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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
12,559 comments
醫生您好 我因為當兵 再803 驗出 妥瑞氏症狀 嚴重 所以被驗退 可是現在軍中又打來說要滿半年病例 才能辦免疫 說我這樣去申請複檢 還是常備役.. 因為病例不足半年 請問珍的是這樣嗎.. 才被驗退又要回去#$##$
服兵役有助妥瑞症，但可能有礙軍隊的管理。軍方要您是榮譽，不要您也別洩氣。兵役是很嚴肅的議題，聽他們的就是了。
您好！ 医生！ 你们这里所说的妥瑞氏症是不是抽动多动症呀？还有得到这类病会不会造成孩子生长发育这方面的影响比如造成瘦小 长不高？
是的。但不會影響成長。
醫師 您好 我想請教的是 所有得妥瑞兒都知道自己有妥瑞嗎? 如果小時未被診斷出來 自己也不知道 但青春期後就有擤鼻子 眨眼的動作 是否就是妥瑞症? 有不帶其他症狀得妥瑞嗎? 如果有 是否有其特別需注意的飲食?飲食控制可減緩tic的發生嗎?(或有其他方法嗎?)需要就醫治療嗎? 謝謝您
理論上,妥瑞兒都知道自己在tic,但輕微者可能習以為常,反倒是家長捨不得而受不了.不經意轉筆的不是比比皆是嗎?其他似乎明知故問,就不囉嗦了.
王醫生您好 近日我家四歲兒子出現扭動脖子的現象 就像穿著高領衣似的不舒服 我們把高領脫掉後 就沒有出現扭脖子的狀況了 但是反而出現肩膀在旋轉的情形(類似划船的動作)今天我帶他去看醫生 醫生判定是妥瑞 目前不須服藥 今天下午開始 他嘴巴閉著 但一直發出恩恩恩的聲音 醫生說應該也是合併症狀出現 請問我要怎樣避免他惡化 甚至讓他好轉呢 留言板我從第一頁開始看 我爬了很多文 為什麼您提到一年內有八成機會會好轉呢 看著他一直轉著臂膀 我真的好難過
難過幫不上忙,請難過放一邊,帶他快樂去活動…..否則那八成機會可會偷偷溜走.
您好 我家孩子12月初才因為川崎氏症住進林口長庚 沒想到月中又因眼睛會不自主的向左上看而至新竹馬偕 尤其在看書時和看電視時，大概每四秒一次 平時則不一定，平均十五秒一次 他沒有其他癥狀，也做過腦部斷層掃描與腦波檢查，無異狀 醫生認為是妥瑞症 突然想到之前教過的學生之前也是一樣的狀況 眼睛一直向左上滑動 與該家長聯繫上後，家長表示看過王醫師的診 而醫生安慰她不必吃藥，適應就好 而我們的醫生開了舒復寧，要我們早晚半顆…… 因為不懂，不知道孩子的狀況是輕微還是嚴重 除了眼睛轉啊轉，沒有其他的癥狀，但卻也沒辦法讓他不轉 想掛王醫師的診也都怎麼樣都掛不到 不知是否有其他建議，或是推薦新竹的醫生呢？ 謝謝您～
禁食了含巧克力和咖啡因的食品？禁電視、電腦、電玩了嗎？看書鼓勵讀出聲音！拼命運動（除非有冠狀動脈瘤）、讀經、背詩、唱歌、吹奏樂器…。 請參考樓下所有留言回覆。
您好!我兒子今年三年級了,從大班出現眨眼.清喉嚨..等症狀到現在,情形時好時壞.二年級時有去看過王醫師門診,也拿b6的藥吃到現在,平時也會帶他學游泳,去打球,其實妥瑞的症狀還好不會太明顯,但從三年級第二次月考前他開始出現緊張的情緒,會在課堂上莫明的哭起來,問他什麼原因?他也不知道,只覺得很緊張.很想哭,老師人很好,會安慰他,轉移他的注意力.本以為是因為要月考了,所以緊張,就安慰他不管考好考壞,我們都不會駡他,可是月考結束後,是有好一些,但仍然會不時的告訴我他好緊張,問他原因,他會說他擔心媽媽死了他沒人照顧,或他也擔心自己以後會死,另外還會說他會緊張同組的同學對他不友善,所以不想上學,會緊張只要是考試有錯都要訂正三次,他緊張的理由很多,有時讓我覺得他是想偷懶,但看他會為了一點小事恍神,整個人陷在緊張的情緒中,就覺得他應該是有憂鬱的倾向,最近要期末考了,老師會三不五時小考,他就緊張到不行,想請教醫生,我除了鼓勵支持他,有空就帶他跑步打球之外,還能怎麼幫他呢?需要帶他去看心智科醫師嗎?
