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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
12,559 comments
樓下的蘇小姐您好 我本身也是妥瑞症患者 我住大寮 長庚的話邱念陸醫師是以前我的主治醫生其中之一 他也很不錯 你可以去給他看看^^我也會罵髒話 而且是很大聲 罵個不停的 通常妥瑞症 就是累的時候 和專心的時候 比較少^^
非常歡迎您的經驗分享.
我想請問一個問題. 我自己就是個妥瑞患者. 但我一直不確定自己的情況是嚴重呢還是不嚴重? 想請醫生幫我鑑定一下. 我從小可能就有些大人眼中的”壞習慣”,比如說皺鼻之類的. 大概是小學六年級吧,我開始發出”嗯”的聲音,而這聲音也就時大時小的跟了我十幾年. 現在我的vocal是好些了,但motor卻還是在. (喔! 我已經快40歲了) Motor就是像張嘴啊,咬牙啊,吐氣啊,但我只有在沒人的時候才會有,所以沒人知道我有這些tic. 大家可能有時會發現我會弄弄鼻子和嘴巴,但動作也不是太誇張. 我想請問的是,在你看過的病人裡,我這樣到底算是嚴重呢? 還是輕微呢? 謝謝醫生!
輕微
我女兒前天開始很明顯的一秒搖晃頭一次，很可怕，搖到頭痛很可憐，醫生已斷為妥瑞症，目前醫生開了葯給她吃但似乎沒什麼效果，我想求診於王醫師，但不知該如何掛號，網路掛號永遠都是額滿了，怎麼辦？
確定是妥瑞症後,要正確認識妥瑞症,肯將過多的能力轉溢到讀書和運動等有意義的活動上去;禁食含巧克力和咖啡因的食品.
請問妥瑞症是屬於 “重大疾病” 還是 “罕見疾病”??謝謝
以上皆非.是常見疾病.
謝謝有這個園地提供給我們更認識妥瑞症,我照著醫生的話,不吃巧克力,要操到小孩沒力,於是我買了口琴,口風琴讓他每天吹,教他唱歌,每個假日帶他打羽毛球(標準場地),結果不到一個月,原本高頻率的眨眼,皺鼻,歪嘴,消失了,只剩久久才眨一下眼睛,提供給大家做參考
好樣的.
上次我的女兒因為有事不得以只好取消預定好的看診,但自此以後我於凌晨12點上網去掛號不論那一天都是額滿,我已試快一個月了,還有什麼方法可掛號嗎?
請先作自身作得到的部份.掛號得等暑假結束後了.Sorry!
最近我女兒動作ㄉticㄉ症狀有驅緩ㄉ現象 原本有仰頭和渣眼 好像次數少ㄌ很多 但是她張嘴ㄉ樣子 張ㄉ比以前大 那我要加強那方面?? 我目前都是用運動來操她 每天我都會讓她拿麥克風 讓她唱ktv 飲食方面 我嚴格把關
感謝!樓下的家長們請見賢思齊. 加油!加油!加油!
我也有明顯的發覺王醫師的建議真的是對的，大量的運動對妥瑞兒是有幫助的，相信大多的數的父母都不太喜歡給小孩子吃藥，我兒之前也有眨眼和扭脖子很頻繁的現象，最近下課讓他在學校活動一下再加上回家後再騎一會兒腳踏車，他已經很累了，回家後我仔細觀察真的之前的陣狀都會減少很多，最近只剩少許會扭動身體了，看到他日益有改善心裡就很欣慰，也很感謝王醫師貼心的幫忙我們這些妥瑞兒的父母和小孩，和大家共勉之。加油！！
謝謝!
請問王醫師，妥瑞症會引發心理層面的問題嗎?例如憂鬱症?並不是對自己的妥瑞症症狀引起別人注意這一類的憂鬱，而是缺乏自信，覺得所有事都不順心這一類的。我女兒已確診約7年了，最近情緒始終很低落，覺得所有人都不喜歡她，我該怎麼幫她?
憂鬱症不是妥瑞症的專利,但確實比其他慢性病患多見;光是自己的眼皮都不聽自己的,怎不沮喪. 鼓勵她,向優秀的典範看齊,突破陰暗的窠臼,走向陽光.
