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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
12,559 comments
請問周六或周日 可以和醫生約特約門診嗎?
無.
王醫師您好: 我的小孩今年9歲,因妥瑞服用B6約3個月,但後來因會發出很尖的叫聲,三總醫生於1/21 加開Resperdal 0.5cc每天兩次服用,服用迄今尖叫聲較好轉,上網查看這種藥是治療精神病的,請問這種藥一般服用療程式多久?小孩服用有沒有什麼副作用或該注意什麼?
療程因個別需要而異. 0.5cc的劑量副作用很少,大劑量則可能出現EPS,胃口增加,男性女乳/泌乳等.
我想請問所謂黃金治療時期是要為他做甚ㄇ~是吃藥ㄇ~還是飲食注意~??謝謝
(1)正確認知+(2)加快生活步調包括運動治療+(3)飲食避諱.
王醫師您好！！ 小犬６歲，去年因tic方了解妥瑞為何；曾至馬偕就醫一次，因醫生開的是成人胃潰瘍的藥，說其具機轉功能但副作用多多，而未服用；並與先生決定以中醫為優先，服藥以來tic明顯減緩，因此就一直未停藥； 近日看完此留言版，深感您的處方並不一定是藥物，故是否能向您請教嗎？謝謝！！ １．妥瑞小朋友一定要測腦波，血銅值，血鋅值嗎？ ２．B6及鋅片對妥瑞小朋友有何幫助呢？
腦波不一定要測. 血銅值和血鋅值可作為飲食限制上的根據.前者不低則可放心非Wilson病. 維他命B6對不吃青菜的小朋友有利. 鋅片可矯正血銅高和血鋅低的.
寶寶自6歲開始發現患有妥瑞至今, 已有3年多, 一直來遵循王醫師您的指示及用藥, 才讓症狀減輕, 著實令人寬心不少 , 在這特別致謝! 去年9月他升上小三, 不知是新分班的緣故, 他在新班級常有不被認同感, 不愛說話 (在家卻是滔滔不絕), 也不主動與人示好 體育競賽常吊尾而遭同學取笑, 班上的活動也不願積極參與, 只認定一兩位同學是朋友, 似乎一個人活動他也不覺孤單, 每次問他好朋友的名字或班上發生的事, 他總是跟我說”忘了!” 這一切都讓我覺得好擔心 還好他的導師能夠體諒妥瑞兒的辛苦並開導鼓勵他, 才讓他覺得釋懷些, 我也覺得安心點 但最近, 他注意力不集中的情況愈來愈嚴重, 考試成績也開始有了落差, 尤其是數學, 常常不是粗心錯, 或忘了寫答案,甚至寫不完, 有時他好像會跳躍式思考, 題目看一看中間一段就不見了, 他在學業上的挫折也讓他會自責自己很笨, 有時甚至會問: “媽媽, 我為什麼我有妥瑞?” 每每我都為此感到心痛萬分, 我只能告訴他: “老天爺會給每個人不同的試煉, 有些你看的到, 有些你看不到, 不需要去和別人做比較,只要做自己就好!” 他用無辜的眼神看著我說: “我知道!” 但我曉得他還是不太能理解 我常在想: 已經三年級了, 他還是沒辦法自己順利完成功課 要怎麼辦? 到現在我還要坐在旁邊陪(盯)他寫功課, 要不然他的進度就只有一點點, 甚至到了晚上11點功課都還沒寫完 我和爸爸都是上班族, 白天沒辦法陪他運動, 晚上回家已是7點多的事, 有時真的找不到時間運動, 只能讓他參加一些課後活動, 如跆拳道、桌球、街舞、打擊樂和心算來消耗他過多的精力 但到晚上臨睡前他還是活力十足, 我很怕他因睡眠不足而影響健康和學習 有時因心急會忍不住苛責他幾句, 他總是默默接受, 他這樣越是乖乖聽訓, 我越是覺得對不起他 我不知道他還要忍受妥瑞帶來的影響多久? 上次回診, 因注意力不集中 (但tics並不明顯) 王醫師您將他每天早晚半顆的降保適 (早上有加服一顆B6), 改為一天3次, 每次半顆, 但我發現他的眼神變得沒那麼靈活, 動作也變得有些緩慢, 請問這會是因為藥物過量的原因嗎? 我可以把降保適改回一天 2次就好嗎? 下次回診時間是3月中, 我需要帶他提前回診嗎? 懇請王醫師指示, 謝謝! ******************************** 你知道我愛你, 不管多久多長, 不管刮風下雨! 你知道我愛你, 不管天南地北, 不管何時何地! 衷心期盼臉上的笑容長駐於你, 滿心期待身上的活力不曾遠離, 誠心盼望白天的不如意沒有影響到你, 真心祈求週遭的不適應沒有打倒你, 因為你是我的寶貝, 所以你可以! 因為你是我的寶貝, 所以我愛你! 只要你健康、快樂, 心已足矣! 一切只因我愛你! 98.2.6 *********************************
請提前回診.
