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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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請問一下 妥瑞士症會不會越來越嚴重 會不會因為年齡而更加嚴重 還是會慢慢減輕? (誠懇)
光心動不行動的多越來越嚴重,行動多的就不會. 完全聽天由命的妥瑞症人,LKK或LMM以後,也動彈不得了,內心事就不得而知.
小兒剛考完大學，心得分享 妥瑞症普遍與注意力缺陷過動症、強迫症、學習障礙等有關，已有多篇研究論文可參閱 妥瑞、ADHD、學障不算身心障礙，除非合併其他疾病；100學年度身心障礙學生升學大專校院甄試新增加”學習障礙”類，”學習障礙”沒手冊需鑑定，妥瑞症多高智商，但常有學習困難，以本身的教養經驗來說有多方面因素，以下經驗與家長分享，小兒學齡前活動量大，注意力不足，依孩子氣質類型，從活動中帶進學習，連簡單的數數和加法，都必需在打球中學習，任何課程都要套進動態活動，小一有tic，幸運的在逛書局時，買到”又抖又叫鬥陣妥瑞症”書而往林口得到王醫師的診斷，有了奮鬥的靠山，這是往後屢仆屢起的堅實靠山，才能在一直處在”否認階段”的家族中繼續奮鬥，小學低年級練游泳，高年級參加籃球校隊，tic期間次數漸減已無過動，轉為恍神嚴重，課堂中注意力集中不集中就像條碼般黑白排列，隨著年級增長而有改善，如願的考上私立國中，高度的競爭環境毫無體育活動，學習落差大，只得就診，但吃利他能及改專司達並無反應，tic此時頻率不高，滿心疑惑，後來靠智力量表上四個字，”顯著差異”-搜尋-咨詢-鑑定-為”學習障礙”，中部埔基醫院的趙文崇院長對學習障礙能做很好的診斷，學業成就有三要素，其中智商天生，學習障礙生理缺陷不能改變，影響最大的是學習動機，妥瑞特質加上學習障礙真是要命，如王醫師所言，妥瑞症是內在的特質,很容易受外在因素的影響.有如很精密的天平,要達到恰好平衡,常煞費苦心，內在氣質加上環境問題激發出來的症狀,因許多外來因素失卻平衡而加劇, 內在的特質(如提到的衝動&易怒…)往往更煩人，但是生理上的機制,有時比”人定勝天”還難克服而最需要的是分清是不是生理因素的智慧，我感覺黃金治療期是，國中後小孩不會輕易的聽你的並照作，課業壓力大也沒時間
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抽血當天早上的鋅片, 要吃嗎?
四小時以上空腹,包括鋅片.
我的小孩在98年6月時有給你看診過,當時他的症狀是咳嗽.清喉嚨和眨眼,也有驗血銅鋅值也都正常,你就只開了b6服用,一段時間後他的症狀好轉,但去年9月他又開始有咳嗽症狀,但是他的咳就都只是一聲輕咳,本以為他的症狀又來了,但為了放心起見,我還是有帶去給醫生檢查,看了2,3家其中有位醫生聽診說他的氣管有咻咻聲,也開了氣管擴張劑但我沒給小孩用,因為我不大相信因為這樣他就有氣喘,而且他是睡著後根本無任何症狀,完全跟氣喘不相符,這禮拜一我又不放心帶去大醫院給過敏科醫生檢查,他幫我安排吸藥肺功能檢查,檢查結果他說他氣管好像有點問題,又說可能也是妥瑞,現在的我也真的迷糊了,到底是要往氣喘治療還是要往妥瑞治療,因為不想讓他白白的吸類固醇的藥,想問王醫師如果小孩再帶去給你看診你能看出他是否為妥瑞,加上他又有眨眼,但眼科醫生說是過敏性結膜痰
樓下回覆過: 妥瑞兒八成合併過敏,不是怪事.
