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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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王醫師您好: 關於H1N1的疫苖注射問題, 想請教. 有說法是這種疫苖的副作用在神經系統,小兒現國一, 是妥瑞兒, 11月下旬將注射預防針, 不知這種針劑妥瑞兒適合打嗎,? 會誘發更嚴重的妥瑞現象嗎? 謝謝醫生.
別道聽途說.妥瑞兒的預防注射與所有小孩一般;可能就是哭的淒厲些,可先作好預防注射的好處之心理準備.
王醫師您好:我想詢問版上大家所謂的B6,是妥瑞兒童須補充的維他命嗎?藥房買得到嗎?因為兒子得病沒多久,很多方式都還在試,找尋適合他的東西,謝謝
就是維他命B6,台灣兒童缺乏的機會很少,它幫忙製造抑制型的神經傳導物GABA,故可穩定妥瑞兒過旺的神經.更重要的還是嚴禁不該吃的(含巧克力和咖啡因的東西)和增加活動量-活動量要非常多才夠.
兒子小一,外表的TIC目前不是最困擾的(有吃B6+降保適+帝拔癲),但情緒障礙真的蠻嚴重了的只要與他的意見不合時,常失控大叫大哭,且有暴力的行為出現,另要別人遵守約定,自己卻常常耍賴.所以當他太無理取鬧時,我都會忍不住動手打他,但事後又很後悔,想說要跟他好好的用說的.但有時說又說不聽,打一打,情緒反而會比較穩定下來.
是妥瑞兒的特色之一–IQ不錯但EQ超爛.教他EQ的重要,學習默念123煞住情緒.不能打,愛的教育至上.
王醫師您好, 小兒8歲是妥瑞兒,目前只有補充B6,症狀也是清嗓音,聳肩,晃頭tics換來換去,咖啡因及巧克力及含殼類海鮮豆類都不碰,但是發現他常常嘴巴破,有時破兩三個,都要一兩星期至一個月才會好,只要嘴巴破時tics症狀就會很明顯,請問這是飲食不均衡,造成抵抗力弱引起的嗎?有什麼可以改善此症狀呢?謝謝!!
飲食均衡,睡眠充足,拼命運動,抵抗力就改善.
請問9個月的嬰兒有妥瑞氏症狀 如抽動,眨眼睛、噘嘴巴、扮鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦以及噗噗聲音. 這麼小的嬰兒有可能得到妥瑞氏症嗎? 著急的父親
也有,很少. 別急,急也沒用. 錄影下來,找兒童神經專科醫師確定.
王醫生你好 小兒今年小四，目前吃藥控制近一年多（沒有停過），最近這2個月來，狀況良好，幾乎跟正常人沒兩樣，12/25要回診，這段時間可以不要吃太多藥嗎？ 目前小兒服藥狀況如下： 早上吃B6一顆 + 首利安200公絲錠 吃0.5粒 +降保適75微克錠吃 0.75粒 晚上吃降保適75微克錠 0.5粒。 請問王醫生哪一種藥可以先慢慢減少不吃，謝謝！！
狀況良好2個月還不夠,最少要半年以上,否則很容易復發.
您好 女兒今年10歲,最近突然出現眼睛一直眨,也會常有清喉嚨的聲音,帶去看眼科說是過敏型結膜炎,但是點了藥水也不見改善,請問是否有可能為妥瑞氏症呢?
很有可能. 找兒童神經專科醫師確定.
王醫師:您好!想請問您,兒子診斷確為妥瑞兒,1.紅茶可喝嗎? 2.要幫他做好所有的事嗎?例如洗餐盒及找好換洗衣褲呢?因現在沒順他的意思,他會自己咬自己的手肘肉還有打自己還會罵髒話,很茫然且無措!!問兒子”媽媽應該要如何對他比較好”?兒子說要輕聲細語,可是輕聲細語對他他還是嫌煩!!煩請王醫師解惑.謝謝
嚴禁不該吃的(含巧克力和咖啡因的東西,包括紅茶)和增加活動量-活動量要非常多才夠.幫他做好所有的事,只有反效果.
醫生: 您好! 小女小一至台中中國醫藥醫院診斷應為妥瑞症但腦波有點異常,醫生只開立過敏的藥並請我們要注意癲癇,目前小女的症狀是身體會頻頻抖動及發出聲音但在學校尚能控制不影響他人.睡較及專注時,就不會有症狀.只是最近症狀較頻繁,但無穢語或情緒變糟的問題,請問醫生的建議發生何狀況,需至醫院回診? 另請問加入妥瑞協會,會費如何?(因網站沒寫) 謝謝!
麻煩先前去樓下的1500多留言參考一下. 目前的治療不外:飲食+運動+教育+行為治療+復健+藥物,令嬡可能只要頭兩個. 加入協會&會費詳見首頁 組織章程 第五章 經費及會計.
王醫師:上回看診有和您提到文愷的字跡可用龍飛鳳舞來形容,您也證實妥瑞的孩子在這方面99%都是如此,勸我不要給孩子這方面的苛責,應該找老師說明,但一般人的觀念,認為字 是可以練出來的,我也很擔心老師會不會認為我給孩子找藉口,一直沒跟老師提到妥瑞也是會影響字跡的,想藉由您的留言板來轉述可以嗎?謝謝
可以.老師不肯放棄也是值得激賞,但是生理上的機制,有時比”人定勝天”還難克服.雖然,將來文愷在基測/學測的作文或其他會吃虧,還好電腦時代可補此不足,甚至基測/學測時也可申請電腦答題.老天關掉一扇窗,往往也開了另一扇窗.妥瑞兒較多有運動/音樂/搞笑/口語等天份,因而往往成就運動家/音樂家/諧星/名嘴.請老師擔待擔待.