王醫師您好, 我兒子(5歲)有妥瑞症, 有時會很密集的發作(聲音/動作), 隔一段時間就會緩下來. 在症狀比較明顯時我會給他吃B6, 緩下來時則是用運動治療. 1. 最近他在看卡通時, 對於裡面比較調皮搗蛋的角色, 會一直罵, 聽起來好像是那種氣到不行, 硬擠出自己所知道罵人的字眼去罵, 整個人也是很激動, 聲音都是擠出來的. (我好擔心這點會轉為穢語症…) 2. 有時行為不對, 大人糾正他(例如叫他不要躺著看電視)時, 他也會很生氣, 會用擠出來的聲音很不甘願的回答, 或者是故意的偷偷踢人抓人…. 3. 他很執著, 而且不達目的不罷休, 例如想踩別人的腳, 別人躲開還不行, 他一定要追到別人, 真正踩到才行; 或者是有人按門鈴, 他一定要當第一個開門的人, 若別人先開了他就會開始哭鬧, 就算客人退出門外再讓他開一次門, 他仍會哭”他要當第一個開門的人”… 4. 他也很在意別人說的字眼, 有一點不對他就會哭鬧(除非心情很好的時候), 有時我們根本不知道他為了哪一個字說錯在哭…. 我買了不少有關感覺的繪本給他看, 例如生氣/高興/嫉妒/害怕… 看書的時候他都贊同書裡面教他的處理方法, 等到發生的時候我告訴他要控制自己, 他卻回答我他不想要控制… 他平時其實算是個很乖的小朋友… 有客人來, 他會打招呼, 也會大方的跟客人有問有答, 參加活動, 該靜的時候他也會不吵不鬧, 該動的時候則是很愛搶峰頭, 對於他喜歡的小姊姊或妹妹, 他幾乎是掏心掏肺的招待她們… 所以在外人眼中, 他是個很乖很聽話的小朋友… 在我眼中, 他算是很善良很老實的小孩… 對他使哀兵政策通常都可以成功, 例如他晚上不想睡, 我說我很怕黑要他陪, 他就會很貼心的拿著玩具上床躺好, 說要保護我; 我不舒服時他也會拿他的水問我要不要喝, 要不要幫我揉揉… 可是上面這些脫序的行為還是讓我很擔心, 很怕越演越烈, 想要糾正他, 卻區分不出妥瑞症和一般壞習慣的差別, 也怕我的糾正, 讓他症狀又更加嚴重…. 請問王醫師, 以上這四種情況, 是妥瑞症引起的還是小孩的壞習慣? 若是妥瑞症引起的, 我要怎麼去引導他比較好?
1. 以其讓他看卡通, 不如作戶外活動. 2. 情緒不穩,易衝動是常見的個性. 3,4. 有強迫症的傾向. 還是老套:禁食含巧克力和咖啡因的食品;將過多的能力轉移到讀書和運動等有意義的活動上去.
我兒子大班，在練習畢業英文表演時，總是提不起興趣，一副永遠都記不起來的樣子，老師被他氣到要換別人演了，我跟他說好可惜，媽媽好想看，他才很興奮的跟老師說在給他一次機會，之後老師說簡宜判若二人，表現的很好。我想請問醫生，如果對事情都沒興趣，也不能對自己該做的事情去負責，這樣吃藥能改善嗎。
吃藥改善的機會不大,加上教育比較有用.
我兒子今年5歲自5月中起兒子眼睛開始眨的很密集,看過眼科,眼科醫生建議轉到小兒科看,他也是有用不完的精力,目前正在等候看診,現先用醫生建議用運動操他,請問初診有需要配合作什麼檢查嗎?需要空腹嗎?
空腹四小時以上,驗血中銅鋅……等等.
王醫師您好 上個月次有看您的特約門診,我的女兒也有照醫生的話儘量多做運動也禁食咖啡因的食物,可是最近的症狀不知怎麼了樣越來越嚴重,一直上下跳動彎腰晃頭(像跳印第安舞)然後也會一直縮腹憋氣情緒起伏一直都很大,不高興不如她意就開始會摔東西哭鬧耍脾氣而且罵髒話機率也越來越頻繁還會威脅我要自殺跳樓之類的話聽了擔心又害怕,總是認為她自己不漂亮很胖比人家差(對自己沒信心)等等的想法這些症狀以前都沒有的可是怎麼念了高中變這樣嚴重.最近有交了一個異性朋友.我们認會為對她的學業上造成影響.又不敢有過多的指責怕她壓力大症狀會越來越多越明顯.也有問過她的導師在校跟同學的戶動是還算不錯.對同學很好很遷就同學 .也因此會擔心她認為自己有病所以對同學忍讓讓自己不舒服然後回家發洩.當然我们也一直給她導正觀念但是都聽不進去.可是在她情蓄平穩心情好的時後她真的是一個又開朗又有禮貌的小孩.這樣的兩極落差好大讓我们好苦惱真的是不知該如何做.
難為您(們)了.青春期最難過,就是多溝通&多互動.加油囉!
