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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
12,559 comments
6:30am 吃鋅,7:00am 吃早餐,7:30am 吃B6, 請問這樣的安排妥當嗎?
妥當。
你好 我們家大兒子 之前有去給王輝雄醫師看過門診 也確定是妥瑞兒 現在讀小二 學校近期急需要醫師開立證明 所以就近到中國醫藥學院看診 醫師建議服用專司達長效錠 但是 我查詢網路資料 該資料說妥瑞症 不適用此藥物 我們真是搞糊塗了 可以告訴我們嗎 感謝不盡
那是舊資料。新研究結論無礙。
王醫師, 您好. 我兒子今年三月初剛滿五歲, 3/1開始出現身體抽動現象, 白天(次數較少 或沒發生)跟剛睡著時均有, 3/6, 3/9喝了可樂紅茶後出現快速搖頭(約五秒鐘)現象. 白天的抽筋現象都是一下而已, 剛睡著時會抽約3-10次, 全程不超過五分鐘, 真正睡著後便不再發生. 原本懷疑是癲癇, 有去看了兩位兒童身經科醫師, 看過我拍的影片(睡覺抽動, 有時是腿, 有時是身體), 倆位醫師門診時都認為應該不是, 但是有安排腦波檢測. 我小孩有熱痙攣病史(1.1歲, 2.6歲, 4.9歲時各發生過一次, 均有發燒, 每次時間都不超過五分鐘, 有家族史). 其中一位醫師聽我描述小孩的情緒與學習狀況後, 認為可能是妥瑞氏症或亞斯伯格. 我自己上網察看, 發現小孩的狀況確實挺類似妥瑞氏症, 例如: 注意力不集中(但是有興趣的就很集中), 情緒波動很大, 很會杞人憂天, 敏感愛哭, 喜歡摸別人(但是別人不一定喜歡被摸, 所以在幼稚園人際關係不太好, 經常都是自己一個人玩), 對於看書有點強迫症, 每天可以看兩三小時的書, 經常早上起床第一件事就是要看書. 精力旺盛, 喜歡很忙碌, 對時間跟日期有相當的堅持.學習進度超前同儕滿多的. 一直以來, 我都認為他有情緒障礙. 另外, 他也似乎有睡眠障礙, 經常很難入睡, 或是睡到一半哭了, 安撫一下可以繼續睡, 在校幾乎不睡午覺的, 全天睡眠時間約8-10小時. 今晚去看腦波結果, 醫師說有3-4個腦波不正常, 我問是否為癲癇波, 他答”是”. 讓我心情盪到谷底. 但是他說看影片, 並非典型癲癇發作症狀, 結果他開B6跟睡眠障礙藥物各兩星期, 說是再觀察看看, 吃睡眠障礙要, 看腦波是否會正常, 3-6各月後再測腦波. 所以我根本無法了解到底是否為癲癇? 想請教王醫師, 妥瑞兒的腦波是否會有異常? 我的兒子, 這樣會是妥瑞兒? 還是癲癇兒? 還是兩個都有? 我真的超擔心與不安的. 請您解惑, 感激不盡. PS: 我會努力幫小孩掛心智科門診的.
妥瑞盛行率＞1%,癲癇0.5%,就機率而言妥瑞高。一般人也會有腦波異常，專業判斷最准。
王醫師您好, 我們尊照您的建議, 讓瑋瑋上了很多才藝課, 讓他變很忙, 偶爾也讓他去打打球, 控制含銅食物的攝取, 目前tic還能侷限在眨眼, 清喉嚨, 愛講話, 跳動坐不住的範圍裏, 在不至於影響別人太多的情形下, 也已經快三年沒看您的門診. 但近年來他常有負面思考, 一直覺得自己不好, 以往在別人的指責下, 他偶爾會有過度懲罰自己的行為; 好幾次老師只是讓他罰寫三遍, 他就讓自己抄上三行, 寫上六十遍等等, 前兩天因為我在跟他爸爸說話, 他湊過來時請他回去寫功課(怕他寫太慢又到半夜), 他就開始發脾氣, 到最後歇斯底里的哭, 說沒人瞭解他, 叫我不要理他, 甚至帶仇恨的眼神瞪我許久,這是以往沒有的情況. 等到他緩和了, 他只是說他發洩完了沒事, 我看不出他說的是真是假. 過去他偶爾也會這樣, 幾個月會發生一次, 但沒有這次嚴重, 平常抗壓性就偏低. 我徵詢過特教的朋友, 他懷疑是妥瑞造成的強迫症, 建議先盡快回醫生複診, 但我看過您到四月中的門診全都額滿, 掛不進去, 只能再往下等. 請問醫師瑋瑋的情況算急症嗎? 他因為考上資優班即將面臨轉學問題, 我擔心會造成他更大的自我壓力, 想跟醫師討論, 請問醫師除了林口與台北的長庚門診還有其他地方可以掛號嗎? 謝謝.
