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333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL:(0 3)3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號:1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail: [email protected]
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请问医生,我儿子吸气,鼻声,翻眼,耸肩,甩手全有了 请问,只吃B6就可以了吗? 另外,他很喜欢打乒乓球,打了3年了,听说抽动不适合打,需要停吗?谢谢
只吃B6不夠,還要禁含巧克力和咖啡因的食物. 打乒乓球很好,有妥瑞兒每天打6小時打好的.
”王醫生你好: 最近我發現柏安在睡覺前總是會說頭養且會一直抓頭或是耳朵(僅會在睡覺前出現)這是不是tic的一種,是否是睡前操不夠的關係。
是;多作表皮磨擦,像熊磨蹭樹幹,減少感覺型症狀.
王醫師您好,我之前有來給你留言過,其實每到這裡我都覺得很棒,心裡備感安慰外,看到您的回復後心情更是格外平靜,分享之中能得以支持與了解,真好!其實我還是很愛亂叫…我知道醫生您說聲音型的TIC可以藉助發聲的一些活動來發洩改善,的確!!偶爾和朋友到KTV那種吵雜環境下,真是讓自己自在不過了,當然我也特別留意自己正在從事發聲唱歌的過程中,真的欸~我並不會想叫,可能是因為我把想要叫的那種感覺,只是轉換成用唱歌的方式大唱出來,不過在我平時的生活中,我依然還是沒辦法自己,我已經嚴重到不管旁人路人認識的人,越來越嚴重最大主因我覺得有一大半是攸關我的家人,我每天被罵已經是家常便飯了,其實我知道家人痛苦我何嘗不是,但我其實也蠻不捨他們,有時我心裡自嘲暗諷著,妥瑞…就是要大家對我妥協!!!從我兄弟姊妹一開始對我的積極批評 [ 你有病喔 你有病喔 你有病喔 ]到現在已經放任我亂叫,彷彿是習慣無奈妥協了!而我爸,我知道大家都有情緒,可是他一點都不了解我,只會學我笑我罵三字經五字經對我,甚至我還來不及在好久不見的親友好友面前好好表現自己,想說盡量克制自己,才剛回到家,就得知我爸已經先跟大家介紹我的病史了!!說我得了怪病,說我現在會亂叫,就因為這樣,我一進家門開始,我並不知情之時,我有盡量克制我自己,通常是不太會被發現的情況下,就因為爸爸要他們注意看看我這個怪病,我被發現了,大家開始對我說你真的會這樣喔!?這讓我好難受,我覺得妥瑞人最終還是家人的支持最重要,其實我不想推託責任於誰,爸爸這樣子,並且每天拿這個怒我笑我,讓我心情很難受外,我病情沒有更好轉,可能心裡有一股不甘心,每當他用不好聽的話罵我我就更不甘示弱的大叫幾聲回去,而得到心裡的爽快,卻因為這樣,一天兩天每天這樣,我沒有好轉….反而越來越宏亮了…..
謝謝您的分享. 相信您已經很能一笑置之,原諒令尊,或許這是他舒發的方式,他不”虧”您可能很難過.看過”叫我第一名”嗎?主角Brad Cohen的爸爸不是自覺慚愧嗎?多溝通,時間會解決一切. 學”老頑童”笑傲江湖,如何?
小一的kevin開始學寫國字了,但是這兩週卻開始用皺鼻子來反應持續5-6下讓我好擔心,以為症狀加重了,但是看到小四東瀚的媽媽提到寫字部份的連接很差我想應該是kevin碰到壓力無法釋放也沒有說出來就又不自主的皺鼻子,想請問是否當小朋學新事務都會有類似將壓力喊反應在肢體動作上嗎?此時還除了要加重運動量之外是否要不理會或要諄諄善導請他再更有耐心的將字寫好呢?還是除了運動就是運動呢?(kevin自己都會告訴自己不可吃巧克力喝汽水很能克制自己)
他已經很自制了,家人只有盡量鼓勵與支持;別再苛責了。很機車哪!
您好,昨天第一次看診,漏了向您請教:從發現疑似妥瑞症狀開始(約一個月的時間),就有讓小兒(小四)服用B群,昨天拿了B6,原先的B群需要停止服用嗎? 若不停止,會有過量的問題嗎? 只補充原先的B群,會不會有”沒有對症下藥”的疑慮呢? 謝謝您~
吃昨天拿的維他命B6即可。
王医师:您好! 向您咨询一下,抽动症的孩子可以吃咸菜和酒酿吗? 谢谢答复!
