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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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王醫生你好 兒子今年小二,目前有在服藥,最近這兩天清喉嚨的聲音不斷出來,有時嚴重到會抽蓄(出力的感覺),哥哥跟我說會很不舒服,我該怎麼辦?或幫助他什麼?謝謝!!需要回診就醫嗎?
針對聲語型的tic,多作用嘴巴的活動最佳,譬如唱歌,讀經,吹口琴,吹笛子….;避免會引來tics的食物,像含咖啡因,還有甜的,冰的東西.
王醫師 您好 1.請教您妥瑞症的黃金治療期是指什麼階段是年齡嗎? 2.小二的兒子是有妥瑞症傾向,有鼻子過敏跟氣喘多年病例,他還是可以每日用氣喘吸劑保養嗎?會不會引起更多妥瑞症動作. 敬請指教 謝謝您
1.年齡越小越好(最好不要超過十歲),發病越短越好(最好不要超過一年). 2.過敏通常會加重妥瑞症,氣喘吸劑不會加重妥瑞症.
王醫生你好: 目前兒子小二,服用”Aripiprazole 3/1粒快3個禮拜左右了,最近哥哥講話稍微有點大舌頭,是吃藥的關係?還是妥瑞症的其中一種,哥哥之前會不自覺抽動與清喉嚨.
哥哥就是小二服用Aripiprazole的嗎?3/1粒應不至於有副作用.為求慎重起見,停藥三天,若不再大舌頭,表示體質不適服用Aripiprazole,永不再服用.若大舌頭依舊,表示和吃藥無關.
請教醫師 我兒子3歲時每天會眼睛癢一直揉眼睛.睡覺時會鼻塞醫生說是過敏所以目前吃ketotifen 1mg(紅白膠囊)每天睡前吃一顆.目前已經5歲了可是2塊個多月前發現他有搖頭點頭眨眼學豬叫有時還會嘴巴一直張開還會叫頭痛.醫師告訴我是妥瑞症.現在我兒子還能繼續持續吃這過敏藥嗎?會不會加重他的病情? 謝謝您!!
ketotifen目前尚無引起妥瑞症的報告.通常過敏會加重妥瑞,請教您的過敏醫師是停藥的時機嗎?
王医师，您好，又打扰您了。 我小孩最近由于总张嘴，弄的脸的肌肉很痛，自己就用手打脸，都打肿了。您说这种表现是抽动？强迫？自伤？ 得病有4年了，他为什么吃药总是心很烦？烦得要命。 比如说：haloperidal ，吃上了，几天以后，抽动的现象少了，然后就心烦得厉害。 还有，医生说他有忧郁，所以吃了 Sertraline Hydrochloride ( Zoloft ), 但感觉量一大（比如 60mg)就心烦。烦得好厉害。用手打墙。老想打东西。打自己。医生说要加点情绪稳定剂–Topiramate . 我们加了也许能好点，但很快又烦了。 这可怎么办？ 感觉没有一种药能对他长期有帮助的。 麻烦您给些建议，谢谢
別嫌我煩,前面回覆過:”藥物只能幫一部份,一定要再加上運動及行為治療”,運動得又有趣又健康,就不煩了.玩樂器也行.您聽得進?作到了嗎?這些孩子超怕無聊,但多半又很懶.
王醫生你好 你說暫時停藥三天”Aripiprazole”,那停藥這幾天不自覺抽動與清喉嚨會不會增加,哥哥最近一直問媽咪說:他的病何時會好?我都不知道要如何跟他說,目前安排很多活動讓他做,如學鋼琴.mpm數學.美語等等,剛好哥哥也很有興趣.假日一定會帶哥哥到戶外走走,如騎腳踏車,公園玩等,這樣的安排夠嗎?
有可能,但不試就永遠沒有答案.其實妥瑞就是”心動得多,行動得少”的不平衡結果.首要工作是去病化,告訴他是太強以至於有些失控,操得夠就會好,沒好就是操不夠.您安排得滿不錯的,只是還不夠操.對我們或許已夠累了,但他們可是超人特攻隊咧！
王醫師您好: 我兒子的過敏醫師不知道有妥瑞症這症狀.
好誠實的醫師,不過您也夠忠誠!其實除非不得已,我不建議用藥,要不要先運動鍛鍊一下您兒的免疫系統!?順道對神經系統也有利.
我想請問我家的小女兒,今年滿5歲,上個月才開始一直眨眼睛,原本以為是留海太長,但這個月又一樣,時好時壞.最近也常說心臟的部位會痛. 上個月有去看心臟超音波,x光,心電圖,也說無異常.醫生說,很難找病因.因為不知道小女兒,到底是心的問題,還是別的問題,又沒什麼症狀可著手.所以,就要我們自行觀察. 今天因為在網路上看到,一直眨眼有可能是妥瑞症….. 不知,到底該怎麼辦,是要看那一科才對,才能找出原因.所以冒昧請教.謝謝!
