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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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何謂行為治療？
習慣反向訓練(habit reversal training)是對「倜客〈tic〉」比較有幫忙的行為治療，可能對理性或自主性高的大孩子或成年人比較有效。以下是一些可試試的行為治療對策： – 閉口緩緩經鼻深呼吸，呼氣比吸氣稍長，可緩和聲語型「倜客」。 – 例行地每三至五秒緩緩眨眼或每五到十秒眼球往下注視一下，可緩和眼皮或眼球的「倜客」。 – 咬緊下關，並將雙唇緊閉，可緩和口或臉部的「倜客」。 – 將上唇微微下壓，並閉緊雙唇，可緩和鼻子「倜客」。 – 收縮前頸部以便保持頭部直立，再將下巴推向前胸，頭部微微前傾，可緩和頭頸部的「倜客」。 – 將手壓放在大腿或腹部上，並夾緊手肘至胸側，可緩和手臂的「倜客」。 – 將手壓放在椅子的扶手、桌面、或腿上，反「倜客」之方向收縮肌肉，可緩和手或腕的「倜客」。 – 將雙手往後往下壓，坐著時靠住椅子的扶手，站著時靠住大腿，可緩和聳肩的「倜客」。 – 坐著時平放腳部於地板上並且向下用力，站著時兩膝用力靠攏，可緩和腿部的「倜客」。
王醫師您好: 想再次請教 1.初診會做那些檢查嗎? 2.TIC的症狀反反覆覆如果檢查時症狀消失了對於檢查結果會有影響嗎? 3.如果只是輕微的TIC只要一直持續做運動即可嗎?還是一定要做檢查確認? 4.如果掛了60號門診通常都會看到幾點?真的很不好意思問了這個問題.因為要請假^-^ 我一直都有很努力再看留言,可是還是對這些問題有所疑惑. ~~~非常非常感謝~~~
醫學是科學，也是藝術，但絕不是速食業。請給大家一些空間與時間，包括您的寶貝小孩。60號門診通常會看到幾點?簡單算術問題，您希望每號看N分鐘，那就N小時後到囉！那診間得裝台計程車的跳表了。有疑惑，才有頓悟。很好！我對您的問題和感謝也很疑惑。
請教王醫師： 我的孩子十歲，小二時曾帶去林口長庚給王煇雄醫師看診而確定是妥瑞症。 因為症狀不嚴重，而且我住南部，所以沒讓他吃多久的藥。 現在小五，期間tic症狀時有時無，狀態也不一， 但最近他用力甩頭的動作已經造成他肢幹上的歪曲 上半身左右肩不平，頭部平行右移， 這實在讓我覺得擔心，身體會不會造成傷害。 請問該怎麼辦？謝謝您！
tic很少造成肢幹上的歪曲，少數是因為姿勢控制不良–彎腰、駝背、趴趴熊等等，或是左右tic得不一致致兩側肌肉不對稱大。前者需運動或職能治療改善。後者不會造成身體上的傷害，不用怎麼辦。
王醫師： 您好～ 我兒子現在小學四年級，他的症狀很多： 1. 從小睡覺都要躺一個小時以上才會入睡 2. 在幼稚園大班時都坐不住，上課都會起來遊走，老師常跟我講管不住他 3. 尿床尿到小學三年級，本來我都以為是因為家中有二個弟弟的關係，影響他莫名的抗議，導致他常尿床 4. 時常會喊頭很痛 5. 夜裡時常會起來遊走哭泣，前年暑假期間夢遊更是明顯，幾乎天天都遊，去年四月初連續五天每天夢遊大哭，甚至還開家門，後來思考他為什麼會夢遊原因，只想說不知道是否因為親人過逝與老師過逝接連三場喪禮有關，後來白天跟他溝通後就好幾天，之後又開始發作夜裡哭鬧，反覆幾次溝通才沒有再夜裡大哭夢遊 6. 