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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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春天氣溫忽冷忽熱，我也有在紀錄我老公的妥瑞症狀，的確每年約這時情緒最不穩，這是否和妥瑞有關？ 妥瑞人若忙著加班沒運動，是否症狀會加劇，情緒波動也很大？
天氣/情緒和妥瑞都有關. 加班的心情可否調整一些?
補充，我妥瑞兒子每年約這時期中考，他會在安親班忙著寫考卷，我也會多花時間陪他複習，妥瑞症狀反而減少。
忙而不盲對妥瑞人絕對有好處.
我是一名國小老師,家中也有妥瑞兒,我有告知我兒子他有妥瑞症,當他想用妥瑞來當做錯事的藉口時,我會明白告訴他,妥瑞有影響,但你還是可以克服,我想大量閱讀,尤其是名人傳記,會讓這些有點強迫症的孩子知道自己該努力的方向,就會較少偏差思想與行為,雖然他愛講話.人來瘋.愛逗人.但他從不會傷害同學,不守秩序時我也告知他的老師他有妥瑞,但請比照別人一樣處罰,<因為我不想讓他覺得自己有甚麼特別的> 運動方面叫他去游泳<他很怕水>結果回來一直吸鼻子<大概怕水留在鼻子裡>後來去上打球課就很好<因為還附加累人的基本體能訓練> 最近因為愛講話被派去參加演講比賽,一直練稿,舔嘴巴的情形竟然有改善.他有彈鋼琴當做發洩情緒的方法<練琴不能罵,有壓力就易tic,要鼓勵>,當他覺得自己無用時,我就以他的專長鼓勵他,他又會振作些,每天的行程排得滿滿動靜皆有,我們做父母的每天陪著他真的很累,<因為他手腳動不停又愛玩衝動易樂極生悲>但只有父母最能幫他了也曾因教養問題夫妻起爭吵<所以我覺得家長自己要先認識妥瑞,了解妥瑞,而不是想要克服妥瑞>.其實我覺得妥瑞兒挺多的,只是症狀輕重不同,自從知道妥瑞的症狀後,我看看班上及別班就有好幾個,我們家族也有,妥瑞兒中慣用左手的比率也挺高的,老師的孩子也挺多的唷<因為老師最愛強迫人了嘛,又愛糾正別人的行為>所以妥瑞兒只要好好教還是會有工作的,要抱著信心,當覺得洩氣時,就看看別人努力的樣子,給自己加加油吧.
謝謝老師珍貴的分享.
王醫師你好 小兒10歲 98年7月至10月吃安立復共4個多月 醫師認為叫聲已消失 故停藥 但停藥一個多月後 漸漸又有叫聲 99年3月再次就醫 因安立復服用叫聲雖減緩 但人變的煩躁 反應慢 學習能力大受影響 所以醫師改藥 降保適(catapres) 0.075半顆 前3天叫聲略減 第4天叫聲反而變更大 共服藥2週 在之後2週改服1顆 前3天幾乎無叫聲 但第7天之後 叫聲比之前更大聲 頻率也增多 幾乎是興奮的尖叫聲 於是又換藥risperid 但這次絲毫未改善 依舊是大聲又尖銳的嘶吼 想請問 1.妥瑞症狀隨年紀增而變多且嚴重化嗎? 2.試藥需花多少時間才合理?何時考慮換藥? 3.停藥後 若症狀復發 會趨向更嚴重無法控制嗎? 4.小兒原本專注閱讀或打電動都不會叫 但如今通通都會叫 症狀似乎惡化了 小兒1週上3種體能課 網球 武術 等 該操的都做了 藥越吃越嚴重 實感無助 請您給個建議 謝謝
1.一般妥瑞症狀青春期最嚴重,過青春期就越老越好;但有例外. 2.各種藥不同,視它藥效快慢而定,加上專業考量,別DIY拿小孩亂試.沒效或出現副作用就可考慮換藥. 3.不一定. 4.相信他不能吃的都禁得很完全,網球/武術 等 也都操的很心甘情願,那就是量還不足:有位小朋友每天打六小時的桌球,Michael Phelps每天游泳十二小時以上.
我家的妥瑞儿今年16岁了，就是喜欢看电视，可以整天的看，而且看的时间越长动作就越多。他是从5岁起就开始挤眼睛了，刚开始吃西药，后来又改为吃中药，一直到现在时好时坏，现在是越来越懒，只想着看电视，除了去上学在家就在电视或电脑前看连续剧，跟他说也没用，还冲我们家长发脾气。我们该怎么做好呢？
妥瑞兒的腦活躍的像老虎,身體卻常常懶的像豬,老虎派不動豬,不自主的妥瑞症狀於是逐漸嚴重,只有把外頭的豬趕走,老虎本質發威了才會有起色.
