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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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儿子四周三个月，60斤，初步诊断为抽动症，请问王医生，吃维生素B6每日吃多少量？万分感谢
50mg
王醫師您好，目前小女小學五年級，之前小一時曾在林口長庚王醫師門診，之前會眨眼睛，歪嘴巴，，目前每天有服用一顆B6，近來常發生噁心嘔吐情形，請問這是妥瑞症的症狀嗎？如果是的話，請問可以藉由什麼運動來改善？
首先排除其他疾病。
王医生，您好，，我家孩子今年27岁了，从3岁起开始挤眼，期间时轻时重，11岁大暴发，12岁-15岁稳定些，但还是有各种症状交替出现，16岁后至今从没停止过出现各种症状，但比之前 轻了许多，现在吃B6，每天150克，请问坚持吃B6还有痊愈的可能吗，B6是否超量（体重85KG)，长期吃会不会损伤肝脏，谢谢
維他命B6吃一輩子都沒問題的，當然不會傷肝。
醫師您好:小孩七歲有擠眼狀況，以前有沒有TICS不知道，是從眨眼才發現像是妥瑞，從眨眼到現在一個月了，也每日運動2小時一個月了，食物也有嚴禁，晚上十點前入睡，目前還是有眨眼擠眼狀況，有時候比較輕微，有時候又很頻繁，其他TICS倒是沒看見，請問還能做什麼改變呢，沒有吃B6，需要吃嗎?謝謝您
請參考所有留言回覆，特別是2017年12月20號本人貼上去的拙著三章新修版。 知己知彼百戰百勝！
王医生多年的留言板非常有意义非常珍贵，希望有做数据记录和妥儿跟踪，我想知道他们都还好吗？他们经历了什么，他们变勇敢了吗？变健康了吗？
謝謝寶貴的建議。秘書處刻正規劃中⋯⋯ 歡迎長大的妥瑞人上來留言版經驗分享，拋磚引玉。
我來分享我家有經驗的小妥瑞兒 大班開始有的症狀，那時一無所知的我 就只能頭痛醫頭，腳痛醫腳了， 直到遇見此版，才知～原來如此喔 看了醫生做了該做的檢查，排除其它原因後 醫生就開B6和提醒多運動 記得每次B6吃完回診， 醫生總是說：媽媽：妥瑞不是病，是一種症狀放寬心 我們是在二基給張醫生看診的 想說開始要運動： 就每天陪他丟球，跳鄭多燕，假日爬山 想想這樣還是不夠 就讓他去參加跆拳道，游泳，網球 學校也加入田徑校隊 每天都忙的不得了 以前剛上小一時， 是連10行字的國語注音都要 都要分5次寫才寫的完 他總是說：媽媽我真的寫不下去， 我無法專心在上面 我說好：那你去跑一跑，等寫的下去在寫 而現在小四功課更多，他要最早到學校練田徑跑步 然後社團課練推手，接著上課，中午再練社團 回家吃個點心馬上又要去游泳 還好學校老師的體諒，讓他在學校有空就把作業寫完 （所以一定要跟老師溝通） 他們練游泳都是兩三小時，且全年無休的 下課後吃晚餐洗澡後 就準備上床睡覺了 看到這些年的改變 我看到他的改變是，tic很少來搗亂了 他現在可以寫滿滿一面作文， 不用再起身休息了 真的很感動
感謝分享，加油！