沒人表明吃過有問題;除非個人有異常反應。
王醫師,您好: 小兒今年上小一, 一開始感覺適應良好,但這一個月來常出現清喉的聲音, 這二星期開始發現他會眨眼,甚至會斜眼上飄; 和他溝通後得知在校有一些不愉快的事; 綜合其他症狀, 有點懷疑是妥瑞症, 本想掛門診, 但都掛不上; 請問, 在掛得上門診前, 我也可以先用飲食控制, 加上維他命B6先讓他服用嗎??? 謝謝
可;但一定要加上:增加活動量。
王醫師您好 小兒現在已是國中ㄧ年級,目前仍服藥中,近來我觀察他tie的狀況已有好轉,只是偶爾扭扭鼻子,服用的藥名是Aripiprazole 5mg/wab 0.75粒 ,之前王醫師有說過不可以一下子就停藥,我想請問王醫師現在可不可以減藥 改吃0.5粒 您覺得可以嗎?還是您有更好的建議?多謝王醫師
網路上討論藥效會遭取締。請門診當面說。
王醫師和AC你們好 我看到AC的留言 心裡ㄧ陣絞痛 真的很心疼AC 也很為AC的處境感到難過 我想孩子的tie該不該讓同學知道 ? 開學時我填資料時有告知小兒有妥瑞症 學校的護士阿姨也有打電話來關心 當然 我也有註明可以讓小兒多運動 多操 請導師多多利用他的好體力 ,我想要不要讓週遭的人了解妥瑞 很多人不了解這種症狀 就像AC的家人不能體諒他ㄧ樣 AC你真勇敢 我想有王醫師的陪伴和鼓勵 你ㄧ定可以處理好你的情緒 加油 也謝謝王醫師給妥瑞家庭ㄧ個好園地分享
謝謝鼓勵! 樓上那洋洋灑灑十六問,能否麻煩您回覆;其實樓下都有答案了,只是…妥瑞家族的共同毛病…
敬爱的王医生:小儿今年10岁,发病2年半了,以前是清嗓了,吸气,今年暑假开始多了鼻声,眨眼,耸肩,点头,扭脖子,甩手这毛病。。。他学校下课不能下操场玩,说很闷,另,他缺锌,钙,铅高(131) 请问1,他每天打1个半小时乒乓球了,另,还建议他学钢琴,他也肯,兴趣不大,他更喜欢爵士鼓,但,医生说学鼓对听力影响很大,请问,该学哪样更好呢? 2,边看电视边跳绳会不会令抽动严重呢? 3,请问,上课不听课,回家要家长辅导功课,这样,会不会加重他的症状? 4,怎样引导他将压力变成动力呢,如不喜欢的语文数学课? 5,抽动真严重时,请几天假会有帮助吗?还是一样上学? 6,戒口有必要向小孩解释吗? 7,虾蟹,海带,酱油,木耳,香菇,花生可吃吗? 8,铜元素,他在正常值的偏高,有影响吗? 9,他的症状很明显,还有必要照CT,脑电波吗? 10,听说羊奶损伤脑神经,有这说法吗? 11,有错不肯认,还拉人家下水,这会不会是强迫症? 12,B6可以跟钙片一起吃吗?还有没必要吃B2,B1,B12,复合B簇吗?他还缺锌和钙,铅高,吃些什么好呢,这些,会不会影响抽动的呢? 13,咬指甲是怎回事呢? 14,小孩也是多动,在校经常犯错,这种情况下,老师家长要用正常小孩的处理方式还是宽容呢?加上在校老师极严,下课没得玩,他快郁闷死了,有无必要转校呢? 15,小孩的抽动症,是交叉神经出问题,还是末稍神经出问题呢? 16,长期抗压性怎样训练呢? 不好意思,问题太多了,但,请体谅,一个快绝望的妈妈
1.爵士鼓很好;要打到耳聾,一定成就頗高。貝多芬也是。想太多了,心動不如行動,不會的;只怕他三分鐘的熱度。 2.不會的。看電視對本症是最糟不過的,只是現代人不看電視好像會跟社會脫節,不鼓勵,要看一次不超過三十分鐘,而且要邊看邊運動,邊拖地也很好。 3.除非您是非常有耐性的大教育家,部份妥瑞兒很難教。所謂"易子而教",轉到長庚小學,如何? 4.重賞之下必有勇夫,有興趣就壓力不再。 5.別請假,會更糟;逃學慣了就完了。 6.外頭誘惑何其多,當然要他明白,趨吉避凶。 7.銅高就蝦蟹等帶殼海產不吃,其他就沒特別不行;只是黑心食品越來越多,還是吃得單純的好。 8.有;巧克力絕對不吃。 9.照可排除其他原因,但無治療效果。 10.沒聽說。怕就不要,生活單純些,少自找麻煩。 11.牛牽到北京還是牛,是妥瑞本性。 12.可,没必要,別吃了;妥瑞兒多屬吃太好作太少. 13.太閒,太無聊. 14.耗盡能量,運動最有幫忙. 15.中樞神經. 16.越壓就越耐壓.