王醫師：您好 我想請問王醫師幹細胞治療對妥瑞症有沒有幫助？ 謝謝王醫師
Sorry!沒有這方面的資料。 未免殺雞用牛刀，太深奧了！
1.不能吃海鮮和巧克力是只有銅較高的妥瑞兒不能吃還是只要是妥瑞就不能吃? 2.安立復的藥量從1/2變成1顆,吃了之後動作型的tic減少,但聲語型的tic頻率增加且還出現新動作,如:清喉嚨的動作,請問我還要繼續吃安立復還是換另一種藥吃比較好?
1.所有妥瑞兒都不能吃含巧克力的食物，只有銅較高的妥瑞兒不能吃帶殼海鮮等銅多的食物。樓下詳細回覆過。 2.目前沒有比安立復更優的藥了。光吃藥，不作生活上的調整，不行！
我家的孩子, 現在小三. 約在中班左右, 有一天晚上, 他在睡覺中會清喉嚨, 我還高興他終於會自己清喉嚨, 就算是醒不乾淨的鼻涕, 這也算是進步. 我從沒有懷疑是TIC , 因發生的次非常少, 也只有他有過敏期, 鼻涕倒流時會發生. 而且只有晚上會發生. 次數很少, 約10次/一年. 現在也偶而會出現一下, 除此之外沒有任何症狀. 另會揉眼睛, 不是眨眼睛喔. 是”揉”. 因為他說會癢, 有意識的會癢去揉. 所以我從沒想過是TIC. 但我覺得他有點注意力不足. 就是個調皮又點小聰明的小男生.. 再加上他的過敏, 瘦小, 所以, 我有盡可能的讓他去運動. 是有些情緒很難帶, 但問題不大, 每個孩子不都是這樣嗎? 我可以自行去買B6, 50mg/ 一天, 一顆, 給他吃嗎 ?
先確立診斷。 光維他命B6不夠。
醫生你好~ 我之前有問過問題，因為咳嗽持續，所以開始給兒子吃了安立復(1/4顆per day)還有我有帶去体育場讓他運動。 想請問一下，這二天吃了有改善，想說若再好一點，就把安立復停掉，但可以給他b6當每日食用的嗎? 兒子目前五歲。120公分.29公斤。 可以吃多少mg還是毫克的量給他呢?
50.
醫生。 不好意思又打擾你了 我剛有上網查b6這種維生素 香蕉一百克裡有360mg的b6 那是否可以多補充香蕉也對妥瑞好呢~~
搞錯吧！360微克，即0.36mg才是吧！ 一天得吃幾十根香蕉，別忘掉也吃進許多其他成分，包括幾萬卡的熱量，沒運動消耗掉，可能通通轉變成tic等症狀。
我上樓梯一定要墊腳尖走,如果我用一般的走法我會覺得怪怪的,但下樓時就是一般的方式,請問這需要看醫生嗎?
不會摔人還好吧！
王醫師您好： 小兒子在幼稚園大班時開始出現症狀，且ADD的情形頗嚴重，從眨眼到搖頭轉腦和聳肩，聲音隨四季變化有汽笛聲、火車聲及其他，曾在中部一家教學醫院就診，結果媽媽被醫師羞辱一頓後轟出診間，國小開始，媽媽只能發揮伴讀精神，隨伺在旁督促作業，以免老師看不懂他畫的字，而被處罰擦地板和打手心，我家的妥瑞寶寶超懶惰、超樂觀、除了聲音大到干擾同學上課，對於妥瑞，到目前為止，他沒啥怨言。從小到大(今年他要升國中了)，一直有尿床的問題，今天去看了泌尿科，開始服藥，醫師表示妥瑞兒會有如此問題，要我帶他去看身心科，昨天媽媽去看身心科時，醫師也說他該去看醫師，傷心的媽媽看了您的網站，既然不需服藥，我帶他看什麼醫師嘛，就算要看醫師，也想請教要在哪家醫院看哪位醫師？
好惋惜混過至少六年的黃金歲月，趕快尋求兒童神經科醫師的專業協助。往者已移，來者可追;請參考樓下所有留言回覆的觀念與對策。
醫師你好.我的孩子8歲男生有吃嘉義長庚醫生開的安立復半顆.可是會有點恍惚會常忘了要做什麼事.聲音跟臉部動作也一樣沒有減少這2天一直唸幹………..害我擔心死了.我問他可以不要依直說那個字嗎.他的回答是(我就是想罵阿)去補習班也會出聲音老師說會一直有清喉嚨和嗯..是沒有在罵.我看了流言版後我是不想再讓孩子吃藥.我想買B6給他吃好嗎還是醫院會開B6.還是自己去藥局買跟藥師說買B6就可以了.王醫師請問要如何才能掛到你的門診.因為網路掛不到.打電話服務小姐說要親自問王醫師.我可以等9月份.10月份都沒關係.只要有機會請幫忙感謝
抱歉！本版非掛號處，恕難照辦。 請先進行樓下的建議。
醫生,請問妥瑞兒銅較高的原因是甚麼呢?解決的辦法是運動嗎?含銅較高的小朋友有比較難改善症狀嗎?謝謝你!