辛苦的家長們好 小孩國三也是妥瑞兒，現在的他變的懂事多了，不再像以前一樣鬧情緒…成績也持續進步平穩中…基測也考的非常好，未來不知道，至少目前是這樣 回顧這一切除了感謝王醫師，也要感謝許多妥瑞家長的協助… 面對青少年的妥瑞兒，.我也曾度過和你們一樣的心情，在這裡與您分享心得：. 我們的轉念很重要，人生在世，並非諸事能被改變，選擇用何種心態來面對、接納，才是關鍵 我曾舉例告訴孩子.也常告訴自己和家人：我們幸運多了…至少我們的孩子能跑能跳…..我們心態健康樂觀，小孩才會感受到希望，學會樂觀面對 妥瑞兒的情緒問題：不只妥瑞兒，一般人、包括家長自己也是會有情緒問題，面對妥瑞兒的我們更需學習做情緒的主人，讓自己心情保持在最佳狀態，因為小孩也在學我們如何處理情緒喔…。 我曾跟小孩說：別人沒有責任與義務諒解或幫助我們，有人幫我們要感謝，沒人幫我們是”應該的”，也許這樣當他與同學相處不愉快時，情緒就不易受波動 小孩行為表現上：表現好時多具體讚美，行為有錯誤表現不好，家長別急著生氣，因為那是一個很好的學習機會，想好在他心情好時怎麼跟他說 溺愛只會讓他更任性… 做了父母才開始學習做父母，多閱讀有關親職教育的書會有所幫助~共勉~
感謝不吝分享. 天助自助者. 言教不如身教. 家人的全力支持是最大關鍵. 有為者亦若是!
請問王醫師：你在上一封提到的 “從生活步調和姿勢去調整” 是什麼意思？步調是要調成快or慢? (還是看小孩子本來的步調去反方向調呢?因為她本來就上一堆才藝了) 那姿勢要調什麼呢? 感謝您的回答
看起來令嫒已經夠忙了,只是忙文的或忙武的?通常消耗體力的比較有用.又不知她可忙得很投入?還是心不甘情不願的?要自己很興趣忙才有用.至於姿勢控制不良,不是彎腰駝背,就是像趴趴熊到處躺或靠,花費到抬頭挺胸的力氣通通省下來化成tics,必須嚴格要求,甚至加上職能治療.
王醫生您好: 原小兒看診日為三個月一次的星期六, 下次回診日為7/16(四),我沒有留意日期為周四, 小姐是開了一張滿號的單要我到現場加號, 但是由於我們都在上班上課, 我們是要約周六看診才是, 該如何是好呢?拜託您請您幫忙?
星期六是為了要升學的中學生而設的,故寒暑假停掉,辦活動去.
王醫師請教您：我女兒現在五歲讀中班，從小就愛黏著媽媽，對於重要親人離開或遠行常常哭的西哩嘩啦，應該算是比較沒安全感的 ！自從媽媽生弟弟後，他開始有一些不自主動作甩頭髮，眨眼睛，清鼻子，症狀輪流出現看眼科沒問題，醫生說是心理問題可能被處罰還是什麼太嚴厲…咬我們採忽略，起初可以改善，但後來就是只剩眨眼動作一直出現，有時一眼，有時兩眼輪流，看電視時更明顯，民俗療法也用了 ，還是一樣，看了 一些相關資料，像是妥瑞氏症，所以很擔心，不知有何建議可以先試試？一直還沒看醫生是怕一被診斷就得吃藥，他目前就是下意識動作已經斷續持續約有半年之久，其他上課，人際互動、溝通，表現都OK，是否先吃維他命或是採什麼活動或運動可改善？高雄可找哪位醫師呢？感謝您！
先確立診斷,找兒童神經科或心智科醫師.確定是妥瑞症後,要正確認識妥瑞症,肯將過多的能力轉溢到讀書和運動等有意義的活動上去;禁食含巧克力和咖啡因的食品.
想請問 是不是妥瑞ㄉ小朋友除ㄌ有咖啡因ㄉ還有汽水可樂ㄉ也都不能碰 ?? 甜食也少用是嗎??
含巧克力和咖啡因的食品絕對禁食.其他節制即可.
王醫生您好: 原小兒看診日為三個月一次的星期六, 下次回診日為7/16(四),我沒有留意日期為周四, 小姐是開了一張滿號的單要我到現場加號, 但是由於我們都在上班上課, 我們是要約周六看診才是, 該如何是好呢?拜託您請您幫忙? 版主回覆: 2009-06-22 14:16:18 星期六是為了要升學的中學生而設的,故寒暑假停掉,辦活動去. 那怎麼辦呢?所以台北周六的診都不看了是嗎?
周六只停七八月的,九月起會恢復.
7/16(四)台北診是早上還是下午呢?, 另請問10月份後會調回周六看診嗎?
台北周四診是上午9點開始. 周六只停七八月的,九月起應該會恢復,但妥瑞特別門診不對外開放掛號,全是醫師預約複診的.近來許多孩子周六也要補習,評估全數取消中.