約二年前就開始會眨眼，看了小兒科醫生都說是過敏的關係 7. 上課總是沒有聽老師講課，課文唐詩通通背不起來，電視廣告全會背 8. 寫考卷不按次序 9. 在家上大號一定要用水洗屁股 10. 這幾年我幾乎都不用幫他剪指甲，他都把指甲咬光光 11. 去年開始只要有人生日，在切蛋糕時他都會許願（非他的生日） 12. 從小一開始就會說衣服裡的吊牌會刺，一直想要剪掉 13. 寫功課總是寫滿一桌的橡皮擦屑，還會收集橡皮擦屑、空筆心盒，甚至用過的免洗筷都會收起來 我們一直到去年五月份時，突然連續幾天都看他甩頭甩不停，本來以為是故意，但經過觀察發現他是不由自主甩頭，後來經由小兒科醫生轉介到婦幼醫院看診，婦幼小兒神經內科蘇慧琴醫師診斷”多重抽搐 疑妥瑞氏症”， 蘇醫師是說不用藥物，先慢慢觀察；後來家人介紹到北醫看神經內科袁瑞昱醫生，經由袁醫師的診斷為妥瑞氏症，開藥給兒子吃，藥吃完就沒有再去北醫看診；在得知他是妥瑞兒後，知道很多動作反應他是沒辦法控制，我們開始學會體諒也對他的管教沒之前嚴格，幾個月之後兒子的症狀反應都減少，少眨眼少甩頭，但這回寒假快結束時，他又開始甩起頭來，成天跟我唸著我不喜歡放寒假，寒假太短了，他不知道給自己什麼壓力，每回覺得他有壓力時，就會發現在甩頭． 最近朋友介紹我們到馬偕看心智科臧醫師，帶兒子去看過臧醫師後，臧醫師說我兒子不是妥瑞症，說我要帶他看心智科並不是小兒神經內科，她說兒子沒有講髒話，沒有發出怪聲，所以那不是妥瑞症，最多只能講那叫抽搐症，之後做了問卷表評估後，臧醫師說兒子是注意力不足過動症才對，臧醫師有拿一個圖表解說，經由斷層掃瞄病患的大腦後，能夠確定是否為注意力不足過動症，我有問那是不是要給兒子照斷層，臧醫師說不用只要用問卷評估即可，另外要他每天吃三次藥，開始吃藥兒子前四天都喊頭很痛，夜裡又開始起來哭說頭痛胸口痛，現在已經吃完一週份的藥去複診，要換成長效型的藥一天吃一次（Concerta專思達長效錠36mg），我回家後看了說明書上頭禁忌症寫著『有Tourette’s症家族病史或診斷的病人』，我不知道這樣子我兒子到底該不該吃這藥呢？？ 我想帶兒子到長庚看王醫師的診，不知道我需不需要把他平時家中搖頭情形拍攝下來，或者是要準備些什麼？ 不知道兒子需不需要照斷層掃瞄呢？ 不知不覺寫了長長一大篇，非常感謝您百忙中抽空閱覽回覆，謝謝！ 著急無助的媽媽留
謝謝您寫得非常完整，足以作為所有人的參考． 抽動(不講抽搐，以免和癲癇混淆)即tic，是此類毛病的必要症狀．誠如您所描述的13點，是這一類很有特質的小朋友旺盛的神經網路得不到適當表現的脫序現象．找到他的方向，忙他愛忙的事情，tic就會逐漸減輕甚至消失，但個性上的特質還在，一沒得忙tic就露出馬腳，放寒假就是個例子． 醫界雖定義得有聲語型的tic才算妥瑞症，但出聲必得有動作，聲音可大可小，輕聲到他人聽不到就不算嗎？前幾天回覆樓下的朋友時，提過醫學是科學也是藝術．如果醫學是純科學，那就說一不能二，感冒就一定會怎樣怎樣怎樣，可是偏偏各色各樣都有，妥瑞相關的毛病也一樣非常多樣化，卻也具備一致的準則．弄清楚來龍去脈，您寶貝將是您如來佛掌中的小猴兒． 此外，兩成以上其他家人也有類似的要求完美等特質，因而動不動就非常著急，以為這樣一來就完了，殊不知各行各業都有許多成就很高的妥瑞人．
妥瑞症是否會遺傳？