焦慮,也是腦過渡活動的表現之一;如果”操”得很快樂,”操”得很有自信就OK.
抱歉 上封留言可能是我未描述清楚狀況 並非明知故問 而是想確認一下 我發現朋友有眨眼及擤鼻子的狀況 但不是很平繁 我懷疑其有不帶症的妥瑞(我對妥瑞的認知皆由書本而來 不是很明白) 我曾問其鼻子狀況 友人回答是鼻子過敏 我臆測他是知道自己的狀況 可是他卻每日喝茶(茶葉不是含咖啡因 不應該喝嗎) 所以才想問 真的是每一個有妥瑞的成人都知道自己有妥瑞嗎 謝謝您
連醫師自己有妥瑞卻不自知或不買帳的也大有人在;通常多很輕微.
醫生您好 我想請問 為什麼這些妥瑞症的孩子一年內有八成會康復的機會呢 這一年 我能做的就是不斷的操他 同時禁吃巧克力那些食物嗎?
個人的經驗累積,可能不同時空背景會不同.
医生！您好！我得了抽动多动这类的病症！我93年的.18岁了！我打算开始锻炼身体！每天晨跑！晚上睡觉前一小时也去跑学校！不碰电脑，电视！你说这样对这类病的帮助大么！我好着急！得了这种病难受！折磨啊！自愈的几率大不！
加油！
醫生我想請問你妥瑞氏症在台灣的患者比例多不多是少數嗎?還是很高?比例占有多少?
0.5~1%.
請問醫生 我要怎樣讓我的孩子在一年內 做到您說的一年內有八成機會會康復呢 一樣是不斷的操他嗎 請問妥瑞會惡化嗎 例如會從嗯嗯聲 變成說穢語
tic好好壞壞、變來變去是常態。 請參考樓下所有留言回覆。
不好意思 那再請教一下 王醫師表示，根據估計約有30-40﹪的妥瑞兒，當他們成長到青年期時 「tic」會自動消失，另有30﹪的患者「tic」會逐漸減少，剩餘30﹪的患者症狀會持續一直到成人，然而不會比孩童期更糟 TIC會變來變去屬於常態 但是不會比孩童期更糟的意思是什麼呢~ 如果從嗯嗯聲音變成穢語 這樣不算更糟嗎
“自動消失”部份是老化沒力tic了，部份是夠操也沒力tic了，您會選哪樣？通常成人較忙，也懂得掩飾，tic會比較不明顯；成人後加重的機會相對少。 至於鸚鵡叫好聽？還是烏鴉叫好聽？見仁見智。 穢語一定不好！？但有人化危機成轉機，非常誠懇解釋與道歉，反而以之為金招牌。
Dear Wang sir 真的很感激我們台灣有此福氣, 有你幫助無助的我們, 相信過 10 , 50, 100 年, 你的名字會永遠一直留在台灣罕見病發展中一個關鍵人物, 雖然不是發明絕症的疫苗之類, 但是若沒有你的指引與鼓勵, 怎會讓我們這些罕見病家屬有信心繼續奮鬥 .,… thanks you very big big big! 看了很多 PO 文, 我現在有一個疑問, 讓狀況好轉, 除了運動, 操啊操! 飲食控制, 但是針對運動這部份而言, 假設是個低年級小朋友 , 又玩又運動, 又大笑, 也拼命的流汗, 那這其中對腦有複雜的情境(我亂想的), 這是對病情正面嗎? 還是單純指的是流汗運動.( 騎車, 打球, 跳舞, 爬山 ) 還有針對 B6 維他命, 對決大部分的患者有效嗎? 是要因人而異呢? 還是 by 惡化的程度? 感謝你!