如果已排除心肺的問題,那就該看兒童神經科.
醫師您好: 可以請教您一下 就您臨床的表現,徵狀越早出現的小孩有何特性嗎??早晚有差別嗎? 比如說3歲跟10歲?? 謝謝您了!
其實每個小孩的差別多滿大,都應個案處理.
王醫生你好: 目前今天開始停用”Aripiprazole”三天,如果這三天沒有大舌頭的話,”Aripiprazole藥就不能吃了,想請教醫生目前哥哥5/24(六)才回診給你就醫,這段時間沒吃藥,狀況又不好的話,該怎麼辦?你的門診很難掛?那如果還是大舌頭的話,藥要繼續吃嗎?謝謝!!
如果還是大舌頭的話,藥要重新繼續吃.
您好請問王煇雄醫師目前在哪有看診,查過許多資料都說他有在林口長庚,但查門診表都沒有資料…可以請教哪位知道呢?
台北和林口長庚.
王醫師您好: 抱歉又打擾您了! 我兒子5歲了.可是牠的食量很大 中午可吃1碗半到兩碗的飯.晚上幾乎都是吃2晚.晚上要睡覺之前又要吃1到1碗半的飯.請問這跟妥瑞症有關嗎?(不過排便正常).
兒子是”牠”?! 食量大非妥瑞症的必要條件,倒是有不少妥瑞症的用藥會增進食慾.還有小胖威力食量也很大.或許令郎活動量大所以食量大.
王醫生你好: 哥哥停藥2天了(Aripiprazole 3/1),大舌頭感覺好很多(哥哥自己說的),可能是藥不能適應吧!!但沒吃藥清喉嚨的聲音還有抽抖頻率變很高了,哥哥說會不舒服,目前5/24(六)才能回診給王醫生你看,現在的我該怎麼辦才好?要繼續讓哥哥服藥到5/24嗎?還是提前回診?我想應該掛不到?
針對聲語型的tic,多作用嘴巴的活動最佳,譬如唱歌,讀經,吹口琴,吹笛子….;避免會引來tics的食物,像含咖啡因,還有甜的,冰的東西.您試過了嗎?比起用藥,這些更安全.
王醫師 我覺得你真的很偉大 還這裡傾聽我們家長的困難 不收分文 幾乎都一題一題詳答 真的非常感謝妳 你就像指導汪洋巨浪中不安的我們的一盞燈塔 我從未知道我的人生會遇到如此大的遽變 原本可愛的孩子臉龐 已經不復以往 只能祈求醫學進步 也祈求社會大眾對於妥瑞的認知加強 最後還是感謝你 .醫師
求社會大眾或醫學進步,也要求家長觀念正確. 多數嚴重的妥瑞兒,都出自於問題家庭或家長. 妥瑞症是人類眾多疾症中,難得有優勢的極少數:妥瑞兒是優秀的動物,是天生的演員,是超人特攻隊,是偉人的芻形,是人類的希望……對他們要充滿信心,不要只在意眼前一些表面的症狀,而要多費心挖掘他們潛藏的天份.
王醫生你好: 那你的意思是說5/24(六)回診就可以了嗎?目前這段時間就讓哥哥少碰甜食.冰飲,嘴巴多動,如唱歌,朗誦…等,謝謝醫生的指教,我會努力協助哥哥的
是的.作得夠就好了,沒好就是沒作夠.
王醫生您好: 小兒今年小五，症狀(今年1月起)：用力眨眼、皺眉及注意力不集中，血液檢查缺鋅。 服用一個月的B6、鋅，tic狀況無任何改變， 回診醫師改開 鋅(1顆)及降保適(半顆), 他非常喜歡打籃球，每節下課都打。 請教王醫師： 1.降保適 適合他目前的症狀服用嗎?會有副作用? 久服對藥會不會產生抗體?因擔心故未開始服用降保適. 2.手常會做投球的動作(約半年了)，這是因喜好打球而產生的動作，還是tic？ 3.飲食上需注意哪些? 須避免某些食物嗎? 謝謝！
1.降保適對tic、注意力不集中、衝動等都有助益，副作用很少，不存在產生抗體的問題，但不可驟停。 2.tic是我們尋常動作的反覆，不礙到正常功能，就不用在意，越在意會越厲害。 3.避免咖啡、可樂、茶、巧克力、沙士、汽水等含咖啡因的飲料，還有太冰、太甜的食物。
兒4歲,前兩週歪脖子(固定邊 ),近一週,歪脖,歪嘴,閉眼,右手彎曲至胸前,(同時), 很頻繁,後腦杓會痛,不知是否妥瑞症? 謝謝!
可能.多活動,八成短期內消失.