看來他多才多藝，可是信心還是不足；請多讚美、多鼓勵。
您好, 我想請問您, 我若把 b6 50mg改成25mg一天吃可以嗎? 因為我女兒飲食還算均衡, 水果青菜都很愛吃, 不過肉就吃的少! ** 請問一下如果tic出現的次數很少很少,有時一星期才看到一兩次, 那若一年過了都維持這樣,或是消失了, 那可以算是過性的tic嗎? ** 現在我每天都安排很多活動運動讓她忙碌, 也完全禁止巧克力及其他有咖啡因的食物. 這樣是否可以不會有其他的tic出現呢? 謝謝您的回覆
不夠將來後悔莫及. 也有人,數十年後又出現的,怎麼說? 盡力就是,別心存僥倖.
醫師你好! 我花了數小時的時間把底下的留言大致瀏覽過一次， 前面有幾篇提及妥瑞症患者大多為血液中銅含量過多鋅含量較少； 1.想請如果要控制銅的含量，除了不吃帶殼海鮮類，還有其他食物也是要注意的嗎? 2.請問如果手邊只有綜合維他命可直接代替在另外去買B6嗎? 另外綜合維他命聽說不能空腹吃，如果飯後吃會影響B6的效果嗎? 懇請解答 謝謝!!
辛苦您了.很高興只剩兩個問題,其他都懂了. 1.巧克力/帶殼海產/菇類/內臟. 2.維他命B6在一般綜合維他命含量很少,要一日吃10~50粒B6才夠,如此就會其他維他命中毒了.飯後吃不會影響B6.
其實我發現真的 當家長的我們要改變自己對小孩的態度 我是個個性急又力求完美的媽媽 常常兒子做錯了事 會直接先罵 所以兒子慢慢累積壓力而導致成好像有那麼妥瑞的情形 雖然目前是很輕微的，我還沒有帶給醫生看 兒子會有點眨眼而且嘴巴很偶爾會有點撕吼的表情 上個星期帶兒子出去玩個五天 這幾天和他相處都條斯理好言好語的和他說話 和他商量，如果做錯事，我也會好好的問他原因 我發現這五天他的眨眼動作大約減少八成 臉部動作幾乎沒有 我想可能還需要一段時間吧 只是看完這個留言版我真的覺得受益良多 希望這個版犎助更多小朋友和大朋友
謝謝!好希望把您這則一直留在首篇,當榜樣. 拜託常來分享.
醫師你好 我花了3小時的時間把底下的留言大致瀏覽過~我家現在有一位12歲小朋友，因該是妥瑞症需要王醫師協助，我林口長庚網站，台北長庚，找不道?請問你在哪裡找的到?我會到現場掛號>
請mail秘書處: [email protected]
醫師您好, 又來麻煩您. 我想帶小孩去桃療檢查, 看小孩是否為妥瑞兒, 可否請您推薦醫師? 謝謝(因我去桃療比較方便) 另外, 請教, 妥瑞兒會出現類似咬牙根的表情? 昨天帶小孩去花博, 排隊排很久, 小孩不耐煩, 被我罵, 沒多久出現兩次咬牙根, 一次搖頭的情形. 兩次咬牙根都約1-2秒鐘結束, 但兩次出現間隔時間的大約只有三秒鐘, 第二次咬完牙後就搖頭約兩秒. 吃晚飯時, 出現雙手彎曲向後用力並有瞪眼的狀況, 持續約3秒鐘. 睡覺時, 還是有全身抽動一下, 另外雙腿有併攏張開的表現, 不過次數跟時間都很少. 前天他還表示有頭暈, 問我為何有一條一條的感覺(手指會在空中劃直線給我看). 也曾跟我表示過看到something, 他是有幻覺? 以上, 請您解惑, 感謝.