王醫師 您好：再次打擾您，謝謝！！ １．B6及鋅片的補充，對tic症狀會改善嗎？ ２．B6的補充在您的數百留言中給予的劑量極高，僅以蔬果足夠嗎？
1.還要配合運動&生活步調的改變. 2.夠.
王醫生您好 陳慧雯醫生建議我轉診過去就醫 網站(妥瑞政協會網站)上說每個月的第二個禮拜六有妥瑞政特別門診 我在台北長庚的掛號系統中 二月第二週的禮拜六都沒有您的門診 而每週四上午都有門診 想請問我如果掛週四的門診的話 沒關係嗎?
沒關係.
我現在已經１８歲～我ㄉｔｉｃ好像很難改掉，例如渣眼。點頭。搖頭。沒感冒還會無意間咳嗽。拿東西還會無意間的想去聞看看，沒有想要做ㄉ舉動，自己卻會無意間的想動，要怎ㄇ辦才能改進
(1)正確認知&改變自己, (2)加快生活步調包括運動治療, (3)飲食避諱, (4)增強抗壓力, (5)藥物治療.
每月第二週週六早上在台北長庚有特別門診嗎 可以直接去現場掛號嗎? 謝謝 現在工作很無奈 想請個假 很難向主管開口….
抱歉,目前不對外開放;限制給有升學壓力的中學生.
王醫師您好 我女兒 小三 有過敏性鼻炎 異位性皮膚炎 2007年5月有來看診 服用 B6 效果很好, 服用一段期間症狀漸漸沒有了, 後來慢慢停服B6 狀況也都很好, 感謝醫師. 最近兩個星期經常很用力深呼吸 , 尤其中午至晚上非常頻繁 ,常喘不過來, 晚上很難入睡 ,以為是氣喘 ,半夜去急診, 吸了藥和吃了藥, 症狀沒有明顯改善, 才警覺到是否是妥瑞式症 tic 又發作了? 怎麼辦? 是不是繼續服用 B6就可以了? 還是要再做其他的檢查才能確定呢 ? 謝謝醫師.
請提前回診.
王醫師您好 我今年已經20歲了 大約從10歲開始 我會一直有眨眼睛、點頭的動作 那時動作比較明顯 所以常被班上同學拿來開玩笑 我的媽媽曾想辦法要讓我改掉點頭的習慣 最狠的是拿棍子站在後面盯我寫功課 點一次頭棍子就掃一次….. 但還是沒有改善所以他也放棄了 我有時候還會不自覺的把老師的東西拿起來 翻一翻又放回去 但裡面內容連一眼都沒瞄 之後當然是被老師臭罵一頓… 小學時我沒辦法專心唸書 上課心靜不下來 回家讀書會莫名的心浮氣躁 上了國中後才開始能靜下來唸書 數學讀起來特別順手 但英文不管怎麼讀、怎麼念都念不起來 英文從高中到現在沒有一學期不被當… 我現在已經念大學了 雖然這些舉動比較沒以前這麼明顯 但有時還是會不自覺的一直點頭 又漸漸引起班上同學的注意了 最近在網路上得知關於妥瑞症的資訊 覺得狀況有點類似但又不確定 不知道該不該去醫院請教醫生 還有一件事想請問一下王醫師 妥瑞症會不會造成課業學習上的困難 對英文這一科我完全沒轍 不管我怎麼努力念都讀不起來… 光要專心看英文對我而言就已經是一件很痛苦的事 卡在英文這關 我可能會畢不了業…
相信您已瀏覽了所有的留言回覆.您願意作些改變嗎?歡迎門診見.
王醫師您好： 測血銅值，血鋅值需空腹幾小時？ 2/26第一次門診時，可即做檢查嗎？ 若可，掛58號需提早報到嗎？ 謝謝!!感激！！
????
