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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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請問蘋果西打可以喝嗎??還有甜的東西怕刺激而造成聲語型TIC出現,那是所有甜的都應禁止,還是那種太甜如蛋糕糖果之類的東西??
含巧克力和咖啡因的東西是目前比較確定又害的,其他東西只好個案考量.
王醫師:非常感謝您的幫助,目前孩子的情況已經好了許多,完全照著您的建議做,發現其實每天運動流汗,吃天然健康食物,把人工香料化學食物飲料趕出生活之外,才是健康地生活方式,不只有妥瑞症家庭必需如此做,在如此多文明病地社會,大家都應回歸自然生活方式,才能減少疾病發生,週四去長庚回診,到下午2:30才輪到自己,覺得時間很漫長,但是聽到王醫師從早上一直到下午連午餐都沒吃,心裡真的很感謝也很感動,,希望您多多保重身體超級健康.請問”叫我第一名”這部片有哪裡可以租到?謝謝您.
“叫我第一名”這部片目前沒得租.Amazon網路書店買得到原版DVD”front of the class”,但可能無中文字幕.協會正設法辦電影欣賞會,請大家去電HBO儘快發行台灣版DVD.
兒子今年是新小一生了,才開課一週,老師已經幫他換了4個位子,說同學都一直去告狀,說我兒子會一直去打擾別人,不知怎麼跟別人溝通,現在我兒子自己一個人坐在最後排的最後一個位子,我兒子說現在這樣很好,都不會有人吵他了,這樣他才能專心上課.會不會有一天,老師會告訴我,請把兒子轉班啊.
溝通成功就不會. 臣臣沒被操累,臣臣媽您累了. 加油!
老师您好！我是大陆的我儿子也是妥瑞儿，现在比较严重。我们这里叫抽动症我儿子现在7岁，我们去医院医生开的药我们不感吃，怕副作用太大。我真不知道该怎么办了。
一言難盡.請參考所有留言回覆.
王醫師您好:因為遠親有小孩是王醫師的病人.所以久仰大名…..是這樣的.今年放暑假8月份時小犬有多次且長時間和遠親的孩子相處在一起.遠親的孩子妥瑞症狀有吃藥.但症狀還是很明顯.他的動作tic和聲音tic(尖叫)都很明顯.起初小犬還問我.為什麼遠親的孩子都一直動…我掩飾說:應該是身體癢想抓吧!!…..沒想到9月份開學.我發現小犬有身體癢.幾個癢的小動作像遠親孩子的動作.(我問小犬為什麼這樣抓.他說xxx也是這樣抓呀!)…意思是遠親的孩子這樣抓就可以.為什麼他不行!….這期間我有請老師及安親班老師代為觀察.幸好幾天後就無此行為.我和老師討論到此一情況.老師說:她是有發現普通孩子也可能會模仿妥瑞孩子.經過糾正.通常不會持續很久.請問小犬目前無異狀的情形下.我須注意什麼?ps.開學後和遠親是不會有機會處在一起的.可以請王醫師給我建議嗎?謝謝.
妥瑞症不會傳染,也不是模仿得來的.先嚴禁不該吃的(含巧克力和咖啡因的東西),增加活動量,培養耗體能的興趣.三個月內不消失的話,恐怕是內在的”勤勞”氣質剛巧蹦出來了,就好好栽培他吧!
醫生叔叔您最近過的好嗎?我很想念您喔!不知道最近北部會不會辦妥瑞活動呢?我最近在戒飲料希望能成功
最近北部不會辦活動. 戒飲料一定要成功.
王醫生你好我在上個月回去看報告 你說兒子不是妥瑞症是癲癇 可是自從開學後兒子哪個好久不見的猩猩捶胸的動作又出現了 不知道是因為上學的壓力呢還是愛玩 還有也變的愛講話老是學一些很奇怪的語言聲調 當時你有建議咖啡因的東西不吃.巧克力甜吃不吃 我都已經盡量禁止他吃了 運動量也很夠 他目前的這些舉動是因為腦放電引起的嗎 之前心智科的醫生說他是為了引起我注意才會有這些奇奇怪怪的動作 可是是我發現現在他在大庭廣眾下也是如此並不針對我而已好像是真的無法制下來 我有需要帶他再回你的門診呢還是繼續回基隆長庚給江醫生看呢
請帶他回門診.
學校老師通知我們.孩子有疑似妥瑞症狀況.因王醫師的門診都約滿.李小姐的電話也無人接聽.請告訴我們現在應該怎麼做?我們真的很擔心孩子的狀況.謝謝!!
李小姐出國休假中,周二10:00am再試試.
王醫師您好： 9/12〈六〉上午帶著兒子回台北長庚接受定期回診治療，王醫師依照兒子主述的症狀，進行用藥的調整；除了原先的降保適〈早晚1/2粒〉外，再加入Aripiprazole〈早飯後服用〉，以求穩定妥瑞症的相關tic情形。惟9/13〈日〉早上服用後，兒子出現肚子疼痛、想睡，並於早上嘔吐2次、下午吐了2次。其實王醫師於就診開藥時便叮囑服用此新藥2-3天內會有噁心、想吐的情形，但考量星期一上學後，倘若還是出現今天的情形，是否會影響上課相關學習。想請問王醫師可否將此新藥調整至晚飯後服用，減少白天學習上的干擾。若您評估後覺得不妥，會跟學校導師〈高三〉溝通上學後有可能會出現的情形，感謝您的回覆！謝謝！
反應太強,減成1/4粒看看.