加油一號你好 我可以感受到你的擔憂,請先調整你本身的心情 ,如果你有妥瑞的疑問及相關問題,可以看一下留言者的話,王醫師都有很專業和中肯的解釋和建議,我個人的經驗是 讓孩子了解他的狀況也讓導師知道孩子的狀況,請老師有事弟子代其勞,或課堂上需要念課文的事就找他,這對口語型的tie有幫助 孩子體力好易好動,適時的轉移對他有幫助,我兒子現在上國一他知道他自己的狀況 巧克力和咖啡因成分的東西不吃,所以他也會看食物的成分,選擇自己能吃的食物,你也要加油,我也曾和你ㄧ樣很擔心,但是孩子不是病而是渾身是勁,””叫我第一名””你看過嗎?很多孩子都很有成就 ,這是老天爺送的大禮,請珍惜,我的留言希望有幫到你 ,
您尚未回覆
王醫師: 您好,我兒是王醫師的林口長庚之妥瑞病人,由於旅居國外,一年才能回台看王醫師,原想掛12月3日林口長庚的診,但12月3日網路掛號一上線就掛「額滿」,請王醫師能否協助安排該日看診,謝謝。
本園地非掛號處,一槪不回應相關留言。 試mail : [email protected]
請問妥瑞兒緊張時會一直想尿尿嗎?經常會摸下體是否也是tic的行為嗎?
一直想尿尿是,不緊張也會;想到或被建議到就要,譬如聽到下雨聲…等等。 經常會摸下體可以是,也可以只是好玩。
王醫師:王醫師: 您好!最近經由親友轉述『妥瑞氏症』狀反應後,回想我大女兒(目前高一)從小就有咬手指、腳不由自主抖動、清喉嚨、吸氣、轉注力不夠等,類似症狀之反應及行為發生(但會隨時間暫時消失惟過些日子又會出現),也許是駝鳥心態,讓我無法真正去面對它,總相信會隨著時間流逝,就會減少。 想請問:1.現在尋求醫療協助是否還來得急? 2.又因王醫師之門診皆額滿是否可請代為協助安排看診(日期皆 可配合)?
1.只要肯行動就來得及;高一了,瞭解自己的狀況最重要,請她上來看完所有回覆,還有問題,自行提問。 2.本園地非掛號處,一槪不回應相關留言。 試mail : [email protected]
好久沒來這園地了。 家中有一個妥瑞兒,爸媽在調適過程中壓力都不小,在照顧妥瑞兒同時,記得要適時放鬆自己,若有時被妥瑞搞得抓狂,也別太自責,因我們也一直在摸索如何和妥瑞兒相處。 天氣一冷,我兒子不願去游泳,tic很明顯多了起來,冬天若他願意和我一道去做瑜珈練習靜心也不錯, 可惜和他一起上了3堂課,他上起課來很隨興,不想做時就躺著不動了。 有沒有妥瑞兒上瑜珈課成功的?請來分享一下!
您尚未回覆
因為 一直掛不到看診, 也試了協會信箱, 但都沒有回覆, 請問協會有電話可撥嗎??謝謝
無
王醫師您好, 請問安立復的副作用會讓人睡不安穩嗎? 我家的妥瑞兒六歲, 同時兼有亞斯伯格, 前陣子因為tic太多讓他很不舒服, 醫師開了藥給他, 試到第三種(安立復, 2.5mg/天)後, tic減緩很多, 幾乎沒了… 可是我發覺他現在半夜老是會有類似作惡夢的情形, 會哼哼唉唉的, 像小孩鬧脾氣那種, 安撫他後會安靜, 可是隔沒多久又開始了… 以前沒吃過這種藥也沒發生過這種情形, 這會是安立復的副作用嗎? 請問安立復可以自己停藥還是要等到下次門診再問醫師?