各位好，與大家分享我們的情況: —兒子2009年出生，目前小學三年級— 【2017年1月，第一次至神經內科看診，小學二年級】 從2016年12月中旬開始發現小孩眨眼，眼科醫生評估為眼睛過敏，二個星期內，換了二個醫生與二種眼藥水，症狀不但沒有減輕，反而越眨越嚴重。 或許是母親的本能，我開始上網找資料，並且用手機記錄小孩眨眼的情況。同時停止使用眼藥水。 有別於高血壓或糖尿病這種能以儀器檢測得到客觀數據的疾病；妥瑞則多半只能仰賴醫生的經驗判斷，所以我一開始就鎖定臨床經驗充足的長庚。(純經驗分享，非業配文) 如同大家所見，求診的人實在太多了，週六的門診幾乎都是滿~~滿~~滿。 山不轉，路轉；路不轉，人轉。 為了盡早安排看診，我向公司請假，小孩向學校請假，2017年1月中旬很順利地在林口長庚兒童神經內科就醫。有志者，事竟成(握拳)。 【2018年5月，確診一年半，小學三年級】 B6已由原先一天一錠，現減為二天一錠。 處於陌生環境或面對不熟悉的人，孩子眨眼的情況較為明顯。眨眼以外的TIC，偶爾發生。 學校成績中上，國英數自，各科平均發展，沒有特別優秀或特別落後的科目。 【我的心路歷程】 為了在極短的時間內，瞭解妥瑞可能面臨的最差狀況，我看了相關的電影與書籍資料。 正如老一輩所說的，不懂不怕，越懂越怕。 我很怕，聲語型TIC、穢語症、妥瑞的合併症狀，出現在我兒子身上。 我很怕…我很怕…我很怕，直到一句話點醒了我——做最好的準備；做最壞的打算。 最好的準備，不外乎飲食和運動。 飲食在此不贅述。運動的部分，由於小孩對足球和棒球有濃厚興趣，每星期固定由教練帶著練習。 此外，蛇板、壁球、游泳、爬山、淨灘、荒野保護協會的工作假期，凡是能夠消耗體力的、小孩有興趣的，全部多方嘗試。 小學三年級開始，小孩加入學校直笛社團，該社團以全國賽為目標，每週練習時間大約10小時。 我想分享給妥瑞兒家長的是，不論哪種運動或樂器，一定要以孩子的興趣為優先考量。 有興趣，才會持久，才會樂在其中，才會達到預期效果。畢竟我們要與妥瑞相處好長一段時間，至少要等到青春期過後吧。 【我曾有過的疑惑與經驗分享】 疑惑一。如何判別妥瑞症屬於輕微或嚴重? 依TICS的出現頻率或型態多寡? 經驗分享。妥瑞本來就是好好壞壞、一陣一陣、變來變去的。我的建議是，與其費心判斷症狀是改善或者加重，不如確實執行飲食把關與運動。多想無益。 疑惑二。該不該告知學校老師? 經驗分享。確診時，我有告知二年級班導。升上三年級之後，孩子的狀況穩定許多，因此我沒有告知三年級班導。 每個小孩的狀況不同，每個老師對妥瑞的認知也不同，我的建議是，多一分溝通就能多一分準備。 疑惑三。如何判斷妥瑞兒是否併發專心不足或過動? 經驗分享。在家觀察小孩寫功課，或透過老師了解小孩在校表現。 —以上個人淺見，共勉之—
謝謝分享
王医生，谢谢您的回复，请问根据您所掌握的信息，27岁以后有没有完全好的案例，我的孩子平时运动很少，但工作非常用脑也比较辛苦，这算不算运动？一定要体力消耗吗？
生活不作改變，只有等到自然衰老。 不運動，就勞動。