王醫師你好! 小女目前國小四年級 她妥瑞已經斷斷續續好幾年了 有時候嚴重,有時較輕微 她目前的症狀就是眼睛非常快速的眨眼睛,快到他無法寫功課或是看東西.我有叫她先閉眼睛讓眼睛休息,但是還是一樣眨不停 請問他這樣吃藥可以有效控制嗎? PS:他該禁止的食物跟活動都有做了.
有症狀其實就表示體能還沒耗盡:有妥瑞兒每天分兩段打完六小時的桌球才夠,北京奧運八面金牌得主Michael Phelps每天一半以上的時間泡在水裏;令嫒呢? 吃藥可能有效,但要小心面對可能出現副作用的風險(雖然不是很大,總是絕不是零),包括可能抹煞了她成就奧運金牌得主之類的天賦.
請問醫生 之前小朋友(4歲)感冒粉久一段時間也吃感冒藥很久 前幾天開始發生肩膀抽動 後來有手抽動 但睡覺時就不會 小朋友說沒有勿舒服 但他無法控制 有去看過嘉義長庚一次而醫生說似乎是妥瑞症 醫生開了鎮定劑但小朋友最近又更嚴重到全身都會抽動 看了很捨不得 請問我們還有什麼方法可以幫他 謝謝!
嚴禁不該吃的(含巧克力和咖啡因的東西,包括紅茶)和增加活動量-活動量要非常多才夠.
王醫師您好.. 妥瑞症一般都不用服藥.那TIC的症狀要到何種程度才會建議用藥呢? 小兒4歲.症狀輕微.但他很喜歡將手指頭放進去嘴巴裡咬一咬.不然就是手上有拿東西就放進去嘴巴裡咬.或者是咬衣服. 不想怪罪給妥瑞.不知是否也是TIC的一種表現.希望只是壞習慣.
飲食+運動+教育+行為治療+復健還不行,才試藥物. 您問到的咬手咬東西咬衣服的狀況較像幼稚或無聊行為,多找事給他作就是了.
醫生: 謝謝您上封的回答,也看了一些留言及網路資訊.所以,妥瑞症狀是千變萬化,則小女(現小二)現在僅會全身抖動及發出聲音,尚無其他症狀(如眨眼.清喉嚨….)但頻度升高(靜下來看電視或吃飯一直持續有症狀),是屬於哪種程度的症狀?謝謝!!
訊息不足於判斷.
王医师，小女(7岁)从今年三月服用Haloperidol，1mg/day, 9月开始增至2mg/day 至今，无明显副反应，TIC也控制的很好。但前日11月9日晚，由于作业做得龙飞凤舞，我严厉地批评了她，（我实在没有忍住）还体罚她每个字写十遍。在这一过程中，她突感胸口疼痛。持续约半小时并且干呕。晚间睡着时，也紧皱眉头。第二日有所好转，我们做了心电图显示为ST改变，预激综合征pre-excitation syndrome。小女在服药前有做过心电图2次，均正常。请问王医师，在临床上有由于服用Haloperidol引起预激综合征的个案吗？另外，如果确实是由于服用Haloperidol引起的，请问王医师，这是一个不可逆的药物副反应吗？还是停药之后慢慢会好。小女现在已经开始停药。非常感谢您的答复。
才1~2mg,應不足以產生心臟的傳導問題.
王醫師好 您說藥物只是輔助能不吃就不吃,又說不能隨便停 藥,如果 已經開始用藥卻偶而忘了吃會不會有影響謝謝回應,
非用藥不可,就是情況較嚴峻.不規則服藥,除了達不到藥效,像clonidine突然停藥,可能症狀反彈的更厲害.
請問 降保適有與任何的藥物衝突嗎? 現在小朋友要打流感疫苗?
至少與591種藥(詳查www.drugs.com/drug-interactions/clonidine.html)有交互作用,但不知所問”衝突”為何? 要打流感疫苗.注意事項與一般小朋友無異.
王醫生：請問兒子最近又開始出現點頭出聲症狀及鼻過敏，學校〈高中〉最近要施打H1N1疫苗不曉得是否可施打。p.s警告標語說會影響神經
打流感疫苗之注意事項與一般小朋友無異.
醫生:您好!前封發言資訊不足以致於讓您無法判斷程度,本人文筆不好,盡量敘述如下:小女的症狀: 1.症狀來時,全身會抽動(扭動)同時會發出聲音,有時會叫很大聲、有時會喃喃自語聲音. 2.睡覺時,幾無症狀,早上剛起床似乎就會有症狀,但頻率低,動作也不會很大.在學效仍然有症狀但目前還不致於影響他人,當然有人會問會何如此?她會回答”不知道”.寫功課不專心時,還會抖的從椅子上跳起來.看電視或無聊時,就一直有症狀.當然跟她提醒是沒用了. 3.小女目前小二,幼稚園大班時,就有症狀只是越大,頻度越高. 4.目前並無眨眼、搖頭晃腦、穢語等症狀. 不知上述資訊可否讓醫生判斷小女妥瑞症狀到何程度?需要藥物的輔助嗎? 謝謝
1.妥瑞症狀多是起起伏伏. 2.妥瑞症狀睡熟時就也睡熟了. 3.孩子越大,體能越好,沒用到正途,自然就全往症狀去了. 4.只是目前無,不保證以後不會. 飲食+運動+教育+行為治療+復健;還不行,才試藥物.
你好，日前看了一部HBO播映的”叫我第一名 Front of the class”, 使我初步懂了這種病症，且非常想收藏這部片給小孩子觀看，不知貴單位是否可能以協會名義，跟Hbo要到版權什麼的，可以使該片流通，真的非常希望能多時幾次這部片……..謝謝~
抱歉,公開園地,恕不回覆私秘留言.