多年來妥瑞症的遺傳基因一直與研究學者大玩捉迷藏的遊戲。臨床上，有許多家族一家有好幾個人或有好幾代都患有妥瑞症或其共病症，卻無法以單純的顯性、隱性或性聯遺傳來解釋，而且目前也仍無法定位出主導妥瑞症的基因為在哪一個染色體上的哪一段。事實上，有一至三成的病人有明顯的家族史，可是遺傳學家研究了好幾十年了，還無法確切找到妥瑞症的遺傳方式及其基因所在。 依據美國妥瑞症協會（TSA, Tourette Syndrome Association）之歸納與整理，妥瑞症的遺傳可能是由帶有此基因之雙親（父親、母親或雙親都有）傳遞至其後代子孫（也許是男性，亦可能是女性），且其表現的方式及程度在不同代之間會有差異。父親或母親一方是妥瑞症基因之帶原者，則其子女約有50%的機會會有tic；重要的是，並不是每一個擁有妥瑞症基因之小孩都會顯現妥瑞症的症狀。一般而言，tic之表現程度男性與女性有所不同，不同之患者亦會有不同之表現方式，且男性患者之盛行率明顯地比女性多了三、四倍以上。 其實，”龍生龍、鳳生鳳”是天經地義的。如果，妥瑞人有能力成家立業，代表妥瑞症必然在她或他們的駕馭之中，且優勢地開花結果。一旦下一代也有類似的氣質，她或他們也必然能駕輕就熟地教養下一代駕馭妥瑞症。
目前醫界是否有妥瑞症的特效藥？
無!
王醫師您好:我的兒子5歲,上幼稚園中班，最近自寒假期間2月份至3月聳肩,清喉嚨聲音,扭動身體,舉手之tics明顯且反覆,每分鐘3~4次,近2個月來仍持續發生，每日服用b6已6個月,之前服用b6後安定許多,臉部抽動減少甚多但寒假其間至今仍出現明顯tics,尤其以扭動身體、頭歪斜及伸舉手較為明顯，常常把衣服褲子扭成歪斜一邊，每分鐘3~4次，如何幫助他減緩tics呢？或需要服藥嗎？或立即回診嗎？。謝謝王醫師。
是tic，也是旺盛的神經網路得不到適當表現的脫序現象．找到他的方向，忙他愛忙的事情，tic就會逐漸減輕甚至消失，但個性上的特質還在，一沒得忙tic就再度露出馬腳，放寒假就是個可能因素．
王醫師您好 小女曾在一月有至您門診看診,可能是症狀較輕微.就沒有安排回診了, 但日前小女開始出現有喘的現象.並有輕微的手腳發麻無力.經附近診所醫師聽診, 說聽診起來不像氣喘,但很像換氣過度.胸口是有喘的現象,經由擴張劑治療並無改善,經我告知看過妥瑞症的門診後 醫師認為可能與妥瑞症有關,想請問醫師 tic是否會有這種喘的現象,是否須至您哪兒回診,但怕排到回診此現象就消失了,還是要看其他的科別,請問哪一科比較好 一個焦慮的父親上.
可否先用video記錄下來?
忘了說,小女早上起床喊頭痛,經詢問下,說幾天前就有有時候會有頭痛的症狀,時好時壞.
頭痛的原因可能跟妥瑞有關,也可能無關.請及早回診檢查.
您好： 我是日前無意中接觸到妥瑞症的資訊 想到小時候的往事，猜想是否自己也 可能有此類病症。但是看了網路資料，多數都是說隨著年紀增長症狀會逐漸消失，網頁上敘述的症狀有些和本人符合，但也不是全部。再者，筋肉抽搐的部份印象似乎沒有，本人目前也是生活良好。雖然如此，心理卻總是有個念頭想確認答案，不知道醫生認為是否有這個必要？又，如果想確認的話，請問該去看什麼科呢？網頁上寫的都是兒童神經科，如果是成人呢？先感謝您的回答
如果您曾經有過童年，如果您還保有赤子之心，如果您全身充滿著幽默感，那就都不是問題了!
王醫師你好 我小孩6歲星期二第二次門診看tic抽血報告 結果銅指數高達186鋅好像86或68醫生有開鋅片藥補充 可是很擔心是否為威爾氏症不知如何是好 小孩林柏翰
不是威爾森氏症.