王醫師你好，我女兒在一歲時發高燒後出現聳肩的症狀，因擔心是發燒後遺症帶去兒科看，醫生覺得應是暫時性的要我們回家讓她恢復正常作息即可，後來症狀持續五日就完全消失。 一歲半時帶他去表哥家玩了七天，每天都比平時睡眠少很多，想起床玩，也一直處於很亢奮狀態，在第四天時出現聳肩症狀，有時是單邊兩下，有時是雙邊一下，持續到現在有一個半月，中間有好有壞，我有看過大家的留言想說讓她多運動，多帶他去溜滑梯爬樓梯，還有來回跑，但發現如果運動太久反而症狀會更明顯，如果睡眠充足，只做少量活動反而一天症狀不到五次，症狀通常都是睡前才會發生。飲食方面因為年紀小，那些加工食品她都沒有吃過，不過菇類和豆類偶爾會吃。 上週帶他去腦神經科，醫生看了我拍的片說應該是tics，但要我不要理他，我提到做了太多活動反而症狀加劇想知道怎麼處理，醫生也是說順期自然，想請教王醫師我應該就順其自然還是另外找其他方式幫他施展體力呢？另外前幾天開始他偶爾會踮腳尖走路，這是小孩覺得好玩還是tics的一種呢？ 謝謝王醫師
運動要有效，也不是一、兩個月就行，和量、質、興趣…..都有差，如果真的無效，恐怕還有其他病因沒考慮到，尤其一歲就發病的較不尋常。請找兒童神經科醫師詳細檢查。
醫師你好，我兒子現在二年級要升三年級，小一時因為在校無法專注，與老師溝通並試過各種方法後，今年三月決定服用專思達，服藥後專注力明顯提高許多，但五月起他出現妥瑞症狀，並且越來越嚴重。他目前的醫師說可以改吃思銳，但我看了其副作用後完全不想給孩子吃。但若不服藥，在學校老師已無法去配合他，想請問醫師他是否可以繼續服用專思達，是否會使妥瑞症狀更加嚴重？我現在感到很無助也很煩惱。
有可能。有沒有增加運動、禁食咖啡因？說不定什麼藥就都不用吃了。 請參考所有留言回覆，特別是2017年12月20號本人貼上去的拙著三章新修版。
医生你好： 我想问一下，孩子8岁有妥瑞症状并伴有注意力不集中的现象，不管到哪里都喜欢摸摸这个碰碰那个，做事没有耐心，我想问一下，我现在天天陪孩子运动，通过运动如果妥瑞症状缓解了，其他合并症也会缓解吗？还是持续会有？青春期以后会所有的都消失吗？
有可能！
我家兒子今年國一，下次回診時間是7月中，最近症狀整個大爆發，偶爾來個大叫，頭一直甩個不停，每天早上有服用一顆B6 50mg/tab ,每天操場跑7圈，晚上再快走30分，假日打球二小時，還是沒減緩他的症狀，B6需要再加強嗎？可以買魚油給他吃嗎？
如果運動量不可能再加多了，像有人每天打6小時的桌球，那只好加藥了！
请加我到留言板，谢谢！
直接留言即可，不用加！
醫師您好，兒子目前4歲，想請教您 1.兒子去年11月出現眨眼睛的動作，後來去年12月的時候又消失了，但是，最近這一週又開始有眨眼睛的動作（看電視時更明顯），問他為什麼一直眨眼睛他都說是鼻子癢，請問如果是妥瑞症的話，會只有單一個眨眼睛的tic嗎（因為目前沒有別的出現）？ 2.兒子平時有固定的午睡習慣及時間，晚上睡覺時間為10點，請問妥瑞症的孩子通常會精力旺盛睡不著嗎？有的是否也是規律睡眠的呢？
1、可以。 2、半數。是。
非常感谢协会及时答疑解惑，感恩！ 5月15号开始每天服用B6,继续加强运动,每天至少三四个小时的量.症状明显好转.眼睛不再上翻,脖子不再扭动（大约在5月20到29号之间基本无症状，5月31号眨眼又有些多） 但最近,我又发现一个现象,还请医生帮助分析一下。 发现在如下情况下TICS比较频繁: 1、足球赛场上比赛时 2、打乒乓球时 3、情绪比较紧张时 3、晚上入睡之前或是刚刚入睡时，会有突然蹬一下腿或是动一下胳膊（白天这些TICS是没有的） 不知道这种反复是否正常,我们家长对这种反复的状态应该怎么对付.