王醫師您好： 測血銅值，血鋅值需空腹幾小時？ 2/26第一次門診時，可即做檢查嗎？ 若可，掛58號需提早報到嗎？ 謝謝!!感激！！ 版主回覆: 2009-02-12 17:02:24 ???? 對不起,是我問的方式不對還是… 因預約980226台北長庚您的門診,想請教的是當天是否可直接測血銅值等,因前面您的回覆曾說驗血須空腹,因此若0226可順便驗血,其驗血前須空腹幾小時？又預約號碼是58,是否可提前報到先驗血或須門診後才能去驗血?只是想了解行先準備及門診流程而己,並節省彼此時間;謝謝!!
看病個人情況有異，預約號碼只是參考性的，無法用碼表來操作! 驗血前至少須空腹4小時. 難怪現代人連生孩子都省了!既然生了，就該好好陪她(他)成長!當天候診時，請多準備些事作，要不就帶她(他)去爬樓梯，對妥瑞兒很有助益!妥瑞兒很怕無聊，妥瑞兒的親人也是.
王醫生你好~我家女兒今年10歲.他服用4天的B6跟半粒降保適(晚上吃) 之後每一天都會有東西忘記帶回家.所以會有記憶變差嗎?還有我覺得她的症狀更嚴重.需要多久療程才會有效果呢? 麻煩醫生幫我解除疑惑了
沒有這樣特殊反應,停藥,提前回診.
王醫師請問一下： 妥瑞人用藥中 （安立復）可以懷孕嗎 要注意什麼 ？ 如果不行馬上懷孕的話，那要停藥多久 才能安心懷孕 ？ 謝謝回答！
美國食品藥物管理局(FDA)將各種藥物的懷孕危險分級為A、B、C、D、X等五級: A級：沒有致畸形之慮，為安全的藥物，在人體已做過對照組研究，這類藥物對胎兒傷害的可能性最微小。 B級：動物實驗顯示對胎兒沒有危險性，但未對孕婦做過對照組研究。另外，動物實驗顯示對胎兒有不良影響，但對孕婦所做的對照組研究中，無法證實此類藥物對胎兒有害。 C級：動物試驗顯示對胎兒有不良影響，但沒有對孕婦做過對照組研究。 有些藥物尚未做過動物試驗及人體試驗。屬於此一等級的藥物，只能以經驗判斷對胎兒的潛在利益大於潛在的危險性的前提下使用。 D級：有足夠的證據顯示對胎兒有危險性，但評估此類藥物對孕婦有益，則可不論其胎兒危險性。 X級：動物或人體試驗均顯示會造成胎兒異常，對胎兒有危險性，這類藥物對孕婦是絕對禁忌。 安立復屬C級，最好停藥數月後才能安心懷孕.
瞭解了，謝謝！！ 我會準時報到的！！ 倍伴使之人生豐富是身為人母最願意的，並不會能省則省！ 謝謝您的提醒！！
願天下父母心恆久不變!
王醫師您好： 請問小兒周六開始有再服用妥瑞的藥(睡前半粒)請問先前己有在服用欣流也是睡前服用的，不知二者是否可以一併服用會不會有衝突到呢?
不會有衝突
王醫師好:有幾個問題想請教您, 1.小孩在月考期間症狀較明顯,成績雖在班上第一名,但全校排名有時在５０－７０名內,有時又接近９０名,老師說他較不穩定,我僅能體諒他,不知該跟小孩説甚麼讓他可以較平穩? 2.昨天看過樓下一則可申請特殊需求,小孩今年5月就要參加基測了,申請又怕他先入為主自己嚇自己,不申請又擔心屆時..如何判斷申請與否？ 謝謝您～
1.自知是第一步,瞭解自己的不穩定度,才有機會克服. 2.沒特殊需求者,可備一張診斷書於口袋,萬一時交監考老師.
請問小兒周六開始有在服用降保適睡前半粒, 因小兒有後天的氣喘加上感冒, 若是服用氣喘藥物及感冒藥是OK的嗎
OK
王醫師,您好. 小兒今年六歲在B6及運動的搭配下,tic控制得很好;但我發現他只要情緒出現大波動如緊張,生氣,激動等,tic就會變得很嚴重,又要努力一陣子才會恢復平穩.我常想如果我努力的刺激他,是不是可以把他的神經變粗一點,又或者我應該不要讓他受到刺激以免tic變嚴重? 謝謝
幫他心甘情願地耗掉,不要激怒他.