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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
12,559 comments
王醫師您好.請問B6和養樂多需要間隔時間嗎?
不用間隔.
我兒子3歲時因手指,腳指抽動所以做了腦波檢查,後來說是腦波異常疑似癲癇,吃了帝拔癲早晚1CC及每天早上B6後二年半沒有症狀,但有一陣子吃藥時間不固定,現在卻變成妥瑞症的症狀,但腦波檢查還是異常,所以他是二種病都有或是只有妥瑞症,可以試著停帝拔癲的藥嗎?
二種病都有.停帝拔癲要專業指導.
真的很感謝你有這樣一個可以留言的天地. 我大兒子就要六歲了. 四歲半出現第一次vocal tic. 五個禮拜後自然就沒有了. 之後隔了一年,也就是半年前,開始出現短期的幾個小tics. 一直到兩個禮拜前,開始出現非常頻繁的眨眼和嗯嗯的vocal tic. 我知道他應該是有TS,所以很無助也很無奈. 無助因為我不知道要怎麼幫他. 無奈因為我自己也是TS的患者. 看了你前面好幾百封的留言,我大概知道了幫助他的方向. 只是他已經是個運動不少的孩子了,Tics卻還是頻頻出現,這是代表運動不夠還是運動對他無效呢? 我們在國外,專科是約了,但至少要等好幾個月. 在看專科之前,我是不是可以先給他B6呢? 我很害怕,知道的越多越害怕. 之前我自己雖有,但傻傻的什麼都不知道也這樣過了大半生. 但現在知道了,好害怕我兒子會出現更嚴重的Tics. 我想這大概是很多TS媽媽爸爸的心聲吧! 再次謝謝你在百忙之中回我們的留言.
這些孩子多是超人特攻隊,繼續增加運動量吧!
王醫師您好~想請教您：我兒子是97/06開始有tic的症狀出現,10月初有至林口長庚看診檢測血液的銅鋅值正常,故醫生指示只要早上服用1粒B6及對含咖啡因的食物忌口即可,時間大約2個月,之後tic症狀幾乎不再出現,只是服用B6期間覺得有注意力不集中.學習力降低的情形,所以在感覺有好轉的情況下在98年1月將B6停用。 可是現在開始又有眨眼.清喉嚨及怪聲音出現,因此我趕緊又在3/20掛了您的門診,只是目前症狀似乎越來越嚴重,所以想請教醫師可否先在一般藥局購買B6,又或者有什麼可以先舒緩症狀的方法,謝謝您!
有配合作運動治療嗎?
王醫師您好~兒子現在大班,我是有讓他學美陶.MPM數學,偶而也會讓他玩wii的跳舞機,請問在能量消耗方面是不是不够~謝謝!
一般孩童每天至少運動一小時.妥瑞兒是勁量電池,五六小時可能還不够.
王煇雄醫師你好，我想問幾個關於妥瑞氏症的問題(我目前是一位高中生,想多了解一些妥瑞兒的症狀)： a.台灣佔有多少比例的妥瑞兒？ b.妥瑞兒大多是聰明的？ p.s:我知道他們智商和一般人一樣正常,但我仍是有疑問ˊˋ c.之前看公視影片,片中提到有1/3的人妥瑞會更糟,那是怎麼一回事呢?? d.[tic]是一種聲音的表現嗎?那會每個人有不同的表現方式嗎? 🙂 謝謝王醫師
Nana同意公開私秘留言&回覆: a.台灣佔有多少比例的妥瑞兒？至少1% b.妥瑞兒大多是聰明的？至少不輸平均水準,加上過剩的體力發揮得宜,成就很高. p.s:我知道他們智商和一般人一樣正常,但我仍是有疑問ˊˋ c.之前看公視影片,片中提到有1/3的人妥瑞會更糟,那是怎麼一回事呢??那是因為過剩的體力沒找到發揮的出口,通通轉變成症狀,才會越來越嚴重. d.[tic]是一種聲音的表現嗎?那會每個人有不同的表現方式嗎? 全身任何地方的不必要神經活動,包括感覺與動作(聲音也是種動作),皆可以是tic的表現.
3/14 週六早上在台北長庚有特別門診 因為都額滿 可以直接去現場掛號嗎? 謝謝
抱歉,目前不對外開放;限制給有升學壓力的中學生. 請週二或週五上午10點至下午2點聯繫0968110264
王醫師,真的感謝有這個留言板,也感謝有您對妥瑞人的付出,也讓我從不知如何是好到了解孩子的問題,也許這個病對孩子來說是福不是禍,因為我了解到原來他的聰明有活力,是需要人更努力陪他和操他而已.幾年後會出現一個超有成就的小孩也不一定哦.
加油!
我家也有個妥瑞兒.但是讓我最難過的就是有一次到大賣場.居然有一位婦人大聲指責我家的小朋友.說幹乏頭一直搖.難看死了.讓我好難過.我的小朋友心靈受的傷比較大.而且最近在學校都無法安靜坐著.還被老師罵.我真的心疼.也不知道該如何幫他.除了跟他一起成長外.還要慢慢安輔他受傷的心.不知道有誰可以給我幫助.謝謝
不回覆私秘留言.Sorry! 可以公開您的留言,再作回覆??