不是
王醫師您好: 我的孩子自大班開始給您看診開始您一直只開B6給他吃,今年上了小一後回診時我告訴了您他的學習狀況後您有加開”思銳”讓他吃,一開始吃了三天發現在整個人靜了下來後告訴您我的擔憂後您叫我停看看若不行時需再吃,停了將近半個月後發現不行還是讓他用藥(約半個月),其間發現他的情緒反應後大(老師也這麼說),於是我們又讓他停藥,想說是否是藥物的問題他的情緒才會如此不穏。 開學至今也有二個多月了,一直以來他總是告訴我班上有個A同學老是愛打他、用他,我也跟老師溝通過好多次了,但直到昨天家中的長輩很生氣說要找對方家長談,要求我找老師處理或換座位時,和老師談完後我才知道最大的問題出在我的孩子身上,老師說:「其實A同學才是最困擾的那一個,因有時大家在抄連絡簿時我的孩子都不抄就一直找A同學說話,平時在操場做早操時我兒子就是被其他老師抓出來的那一個(會用別的同學),在體育館上消防演習時他又是被抓出來的那一個(亂動),整體來講只要他和同學站在一起時他往往是最突出的,讓人一看就是感覺和其他同學不同,有時糾正他他的情緒就不穩定,聲音比你還大,不順意就大哭、大小聲、辯解,覺得我的孩子好像有妄想症一樣,老是說別人打他、用他,有時下課出去玩就跑回教室告訴他誰誰誰又用他了,有時認為自己好像是武士一樣的要打壞人要手腳亂揮舞,有時可能是無意識的用到別人而他不自知,不認輸及認錯的個性……..太多了,老師更擔心他將來的人際關係會不好,現在的座位安排是最好的安排」。 我問我的孩子,他總是說他沒有用別人,都是別人用他的,總是說別人的不是,而我要他想想自己做錯了什麼時他總說沒有,我也知道他的個性是激動派的,我也想信老師所說的,但就我對他的了解他是沒膽去主動打同學的孩子呀! 我都不知道事實是怎麼一回事了,我讓相信我的孩子嗎?還是相信老師的專業呢?家中的長輩聽了很不能接受,認為是老師對他的偏見,怪我不該一開始就告訴他師他有這樣的症狀,才會造成老師都說是我們孩子的錯,但我告訴他我相信老師,我了解自己孩子的狀況,但其實我心理動遙了,難道我錯了嗎?我真不該一開始就先告訴他師他的問題及送他書了嗎? 我自責著,是我對他太嚴格了才會造就他今天這樣的個性嗎?又或者老人家太竉他了才會造成他的自我中心個性,難道他真的有妄想症?他的狀況真的可以全部對推給"妥瑞症"嗎?又或者是他自己本身的問題?我們不停的告訴他大道理,但他總是聽不進去,反覆的說著是誰誰誰用我、我沒有…..,我是否該帶他去看心理醫生呢? 外來的壓力太多(不斷的說不可以讓他變成討人厭的小孩),不同的聽音太多(不斷的說是老師對他的偏見),花蓮離台北好遠,想快點回診但不好掛號(又怕自己太小題大做),我真的很無助,我沒有方向,沒有人可以告訴我到底該怎麼辦,我想有一天我的孩子沒瘋而是我先瘋了。
請參考樓上的回覆.
樓下的曾媽媽, 您家孩子的情況跟我家寶寶蠻像的. 您要不要帶他去做一下心智評估啊? 若是星兒(亞斯伯格), 社交困難就真的不是他的錯了, 因為星兒不擅解讀他人的情緒反應, 所以很難分辨別人的善意玩笑或惡意捉弄… 堅持度很高, 對事物都有一套自己的規則, 人家稍微不遵守他的規則他就會受不了,覺得別人都在惹他…. 星兒可以去上復健治療課喔~~ 我家寶寶上課快一年了, 老師都誇他進步很多呢~~ 所以真的建議您帶他去做一下心智評估, 就算不是, 至少也安心一點~ ^^
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TO:小一新生媽 協會的電話是0968110264 耐心的看一下之前的留言就可找到了
人手不足,該號碼很少上線了,網路較有機會.