王医生您好！ 我还要补充一下，他从去年起就不爱和父母说话，在家整天就板着个脸，只有电视情节有好笑的才笑，另外是看不见他的笑容的。请您在百忙中给我一点建议，谢谢
反之沒轍!天救自救者.
王醫師您好，請問理思必妥長期吃，是不是有副作用? 小朋友現在7歲，準備要念小學了，我們可能會讓他吃這藥，劑量大概是多少? 謝謝
網路上不能討論藥，請教您的醫師。Sorry!
王醫師您好~~我從小就有一些臉部還有手會抽動的症狀，不過到處看醫生都沒有改善，我也一直以為只是我自己的問題，現在雖然最近臉部抽動有好轉，但換成肩膀跟頸部會不自主抽動，而且越來越不舒服，且之前也曾做過腦波、CT跟MRI也都正常，讓我不知道該怎麼辦，後來我聽就讀護專的女友談到妥瑞症這個名詞，就上網瞭解了一下，不知道我這樣的症狀算不算是，因為我已經過青春期了，但網路上看到的好發族群都以兒童居多，想請問一下這樣的症狀是否有辦法改善，因為越來越頻繁我覺得越來越不舒服，有時會變得很困擾，請問南部(我住高雄)是否有這方面的醫生可以尋求幫助~~感謝醫師
今天下午六點多在高雄長庚兒童醫院樓六樓國際會議廳的活動，能出席嗎？（詳見前頁面）
我看見留言的時候已經來不及了T^T 想請問一下是否還有其他機會~~非常謝謝您~~
五月十五日台中也有本系列的第二場。
可以請問一下時間跟是在哪家醫院嗎~~謝謝您的回覆^^
首頁有公告，在中國醫藥大學，詳見該處，勿再擔誤了；再來就到羅東了。台北要等到七月了！
請問貴會有出售”超越妥瑞又抖又叫”書籍及”叫我第一名”DVD嗎? 如果有要如何購買?
快沒了。 請mail : [email protected].
醫生您好 晴天霹靂!我家二兒子學齡前被醫生說可能有妥瑞症!但不影響生活就未曾正視此病症.但現在他的易怒.衝動.謾罵(還好只對媽媽)!讓我很傷腦筋為此教養問題也造成夫妻失和!在網路上尋求答案!發現全家都有類似tic的症狀.我太緊張嗎?才會這樣認為..一切並不影響生活.除了老二的壞脾氣的教養問題??都快讓我憂鬱症!而老公卻認為沒什麼!!!六神無主!請您賜教!
抱歉不回答私密留言。 請先參考以下別人經驗！
王醫師您好！ 我的女兒小四，上週起開始發出類似打嗝的聲音，持續一週多了，一天比一天厲害，上週五看了台中中國小兒神經科門診，醫生確認是妥瑞症，但她說狀況不嚴重，不用吃藥，等到更嚴重時再找她開藥，我很疑惑？不是勸人家早期發現，早期治療嗎？眼看著孩子身旁愈來愈多人發現，我能放著不管，讓情況繼續壞下去嗎？孩子的運動量很大(網球)，每天放學會練2-3小時，假日會練4小時，目前全國排名成績很好，琴也彈得很好，功課也很好，因個性體貼，樂於幫助人，朋友很多。我很擔心疾病會從此給他負面影響，能放著讓疾病壞下去嗎？還是我該再尋找另外的醫生呢？另外請教醫生，她的運動量已經很大，還要再增加嗎？她的狀況能應付每月1-2次的全國比賽嗎？比賽(緊張)會不會更讓她加重病情？我們父母可以放下成績(不參賽)，但她不願意放棄自己的成就感，該怎麼辦？ 謝謝您耐下心閱讀，並懇請您答覆，十分感謝！
光”打嗝”,都沒有其他的症狀嗎?那就須其他佐證作妥瑞症的診斷.排除純粹”打嗝”的因素了嗎? 妥瑞兒能像令嬡那般多才多藝就不用太擔心了,首先讓她明白她是天才橫”溢”,再加點嘴部的活動,如唱歌/閱讀時大聲唸/吹奏樂器…,就會減緩”溢”出的聲音了.