體質因素。 限銅，樓下早回覆過。運動有加分效果。 當然！
不好意思,另外我想問王醫師在高興興奮狀態下有無可能加重症狀,因我又發現他在跟別人玩電腦或玩wii時症狀有更明顯,自己一個人玩時比較不會,我是偶爾才讓他玩輕鬆一下
tic起伏因素極多,要找到有意義又能緩和症狀的活動,積極投入改善症狀;而不是消極逃避壓力,結果恐一事無成.
小孩約在五歲診斷為妥瑞症，目前即將升小二，除了扭頭甩手喘大氣以外，最近幾個月常出現肚子一頂一縮，屁股一直動常說屁股癢驅蟲蘗也吃過，也帶去肛門科看過也正常，難道這也是妥瑞症症狀嗎（因爲好了一斷時間又會發作）
是.
請問,醫生之前看完後,分析為”不正常肌肉痙攣”,而家中長輩說要給予卵磷脂,請問可以嗎?
就tic來說,卵磷脂含許多熱量，沒運動消耗掉，可能通通轉變成症狀。
請問王醫師： 我知道服用藥物只是讓症狀舒緩，是治標不治本方式，正確還是要靠毅力改變生活腳步才是。 那若不得已須服用藥物，長期下來除了會有不好的副作用，只要將來停藥就好，還是服藥會造成影響小孩子腦部發展。
維他命B6無傷，其他就有風險，要自行權衡。
請問王醫師: 1.如果小孩有Tics狀況,體重接近20公斤,每天吃一顆鋅,驗血血清還是偏低,這樣醫生開一天吃兩顆鋅和兩顆B6,會不會太多? 2.Tics狀況到什麼程度才建議用葯,有看過資料說,提早吃藥比較不錯錯失治療黃金時期,但擔心副作用和讓ADHD更嚴重,再請問安立復是否負作用最低?還是建議使用其他副作用更低的藥?
1、鋅就驗血中濃度就是，維他命B6一天吃兩顆不會有問題。 2、很努力非藥物治療還無動于衷，不得不才用藥。藥物副作用是個人體質的關係，譬如吃飯嗆到可能是邊說話之故，也可能是食道通氣管的先天畸形…不要錯怪了飯。
請問一下~ 小兒目前有吃1/4的安立復 但剛好昨天中了腸病毒 那用藥應該如何呢~
不變。
王醫師您好： 我的小孩再小二的時候被診斷為妥瑞士症，現已近30歲，因當時對於有關這方面的資訊不足，所以從小給予太多的負面管教與打罵，在高中時期面臨困難或挫折時會出現情緒非常的不穩定，常用非常劇烈的動作來吵鬧，尤其是針對媽媽，他現在已成人在外求職。同樣地，每次遇到了困難或挫折時就會退縮、情緒激動，有時會出現歇斯底里、焦慮、恐慌、憂鬱等症狀，此時，我真的非常的自責與內就、害怕與恐慌，請問醫師，這是否與妥瑞氏症有關？或是小時候管教時出現了問題導致我的孩子到現在成人了遇到困難或挫折仍無法自行處理自己情緒的問題，請問王醫師有何管道與方法能夠幫忙與治療此種情緒障礙與困擾，謝謝。
自行修身養性不成，只好求助腦科醫師。