王醫師您好: 小兒己在2/14開始服用睡前的半顆降保適, 這星期在校發生了二次, 會管別人及動手打同學的情形被小朋友告知老師後會很激動的回答我沒有,該如何是好(有偷喝巧克力牛奶會有很大的影響嗎?)
降保適藥性溫和,通常有效得等個三四週. 巧克力有很大影響.
王醫師您好: 另請問小朋友有妥瑞的情形我並未告知老師但是,新學期的開始好像有些狀況出現了,我須要誠實告知老師嗎?還是再給小兒一些時間呢?又擔心給老師負面的影響
趕緊好好和老師溝通.
王醫師您好 我的女兒六個月大,前天開始有一直聳肩的動作,左手比較明顯,尤其是抱著的時候,躺著比較少,側睡幾乎沒有,這樣算是妥瑞症嗎,不到一歲的嬰兒會發病嗎? 謝謝
不到一歲的嬰兒較少妥瑞症,請找小兒神經科醫師確定診斷.
王醫生您好 請問是不是有一些感冒藥有可能會讓tic變頻繁,我寶寶最近在吃(ACTEIN GRANULES)(METHYLEPHEDRINE)(SECORINE)(BIOFERMIN) 謝謝您
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王醫師您好: 若是我選擇先不告知老師小兒有妥瑞情形會不會很自私,主要也是想保護小朋友,怕老師會對他有不平等待遇!!^^ ^
不回覆私秘留言.Sorry! 可以公開您的留言,再作回覆??
王醫師您好: 服用了降保適小朋友開始有些失憶的情形及眼神會愰忽(此情形是老師告知的)不知是否與服用藥物有相關連!!
停藥,等恢復過來再試半量(1/2粒變1/4粒),一週OK,再加到1/3粒或1/2粒.
停藥,等恢復過來再試半量(1/2粒變1/4粒),一週OK,再加到1/3粒或1/2粒, 王醫師您的意思是先停藥一周後若是情形恢復就吃1/4顆 , 何時可再改為1/2顆要如何辨斷呢? 另外請問可以與”輔舒酮”泛得林””使肺泰”等氣喘劑一併服用呢?
請週二或週五上午10點至下午2點聯繫0968110264
王醫生你好~~我女兒吃2星期B6跟半粒降保適(晚上吃)回診時跟醫生說症狀沒改變動作更多.所以醫生把降保適改大塚安立復4分之1顆.但是我看那好像是在治療精神分裂症用的.對10歲妥瑞症小孩來說不知道適合嗎?會不會有很大的副作用.請王醫生幫我解惑了.那王醫生2本書我都有買來看了.但是有時還是會忍不住想糾正她.因為我發現我女兒有時會以她有妥瑞症來當藉口.不知道怎麼教育呢? 麻煩了~~謝謝
低劑量安立復是很安全的藥.還有疑惑,請週二或週五上午10點至下午2點聯繫0968110264. 糾正只有壞處,但也不能任她作大.教育她,心甘情願地努力作正事以取代症狀.如果您都忍不住,那您有資格怪她忍不住嗎?您更沒資格怪別人不包容她!
我看見擔心的媽媽留言 所以想跟妳分享我的小孩在學校的生活點滴. 我的小孩是小五的女生,我一直以來都不覺得這個妥瑞症有隱瞞的必要,這就像高矮胖瘦有時真是不由人,每個人都不完美如果妳也無法用正常的心態去看她,反而小心翼翼的去保護,只會讓他覺得自己真的有病了. 所以,我跟老師講了女兒目前的狀況也會在學校日跟班上的媽媽共享這經驗,講真的大家反而會更疼惜妳的小孩,老師也會因此知道在適當的時機去化解妥瑞兒的尷尬.不要過度擔心或不捨,妥瑞兒最棒的地方就是真的很會引起注意,所以抽掉妥瑞那兩個字我們沒有甚麼不同,大家一起加油唷!
謝謝分享!
我的女兒常會一直發出嗯的聲音，尤其是在看電視或看書的時候，或是做一些靜態活動時，頻率還蠻高的，這樣是妥瑞氏症嗎?
可能也是妥瑞症的聲語型症狀之一，確定沒其他問題後，鼓勵她多做非靜態的活動，看電視就儘量用動態活動取代，如唱歌、讀經、吹奏樂器，看書就鼓勵她多大朗讀聲。八成在一年內就消失了。
您好~ 我已經是成年人了(25歲) 但症狀在國中時期就已出現 前年去看醫生才知道有這種病 但醫生說沒有藥物治療 所以沒有在去醫院 但現在發現一些動作越來越嚴重 影響到我生活 請問成年人可以掛長庚的門診嗎? 還是我需要到哪就醫 才能讓我好過一些 謝謝^^
請先好好瞭解妥瑞症.再找個週二或週五上午10點至下午2點聯繫0968110264