十分感謝您的答覆。小孩表示她覺得不是打嗝，只是聲音和動作很像打嗝。這樣的情況一整天都有(偶爾間歇)，聲音大小不一定，偶爾會有吸鼻子的情形，但頻率很低，到目前為止，便沒有其他的動作或聲音了。不知您所謂排除單純打嗝的因素，是需要再掛腸胃科嗎？還是胸腔科？因為看小兒神經科時，醫師也沒做什麼檢查，問診後就直接說是妥瑞症，也沒告訴我們接下來要做什麼？只說等嚴重時再治療，我們其實很震驚，也很無助，不知中區還可以再找哪位醫生，願意仔細診斷，並有點耐心解答家長疑惑，老實說，我們已不想再回原醫院看診。再一次謝謝您!
中國小兒神經科周宜卿醫師.
小兒即將滿四歲, 三歲開始在王醫師這裡看診, 最近的症狀是頻尿, 非常之頻繁, 可以連著上三至四次, 漸漸的有感覺到孩子的困擾, 例如看表演時, 入場前他幾乎需要上好幾次才安心, 有時根本滴不出來 想問問王醫師, 這樣的情形, 我應如何引導嗎? 把頻尿這個症狀當成像眨眼睛這樣來處理嗎?禁食運動都有做, 每天早上也固定吃B6, 需要找泌尿科檢查嗎
驗尿確定無尿道感染等問題後,避免或改變會出現頻尿的情境,如避免提及會聯想到尿尿的水/雨/洗手/廁所…等,看表演前作些從來不作的改變,特別是輕鬆或放心的,如事先瞭解表演的內容或帶個平時最喜愛的臭布或舊玩具.
王醫生， 您好 ！兒子今年小三 ，三星期前開始出現用力眨眼的情形（一分鐘三、四次），目前眨眼已消失 但是卻換成眉弄眼（尤其看電視、念書時最為明顯），且頻尿的情形已持續有半年。這一陣子也變得很好動， 常常無法專注一件事太久（以前不會）。前幾天帶他去小兒神科，但是醫生說要再持續觀察一年，才能確診。目前無需治療。想請教王醫生幾點：1.所謂的黃金治療期是否除了多帶他去運動、發覺他其他興趣與減輕他課業壓力之外，還需用藥或做些什麼呢 ？2.是否要再持續觀察一年後，才帶他去醫生確定他是否得了妥瑞症？有可能因為家人的努力與配合，病狀就此永遠消失呢？3.妥瑞症小孩是否發病後， 是否因此而改變以前的學習態度，而變得過動與學習無法專注呢？非常謝感激您的回答與幫忙
1.藥是其他方法都無助的才考慮用。 2.現在就要有正確的行動。 3.有方向、有興趣，就會專注。
想請教醫生,如果比較頻繁的眨眼都是出現在感冒流鼻涕之後,平常就是很正常的眨眼. 這樣是不是可以把眨眼連結到感冒而不是tic呢? 因為他每次流鼻涕都會一直用手揉鼻子,也都會說眼睛癢,眼睛也都是淚汪汪的. 之後就會出現比較頻繁的眨眼. 所謂頻繁就是他安靜的時候,會眨眼,但也不是快速眨眼,也沒特別用力. 就像是眼睛乾的時候,我們會眨一眨這樣. 這樣到底需不需要帶給醫生確認他是不是tic啊?? (喔,小兒今年是兩歲半) 謝謝醫生喔!
如果沒其他反覆的動作或聲語,也沒不專注或強迫的行為或特質,您的想法就不會有太大差池.
小兒5歲, 有眨眼聳肩病症近一年, 最近經常說眼睛癢, 及揉眼令眼睛發紅, 請問眼睛癢是妥瑞特徵嗎?
是，但請先肯定沒有眼疾。
王醫師好 小兒服用藍色小藥丸已有一段時日{外型是藍色的}是長庚周醫師開的藥我問老師小孩在校上課的情況:老師說他會打瞌睡:請問王醫師這樣已影響到孩子的學習,但是用藥前精神百倍影響到的是其他同學,真是兩難不知王醫師可有何建議?在此謝謝您的回覆
請找周醫師調整。
醫生:您好!請問妥瑞的小孩可補充綜合維他命&礦物質其中含有鋅和銅,因為覺得抵抗力變比較好不容易感冒(早上有吃一顆b6)
妥瑞兒多營養過剩,除非特別偏食,不用補充維他命&礦物質.要抵抗力變好,運動比較實在.