第一個3是1、2的答案。 第二個3是正常的睡眠現象。
醫師您好，醫者父母心，感謝能有這樣的平台，給予家長們在恐慌無知的情況下，能有機會學習 冒昧請教: 有一種妥瑞病因的說法: {肺漏症leaky lung, 腸漏 leaky gut, 腦漏 leaky brain,導致過敏源進入大腦，引發腦波防護機制啟動放電，進而出現妥瑞症狀，} 對應解決之道是: {針對所有過敏源進行斷絕，例如飲食控制，然後對各種leakiness進行修復，便可以改善妥瑞症狀} 想請教醫師， 1，對於這樣的說法，如何看待呢? 2，小孩的奶粉含有銅(每31.2g含有0.12毫克)，因此我決定換個不含CU的牌子是否正確? 3，能否在未就診之前，可以自行到藥局購買B6，讓小孩服用? 敝人阿捷 我家孩子快四歲了，約三個月前開始頻繁眨眼，近一個月由眨眼改為眼球向上翻的症狀， 到過小兒科檢查，醫生說是過敏，但點了眼藥水跟噴鼻後，無明確改善 我看了許多文章，包含貴留言板的珍貴內容，目前尚未到貴醫院做進一步診斷，王醫師的號都是滿的，可見大家都很緊張， 日前，發現小孩沒有過往開朗，情緒變化快，生氣的時候還會摔東西，儘管小孩都會如此，我也是不免擔心起來 感謝本版的教導，五月中旬 我開始針對小孩飲食(禁止咖啡因，刺激性，冰冷，甲殼生鮮食品) 以及 運動做調整(每天幼兒園下課後，堅持跟小孩一起運動一個小時半)， 同時 花大量的時間與小孩相處，培養其心力(分享，溝通，耐心，尊重他人等 觀念) 半個月的時間，小孩翻眼球的情況改善很多，(有時候全天不翻，或者晚上睡覺前半小時才翻，頻率約1分鐘兩次) 每天我對小孩的情況做紀錄，希望有一天給王醫生就診的時候，能讓醫生有個依據， 日後，如果留言板允許，我也會盡心把嘗試的方式與情況回饋給各位版友，養兒方知父母恩，期許自己也能為大家提供一些資訊，感謝
1、理論和實際落差很大。孩子是要呵護，不是說嘴用的。 2、銅是人體需要的微量元素，都沒有會沒命，過量也不好，驗過血才知道要禁還是要補。 3、光補維他命B6還不夠，要配合整體生活積極改造，消極是本症的致命傷。
医生你好，我孩子今天小学6年级，2年级的时候确诊是抽动症，当时很轻微，医生说没事会长大后会自愈，让我们忽视症状，中间好好坏坏，今年四个月前因为考试压力大然后又被同学传染流感后变严重秒点头，最近开始摇头点头轮着，频率比较高，最近已经开始积极做运动，也看到要吃b6，请问我家情况是否要吃药？现在可以正常上学，孩子情绪也还可以。之前没有控制饮食.现在非常害怕，是不是这样的时间段爆发出来就很难康复了
六年級接近青春期了，本來就要進入巔峰狀態，改變生活要更積極，害怕只會加重，於事無補。本性怎可能康復，只能適性發展，開創有作為的人生。
医生你好，刚才发过一条求助问题，我孩子12岁，四个月前开始由于压力和流感大爆发，症状是点头和摇头很频繁，其它有时候会有点其他症状，比如脸部或脖子，我现在开始调整运动时间每天最少2小时以上，吃b6 ，改善饮食的话是否还有机会康复，真的很担心孩子，之前都不知道要控制饮食都随便他吃了，后悔的事情太多，不懂的也太多，耽误了孩子，小二的时候就听医生说没事，一直到小5都是不算严重也就没过分限制食品，也没有多运动。现在6年级爆发了，请问我家目前是否需要吃药？
請參考所有留言回覆，特別是2017年12月20號本人貼上去的拙著三章新修版
王醫師您好~我是阿捷，持續每天爬文的爸爸 向您致敬 很好奇為什麼聲音型的妥瑞，會容易以髒話的形式發生 或者您在文中提過，TIC多數出現在入學前後 以及 妥瑞超能寶寶的某些心理特質(這有點先有雞還是先有蛋吼~~) 是否 妥瑞與心理壓抑有很大的關連， 一個天天帶著四歲小孩操體能，又希望多從心力上給予小孩力量的爸爸
可能是人本來就是動物界的成員，言語要文明，就要天天大聲朗讀四書五經、或其他有益身心的經書、歌唱、管樂器…等等。Tic初現的時機有越來越提前的跡象，和現代孩童越來越宅、越來越亂吃有關。不運動，只愛看電視、滑手機、打電動，心理能不壓抑嗎？
医生您好！我们是在大陆！孩子今年9周岁！体重27公斤！去年9月出现斜翻眼睛，到目前一直不断出现各种症状，目前伸脖子和耸肩较明显，还有眨眼睛和面部肌肉跳动！孩子有慢性咽炎和鼻炎，抗O高！从查出来899值，到现在打了8次长效青霉素，最近一次检查是2018年3月28日556值！请问您链球菌感染是否直接影响妥瑞症发展，如何可以有效的控制链球菌感染！第2：大陆地区B6是10mg/颗，孩子以前有吃过一天2颗早晚一次，现在停止了，请问这么大孩子的正确用量是多少？第3:孩子运动量每天需要多久？除了B6还有别的需要吃的药物吗？
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