,冰/甜品少碰.” Further question: 6. 台大醫生曾說, 妥瑞症本來就不一定要吃藥. 因此我們在寒暑假沒上輔導課或週末較無課業壓力的情況下, 沒強迫(提醒)他服用Rivotril 0.5mg/tab, 也都沒有tic, 出怪音, 甚至〔穢語〕行為, 這是否表示我們 可以繼續視其課業壓力的情況而減少要量呢 7. 根據Dr. Wang的經驗, 妥瑞症高中以後改善 或 痊癒的 百分比大概有多少呢 ? We appreciate your help and look forward to your answer soon. Have a nice weekend! Thanks and best regards,
天助自助者；樓下早有相關回覆，麻煩自行搜尋。
王醫師您好: 小兒今年已上小一,他在大班時經你診斷有妥瑞症,當時是臉部表情及歪勃子較明顯,你只有開b6讓他服用,期間臉部表情及歪勃子大約三個月會發作一次,時間約為6-7天左右,近半年以上他沒再發作,有也只是非常輕微而已(需認真觀察才看的出來),而我兒子一直有注意力不足過動的問題,上小一後您有開”思銳”讓他服用,服用期間感覺他的注意力不足問題仍沒多大的改善,最近我帶他到本地區的兒童身心科王春惠醫師看診,王醫師說他確實有ADHD,建議我們必需治療ADHD這一症狀,並開了”利他能”讓他服用,而我也問他我兒子目前狀況是否還需要治療妥瑞症(服用B6等),王拿了一份王醫師您所寫的一份資料讓我看,其中一內容寫道”其實程度輕微者–即tic沒妨礙到個人生活機能,包括不妨礙到周遭人的生活時,就不一定 非治療tic不可”,王春惠醫師認為我兒子的妥瑞症並不明顯,可以不需太在意這一區塊(可服B6或不服用),反而ADHD目前已可能影響到他目前的人際關係了(他在學校和同學有一些衝突),目前應著重於治療他的ADHD為主,是否可以請王醫生您給我一些意見,我現在是否可以不再理會我兒子的妥瑞問題而著重於他的ADHD呢?謝謝您~
腦是一整個的，需整體考量。ADHD其實是影響妥瑞兒的最大因素之一，同意目前應特別著重。
我今年28歲，今年到醫院看腦神經內科，醫生診斷我是妥瑞氏症，開了Haloperidol這種藥給我吃，5mg對我來說太重會影響我的生活作息，因此醫生改開0.75mg，一開始似乎有效，但最近覺得身體還是會不自覺得想動，眼睛還是會想動，醫生請我改成早晚吃，這樣的劑量對我來說好像又變的太重，這樣我該怎麼辦？有需要去長庚看妥瑞氏症門診嗎？如果要去該如何掛號？
本公開園地不回應私密留言。 本園地非掛號處，一槪不回應相關留言。
王醫生您好,小兒近期將至台北長庚初診,請問當天是否需要空腹以利抽血呢?應空腹多久? 他的狀況如下:6個月開始搖頭(多為想睡覺時),1歲起轉為作鬼臉(眼鼻嘴嘟在一起),接近2歲趴在地上扭動屁股,以前頻率至少1~2天就出現,3歲半早療門診確定為全面性發展遲緩,開始復健和上幼稚園後這些行為都少了,偶爾才做鬼臉和扭屁股,但一直都喜歡丟擲和觸踫東西…,4歲半診斷為過動症,目前5歲2個月仍持續復健中(職能.物理.語言及專注力訓練),謝謝您!
抽血要空腹4小時. 是廣泛性發展遲緩(自閉)嗎?自閉常有刻板行為,與妥瑞的tic有別.
謝謝您的回覆. 小兒非自閉症(2歲半台大心理衛生蔡醫生說不是,3歲半早療評估馬階心智科也說不是),但目前仍有些自閉症狀(少視覺接觸,常聽而不聞,喜歡怪異玩法);3歲半的早療評估報告是寫:”全面性發展遲緩,包括粗動作,精細動作,認知發展,語言理解及語言表達發展皆遲緩”. 之後4歲半馬偕心智科診斷為過動症. 王醫生我是否仍如期初診,當天讓他空腹先抽血診查呢?
可.