請問台北榮總的張開屏醫生有在看成人的妥瑞症患者嗎?另外請問~醫生要如何診斷出是妥瑞症呢?
妥瑞症的診斷條件包括：同時或不同時出現多樣動作型及至少一種聲語型的「tic(倜客)」；「倜客」可能好好壞壞發生，但一定有很明顯的時候；「倜客」症狀持續一年以上；21歲以前開始出現「倜客」；查無誘發疾病（如腦炎、中風、或退化疾病）亦非藥物所致；還要經過專家診斷。至於問及台北榮總張醫生的問題，恕不知情!
妥瑞症的銅指數為什麼較正常人高？，鋅指數為什麼較正常人低？改變銅鋅指數，妥瑞之症狀是否會減少？
尚待進一步研究
我的孩子今年五年級，是個自我要求很高的男生，在二年級診斷出有妥瑞症，但是症狀很輕微，所以我沒有讓他和學校老師知道。因為怕吃藥會產生依賴，所以藥也是斷斷續續給他吃，三四年級控制得很好。最近不知道為什麼情緒起伏很大，還拿東西砸同學，學校老師告訴我時，我才不得已告知老師孩子是妥瑞。目前孩子情緒是不是因為青春期的關係變壞？妥瑞症的孩子在青春期會變嚴重嗎？我要不要告訴孩子他是妥瑞呢？那我又該怎麼說才好呢？我好困擾！
妥瑞藏不住，要告訴他妥瑞是旺盛的神經網路得不到適當的表現．找到他的方向，忙他愛忙的事情，tic就會逐漸減輕甚至消失，但個性上的特質還在，一沒得忙tic就再度露出馬腳．有妥瑞，但別被妥瑞佔有，要掌握妥瑞，進一步利用妥瑞功成名就．
我的兒子今年一年級,近來三月個有幾個類似tics的小動作-先眨眼,點了眼藥水後好了,卻換成扭鼻子,現在是扭脖子,日前至台大醫院兒童神經內科,醫生看了一眼(並沒有驗血)就給了一張妥瑞症的衞教單,3/28學校要接種日本腦炎疫苗,單子註明有神經性疾病不能注射,請問他可以接種嗎?亦或等進一步檢查後再接種?
可以接種
我的兒子小學4年級於今年初（其實去年就已開始，只是症狀輕微）發出罵人的”幹”聲及身體抽動，他自己說無法控制，經看神經內科後轉至身心科，醫師說是妥瑞症。吃藥治療至今約3個月，聲音由原先罵人聲轉為清喉嚨聲，抽動症幾乎消失。如今聲音已完全消失了，但抽動症似乎又來了，只是沒像先前那麼嚴重。我想請問： 1. 是不是症狀一項減緩另一項就比較活躍 2. 整體來說我兒子吃藥後改善約8成，這樣的效果是好還是普通 謝謝王醫師的回答
1. 症狀變化無窮是常態 2. 有無增加他的生活步調? 會進步更多.
王醫師您好： 我的小朋友，男生，5歲10個月。最近2個月會有「清喉嚨」的聲音，之前頻率不高，通常都是處於安靜的情況下才會有「清喉嚨」的現象。但是這幾天有點著涼而有打噴嚏與流鼻水的情況，所以「清喉嚨」頻率比較高。 1. 除了清喉嚨外，他沒有其他妥瑞症其他的症狀。（包括動作與聲調） 2. 他有專注力不佳的情況。 3. 睡眠狀況很好。 4. 有時「清喉嚨」太頻繁，小朋友會說不舒服。 5. 昨天帶去看中國醫藥大學的周宜卿醫生，周醫生診斷為「妥瑞式抽酗」，並要我們觀察一年再來複診。 6. 周醫生也認為他專注力不好，因為不太坐的住。 7. 周醫生說現在還小，日後可能慢慢會出現其他妥瑞症的症狀。 我想請教王醫師： 1. 我是否應再觀察一年？ 2. 這段時間我該給小朋友藥物嗎？ 3. 除了藥物與行為治療，我該如何幫助他？ 4. 周醫生說現在還小，日後可能慢慢會出現其他妥瑞症的症狀，這種機率有多大？ 5. 周醫生的說法，是不是就斷定我的小朋友是妥瑞症？ 麻煩王醫生撥空解答，非常感謝您。
八成是短期的會在一年內消失. 1.觀察之外,加上運動治療.尤其是動嘴的.如唱歌,朗讀,吹奏樂器等. 2.先不吃藥,飲食均衡,避免銅多食物. 3.陪他運動. 4.20%. 5.還不算,但特質差不多.