哪些運動好？騎單車／溜輪鞋等加強平衡感的人人適合，其他就要針對個別差異，試了很投入馬上沒tics的就對了；接下來，要有持之以恆的吸引力：比賽／進階／團隊／重賞／榮耀…等等。讀經／唱歌／跳舞／學樂器…也很好。 維他命B6全身200多處生化反應須要，除非超量狂吃，不會有壞處。
醫生你好: 請問:我女兒今年十歲她有一個動作一直困擾著,不明原因的扭動屁股,只要是坐在椅子,不管是在車上.或寫功課.上課,甚至做她最喜歡的畫畫,只要是坐下來屁股就扭動個不停.我曾經問過她為何一直搖個不停!她回答:很舒服!請教醫生.得到的答案是:可能是自慰!要我們不要太刻意在乎它.用以勸導的方式幫助她.我透過各種方法.也請學校老師協助勸導.告訴她翹腳會導致脊椎彎曲.就會長不高.屁股一直搖.屁股會變大.會很醜.別人看到會覺得很奇怪.動作很難看.別人會笑她………等.可是並未見改善..這樣的動作已經持續將近兩年多了.而且越來越頻繁.搖一次的時間也越長.已經影響到學習.我看到妥瑞氏症的相關報導.不由自主的搖個不停.想請教.我女兒的情形是嗎.如果是.我該如何做.如果不是我該如何求診
不像典型的妥瑞症，應排除其他運動障礙；請教神經專科醫師，最好是運動障礙專家。
您好！医生！得了抽动多动这类病！ 您介意我们吃点什么？你说的什么维生素B6?还有什么“操”是什么意思呀 能解释下不? 谢谢
請參考樓下所有留言回覆，全爬完您就通了。
王醫師您好~網路掛號您的診都已額滿，該如何才能掛上呢?
本園地非掛號處，一槪不回應相關留言。
Dear 王教授您好 真的好難過, 雖然你曾說忌諱就是急, 現在是國小一年級,已發病一個月, 每天3~5 秒 嗯一次,上課寫字都會抖, 都寫不好,小朋友也學他,慈濟醫生先開 B6 已吃10 天, 每天運動朗讀都有, 運動天氣不好時帶他去麥當勞遊戲區, 爬上爬下兩小時, 爬到精疲力竭, 爬的很爽,兩腳發軟, 現在還請教授一些問題? 1. 現在症狀算是粉嚴重嗎? B6 是否還要繼續吃? 或是請慈濟醫師評估 開始試藥 2. 因為天氣在室內操成這樣可以嗎? 算不算是運動 3. 吃的方面巧克力絕不行, 海產帶殼類, 但是有幫助的方面,是否有建議 針對特殊種類 4. 目前這樣情形您的建議, 他是否還是應該每天到校? (剛好他的老師知道次症, 並借我您10 年前出過的書, 還有您的親手 簽名喔) 感謝您!
1. 嚴重不嚴重很主觀,家長的作為最重要;如果家長都挺不住,孩子難也! 2. 是運動,但沒進步就是不夠. 3. 基本上妥瑞兒多營養過剩,窮國家很少;再吃只有更糟. 4. 一定要每天到校,課後和假日更不得閒,否則……
您好！ 医生！现在我老是发声抽动，像咳嗽声,嗯嗯，抽搐似一样的声音！因为我喉咙鼻子本来就不怎么舒服..是不是得了抽动多动症又伴有慢性咽炎鼻炎，像这种情况抽动多动是不是相对而言比较不容易好？急急急！
越在意會越糟,設法忙自己愛的,忙到忘我的境界;愛唱歌嗎?急只有更糟！天助自助者.
您好: 1. 我的小孩目前是四年級,從三升四的暑假開始就開始出現點頭的動作,有時甚至動作大到整個身體都在抽動,不管是看書,畫畫還是吃飯都在點頭,請問是否該去看妥瑞氏門診? 2. 之前有家長詢問該如何掛號,回覆中提到此非掛號相關問題提問之處,但這確實也是我的問題,林口長庚門診,從今天一直到1/22的每位兒童心智科醫生皆是滿額,真的沒法掛號,所以我真的不知道該如何掛號? 謝謝您!
掛兒童神經科.
医生！您好！是不是得了抽动多动这种病到了青春期还没好的话会影响患者的成长发育啊？我感觉我身边有这种病症的人跟同龄人比起来都比较矮，而且都很瘦小！我现在在读大一，我知道我们学校有两个人跟我一样有这种病，都矮矮的。。不会是凑巧那么简单吧？
無巧不成書。