兒童神經科醫師。
阿糖二歲4個月..大約幾個月前..我發現她在看電視時會不自主的晃頭..晃晃停停…後來發現看電腦也會..但是其他時間不會有這種情形..我有看過一些妥瑞氏症的症狀..目前只有晃頭這一項..閱讀時不會晃頭,玩拚圖也不會晃頭..言語上發展良好..可以很清楚表達自己..只是會重覆大人說的話..但是卻可以轉換成自己的語言來表達..不知這樣是妥瑞症的機率高不高? 還是我還必須再注意她什麼特徵?謝謝
高。
小兒從去年12月開始眨眼.清喉嚨至今又多了聳肩及出怪聲,有醫生開Sulpiride 50mg每晚吃一次(二顆)吃5天後沒改善在改成早晚各ㄧ次但沒改善又多了手抽動,不敢給他吃了….爬文後想先給他試試B6+飲食改善+運動操到他累爆,請問 1.小兒6歲21kg,想自行購買B6的劑量該是多少 2.含鋅食物有哪些
1.每日50mg. 2.魚肉最好.
王醫師您好： 我想帶小孩去看是否為妥瑞症，協會的小姐建議初診很重要，最好是給您診斷會比較好，但因為我住彰化，想請問彰化這邊有哪家專業的醫院可看妥瑞症？
兒童神經科醫師皆行。
請教王醫師: 銅/鋅異常高或低對於妥瑞兒有何影響. 哪些食物含銅/鋅較高呢 謝謝
不穩. 銅:巧克力…等 鋅:魚肉…等 樓下提過.
王医师:您好!我儿子满六周岁了,在饮食控制和加强运动后,TIC已经很少了,现在学校通知要接种白破二联疫苗(预防白喉、破伤风）、A+C群流脑疫苗，白破二联疫苗说明有提到神经系统疾患禁用，请问可以打两种疫苗吗？妥瑞儿在打疫苗方面有没有什么特殊？谢谢！
無關預防注射.
請問B6可以加到溫水裡半個小時內喝完嗎?三歲小朋友不肯吃葯丸!謝謝
可.
醫師您好, 我的弟弟今年28歲，小時候曾經帶到醫院檢查結果是妥瑞症，現在雖然已年長但偶而但還是不由自主的會發出””嗯~嗯””等類似網路上形容的聲語型及動作型抽筋，現在已對工作造成些許影響，請教醫師成人要治療妥瑞症是要看哪一科？ 感謝 感謝
神經科,不介意的話兒童神經科亦可.
小兒有妥瑞正…今年高1休學..她本來就不愛唸書…她說不想再學校混3年…想工作出社會…我也覺得沒關西…幫他介紹1家飲料店..上1天就不去ㄌ說壓力大..說要自己找工作..也不見有動作..嘴巴說的跟做的不一…凡事還沒做就講的困難重重…我在想它是不是在逃避…可是仄樣不行…我發現他也沒辦法承受壓力…我不知要如何幫他…總不能不讀書又不工作啊…可不可以敎敎我
要有興趣,有動機;運動如何?王建民賺很多.
王醫師: 上週四看診時忘記跟您提,我兒子(小一生)每週日固定會去溜直排輪,這2周周日在運動的當下,發現他眨眼跟鼻子的動作更為頻繁,這樣是ok的嗎?
天天溜一小時以上才夠.
請問8歲妥瑞兒童漏尿(偶而會流尿出來)是否是妥瑞症狀?
可能;但先確定尿路沒問題.
王醫師: 我把運動情況再做說明,每天晚上跑步.搖呼拉圈等運動時間大約40分鐘,每週日下午再到運動場溜直排輪,直排輪每次可溜到3小時,這幾次在溜直排輪的當下發現眨眼.鼻子的動作會變嚴重,回到家後 又緩和下來,是因為直排輪操太累了嗎?(直排輪也是小孩很愛的運動之ㄧ)還是平常的運動量仍屬不足?
運動量仍不足.