王醫師您好! 我兒子〈5歲半〉是比較調皮搗蛋那型的小朋友，他比其他同學更易不專心，且常粗心大意，有幾次我發現他常會不明原因一直笑，笑到不能控制停不下來，事後問他為何笑？他也答不出來。只是笑著說他也不知道。 他有過敏體質，所以空氣不好或快感冒時就易揉眼睛，也容易咳嗽，天氣稍涼就會覺得他有鼻涕似的一直擤鼻子、似豬咕魯聲的鼻子吸痰聲。 這幾天我發現他會清喉嚨，他說他覺得喉嚨癢癢的！ 前幾天我和他聊天聊到冰淇淋，他突然就笑了起來，說冰淇淋好像大便，然後就自己一直笑到不行。後來我要他別再笑了會吵到別人睡覺，他才縮短笑的時間。 目前孩子不會有眨眼裝鬼臉搖頭晃腦、聳肩、穢語等的現象! 學校老師說他有特別觀察這孩子，覺得我的孩子有點怪怪的，似乎有妥瑞症或其他感統異常，他說我孩子有時會自己玩得有來有去的〈在家沒有〉，因為王醫師的診很難掛，所以沒辦法親自評估，不知我的兒子有妥瑞症的現象嗎？我真的非常擔心，怕眨眼裝鬼臉搖頭晃腦、聳肩、穢語等的現象日後會在他身上出現
優秀的動物長期在現實環境得不到發揮,於是最後發展出妥瑞症,趕緊改造他的週遭環境,如魚得水,孔明終成大器.
王醫師您好! 小兒兩星期前喉嚨痛支氣管炎,但已好多了!星期三睡前卻突然開始有清喉嚨的聲音非常頻繁,白天也是,星期四睡前更是如此,他自己都快受不了!但服用B6後一直控制的不錯,為何又突然開始有清喉嚨的聲音??妥瑞也有急性發作期嗎?我該怎麼做?他要到六月底才回診.是真的妥瑞發作?還是醫生說的有點喉嚨腫?他說是真點喉嚨痛,但他控制不住而他才六歲又說不清楚,麻煩醫師幫忙!謝謝!
如果睡著就全沒了的話,應該還是妥瑞的問題. 妥瑞的特質是內在的,外來的風吹草動則影響著妥瑞的起起伏伏,包括感染、過敏、壓力、飲食…等等.
王醫師! 謝謝您那麼快速給我回覆，讓我的心有比較定下來！ 老師原本想和我說我那孩子怪怪的時有點不敢和我說 她說有些家長不肯接受而不願意帶孩子面對現實而喪失治療黃金期 其實老師和我說時我真的有點不能接受，孩子的爸拔更是不能接受 爸霸要我別那麼care!! 如果把我們家孩子和别人家孩子相比較 我們家的孩子似乎沒那麼過動，只能說比較好動、外向及主見比較強一些罷了 雖然心情down到了谷底，但我還是熬夜上網搜查妥瑞的資料 剛開始看這方面的資料時很傷心，很害怕自己的孩子日後會這樣子抖動 後來到了這個園地及留言板看到一些患者家長的案例及醫生的講解與鼓勵 我覺得自己的心情比較放寬了，再努力尋找有無和孩子一樣的案例 覺得好像自己的孩子縱使有妥瑞的因子似乎也還沒達到妥瑞的標準 我告訴老師因為王醫師的診比較難掛，我們鄉下地方又沒這方面的醫療水準 無論孩子有無妥瑞，請老師覺得我的孩子讓他怪怪的時 多給他『操』來轉移目標並記錄起來老有個依據 調皮搗蛋不能控制自己很high情緒時請派他做服務工作，孩子他都會很樂意 現在我也把相機隨伺在側，如有懷疑的行為錄影起來 因為過去一年忙於工作及照顧新生兒確實很少帶他出去玩耍 所以我也和爸拔約定一定要多帶活潑外向的他到戶外踏青走走 每天下課時請爺爺或奶奶帶他到學校操場去發洩旺盛的精力 鋼琴也不再阻止他玩就讓他亂彈製造燥音。 其實反而很慶幸讓我對妥瑞有一份認識 也順道告訴老師『妥瑞』可能的先兆．多注意其他的小朋友有沒這情況 因為老師雖然知道有『妥瑞』，但她不甚清楚『妥瑞』的症狀。 今天小朋友咳嗽流鼻水擤鼻涕愈來愈嚴重 我帶他常去的那位過敏專科的小兒科醫師診斷．並請他為我評估孩子是否為妥瑞兒。 醫師說他很驚訝也很欣慰我們會知道有妥瑞這個名詞 當初我們這鄉下地方就是他帶動讓家長能多了解妥瑞這病例 他說我們家的孩子目前就他看來只是單純的感冒 因為感冒帶動他的一些過敏反應 而之前老師的疑慮在他看來只是單純的人格特質 妥瑞的Tic所引發的咳嗽和清喉嚨聲等等症狀和我的孩子的狀況是不一樣的 他還學了一下tic的咳嗽及清喉嚨的聲音給我了解 因為醫生的說明讓我更為放心許多 醫生也要我多觀察記錄看看孩子的情況，如有任何懷疑或症狀可再回診所給他評估！
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