請問何種情況下的妥瑞兒才須用藥？ 目前台灣妥瑞長期用藥的安全性是否有臨床數據可以提供呢？ 小兒目前八歲這週開始妥瑞症狀大發作(可能因為開學之故) 之前有症狀 但是都沒有如此劇烈 煩請回覆 謝謝您
妥瑞症無特效藥,也沒有您所謂長期用藥安全性的臨床數據可以提供. 若是因為開學之故加劇,適應了就會穩定.從今以後就別讓他有放假不放假的明顯差別,甚至寒暑假要安排得更忙.
王医生您好:我儿子7岁自从去年10月发病以来他的动作一直没有停过,这个动作好了下个动作又来了,脾气很爆操有时会打我们和骂我们,我一直没有给我儿子吃西药.请问王医生他这种情况该吃药了吗?我知道这都是病的原因,所以我原谅儿子,儿子不发脾气的时间还是很听话,特别是我发现我儿子的性格好像变化特别大,不喜欢出去,喜欢在家看电视,这个暑假天天在家看电视,我儿子没有以前那么活泼开心了,我们当父母的真的心很累难道我小孩真的有自卑心理了吗?我们父母该怎么做?请王医生帮帮我们.由于我们在大陆我好想到你们这里请王医生给孩子看下,我儿子以前吃饭正常这段时间吃饭很少,请问也是妥瑞的原因吗?
全都是妥瑞症的特質.藥物僅屬輔助,改變生活步調才是主要;趕快嚴禁不該吃的(含巧克力和咖啡因的東西)和增加活動量.瞭解妥瑞症是最重要的第一步.請參考之前所有留言回覆
王醫師妳好: 小兒一直都定期的看您的門診,不知道是不是因為課業加重的關係,上國中後多了很多以前沒有的症狀.像老師交代的作業或是罰寫,常常都會遲交或等老師留言聯絡簿告知我才知道欠很多,可是每次問都會說寫好了,結果都跟老師說的不一樣,有一次甚至被記了警告. 今年暑假課輔,有一次一早起床就跟我哭鬧不去,怎麼哄都沒用,最後就跟老師請了假,他偶而都會鬧一下ㄝ,怎麼辦? 老師說他在學校都不會跟同學互動,下課都自己一個人鬧孤僻,他因為長的胖胖的隔壁班有位調皮的同學都會笑他,要擔心?! 上課也常分心,忘東忘西,又差一點要被記第二次警告了,他需要參加資源班嗎?(特殊班級)已經有給老師妥瑞症的資訊,可是幫助好像不大,又不想讓老師覺得老是以妥瑞症為藉口逃避,請問做父母的我們該如何適當跟老師溝通? 謝謝!!
公開園地,恕不回覆私秘留言.
上一封留言忘了留Email給您 亭翰9/27有門診
公開園地,恕不回覆私秘留言.
tic初現一年內有八成痊癒,一年以上不到三成,但多數輕微,且掌握妥瑞的特質,各有發揮. 請問醫師超過一年以上,12歲以下, 能超過三成可以痊癒嗎?
作法正確的話.一定OK!
我和丈夫的家族也沒有Tic, 但兒子有這個問题,Tic 是遺傳得來嗎?
即使連堂表兄弟姐妹都沒有,也不代表遺傳不得. 上一代沒有,可能是操夠了;這一代命太好,不夠操.
請問基隆長庚醫院有妥瑞病的專門門診或支援嗎?謝謝~
兒童神經科江玲美醫師.
請問打嗝也算是聲語tic嗎??
可以是,可以不是. 光只有打嗝較難說,合併其他tic就較好肯定.
如樓下安媽所提到的〞痊癒〞是指真得所有的tics都會完全不見嗎？還是頻率和次數降到不會明顯被察覺的情況，以我的孩子為例，可能因為他以耶魯量表來看是屬中重度，我老覺得他的tics這裡不見其它地方就再出來，我們目前就採飲食運動和睡眠來控制，希望tics不要太嚴重到影響學習。
不要斤斤計較;戴著放大鏡搜尋tic的話,人人皆有tic.您說得不錯,tics不要影響到正常功能就要感恩了,往往個人或家人過於要求完美,其實人原本也是動物,都不動,豈不成了植物.
因朋友小孩診斷出妥瑞症所以才了解到有這個病症 我大兒子目前國一,最近發現他都會有舌頭弄嘴唇的現象(閉著有點嘟嘴樣實在不雅)問他為什麼要這樣用他說不知道好像是不自主 想請問他這樣跟妥瑞氏有關嗎 因看好多症狀都沒有像他這樣的 謝謝
是. 別嫌他.爹娘都嫌,還有誰能接受他! 欣賞他的好處,忽略他的tics.
12歲以下的痊癒率有多少?
一樣. 其實數目字對妥瑞症個案是無意義的. 心動不如行動,妥瑞家族普遍偏好心動不愛行動,如此預後偏低;行動派的好得快.加油!