王醫師您好，我想問的是，因為我先生有妥瑞症(小二開始)但現在已經沒有發作了！(當然他自己知道壓力太大時還是會感覺快發作)我本身沒有妥瑞症的症狀，我想知道這樣我們以後的小孩遺傳到的狀況會先生這麼嚴重嗎?謝謝
過來人有高度的瞭解，應該不至於有錯誤的舉止；碰上了，駕輕就熟解決了。
您好:小孩六歲,最近一.二個月出現開嘴的動作,有糾正但都改不了,以為是習慣. 但最近這個月除了張嘴又加上伸直手臂和腳部以及揉眼睛的動作,發現頻率變頻繁變嚴重,他都說有一種感覺,不這麼做會不舒服.驚覺到趕緊上網查了資料,看了妥瑞症資料,我想應該可以肯定是妥瑞症. 最近一個月養了一隻貴賓狗陪小孩,結果發現他的tic症狀很明顯變 嚴重(本來只有張嘴但現在多了手腳和揉眼的動作),因為過敏會加重tic,像這樣的狀況是不是不適合養狗呢?還是等適應後會減輕症狀? 請教醫師: 1. 妥瑞症小孩是不是不適合養狗呢?(因為是獨子所以養寵物陪伴,小孩 很愛狗狗) 2.奶粉和維他命裡面有加果糖和蔗糖可不可以食用(小孩很瘦所以有固定讓他喝牛奶)?,水果方面要不要控制呢? 3.如果不看醫師症狀會不會變嚴重? 4.季節交替是不是也會變嚴重? 雖然小孩得了妥瑞症我心中很震驚,一直回想到底我哪裡沒注意到造成的,也很自責,但就像醫師所言有愛.有耐心恆心,一切都會改變的,所以目前並不打算去看醫生,先改變生活作息,調整飲食.運動,真的希望一切都會變好,不要再更嚴重了.
是的.有愛.有耐心恆心,一切都會改變的. 少多心,多寬心. 變嚴重的因素千萬種,只有飲食和生活作息掌握得着.
小二的女兒於今年二月開始服用王醫師開立的B6藥丸(早上一顆),之前約兩三個月即出現的用力眨眼現象迄今已不復見,身為母親的我對於能遇此良醫不勝感激.想詢問醫生的是症狀既已消失,除了嚴格控管黑心飲食外,是否可自行停藥呢?需終生服用B6藥丸才能控制她的症狀嗎?長期服用B6藥丸會留下後遺症嗎?謝謝醫生撥冗回信!!
維持至少半年穩定,持續控制黑心飲食和非常勤奮,否則必然後悔. 維他命B6不會有壞處,除非每天吞數十顆幾年.
我家6歲女兒去年7月確診,除了有妥瑞的動作外(幾個月後會變換不同的動作,現在是扭壓脖子,轉手),現在還有下面的問題. 1.情緒起伏大,一下開心,一下生氣 2.沒自信被人嘲笑就想死(中班時有被同學排擠過,現在心理存在不好的想法) 3.怕鬼怪(看劇團表演時,雖然知道是人裝的,還是表現出極度驚恐,叫她以後不要看時,她又說要看) 4.堅持真有事情發生(老師跟其他同學確認沒有此事,但她描述的好像真有其事),請問這是妄想症嗎? 5.睡眠品質差(很難入睡,睡時也不安穩)要如何改善? 6.起床氣(每天起床都會鬧脾氣) 7.反覆不定(一下要這個,一下要那個,順著她意後,她又不要了),這點很容易讓我們煩到抓狂. 8.唱反調 9.沒有時間觀念(明知會來不及,還是意拖時間) 10.手眼和肢体不太協調(跳舞會一直跟不上別人的動作) 請問這些行為是妥瑞引起?還有最近她覺得眼睛不舒服,就開始拔睫毛,這也是妥瑞的症狀嗎? 因為她腸胃很差,曾經吐到胃出血.目前沒有吃妥瑞的藥,如果吃藥會不會有大的副作用.如果不吃藥,這些狀況會加重嗎?
多是妥瑞兒的本質(大事不幹,專幹無聊事),瞭解透徹,她就是逃不出您如來佛手掌心的孫悟空. 還是老話一句:欠操!操得夠,不用吃藥.