您好: 想請教我的小朋友(剛滿三歲)最近偶爾會出現眼睛注視一個地方不動(就像是大人發呆)數秒,請問這個與tics相關嗎??在腦波檢查中雖然是接近正常但是還是有放電兩次, 請問這與不正常放電有關嗎? 最後請教這個現象需要被注意嗎?在此先感謝您的回覆
能確定意識清醒嗎?否則,較像癲癇發作,需趕快確定原因,予以治療.
您好,我住在香港,因香港知料不多,請盡量給我們意見. 本人女兒今年13歲,就讀初中,今年農曆年過後,她就出現以下症狀:- 1.初起是轉眼. 2.過兩天後,就把頸常常轉向右邊,眼轉眼一起做. 3.再過了兩天,他就常常把口張大和發出哼哼的聲音. 但轉眼和轉頸明顯減少. 4.都看過很多醫生,包括腦科.都說看不出有甚麼病狀. 後來從網上知到可向醫師請教,想請你給些意見. 因女兒現在張口,發出哼哼聲很頻繁,怕她會影上到上課. 又不知道上課的時候,能不能自我控制,很擔心. 太太都幾天睡不著. 其實從好幾年前就發現她,常常咳嗽,和索鼻子 初起時以為他是敏感,驗過致敏原又沒甚麼事 後來又以為是哮喘,因媽媽小時候有哮喘後來 痊癒,醫生給她一些哮喘藥都沒效.後來就沒吃. 但喉嚨常常都會Came,Came的發出聲音,一段日 子又沒有,間中又發作直到現在就出現這個毛病. 真的很擔心,請給我們一意見,真的是否要吃藥, 還是怎樣處理,文章都已看了很多. 請幫忙! 謝謝. 小丁丁爸爸和媽媽上
先作運動治療:鼓勵作消耗體力的活動,針對聲語型的tic用嘴巴的活動最佳,譬如吹口琴. 行為治療與藥物治療留待第二線,其他方法都不足採信. 不要太擔心,也許是天才,請好好栽培.
大家好 敝姓陳 75年次 小時候是王醫師的妥瑞症患者 闊別十年 這次是因為兵役體檢需附上妥瑞症證明 才又回到長庚 請王醫師開立證明 也因此知道有這個妥瑞人的網站 以下提供我的經驗供大家做參考 我在國小學低年級發病 剛開始 我跟媽媽都不以為意 也因為當時資訊的不發達 根本就沒有人知道這是妥瑞症 直到後來症狀越來越嚴重 (ex : 清喉嚨、聳肩、縮脖子、眨眼睛、鼻歪嘴斜…) 才意會到事情的嚴重性 當時因為這些症狀 讓我很難專心 原本害怕人際關係也會因此受到影響 不過 好在我身旁的老師、同學、親友 都很關心我 保護我 就這樣 持續吃藥了五、六年 也就是青春期之後 所有的症狀都消失了 也就沒有再接受治療 由衷的感謝王醫師、護士阿姨以及身旁所有愛護我、幫助我的人 讓我在發病的當時 有最溫暖的依靠 現在回想起來 那些症狀是給妥瑞人的挑戰 因為妥瑞人是那樣地特別、那樣地受大家的關愛 我相信只要好好接受治療 認真努力 勇敢向前邁開步伐 妥瑞人都可以走出自己的一條路 接下來 就要升上研究所了 這個曾經被視為不可能的任務 如今得以實現 讓我知道 我要更加努力 才不會辜負大家的期望 再次感謝王醫師以及護士阿姨們的付出… 我會好好加油的…<(_ _)>
哇!多正面阿!正是戰勝妥瑞的最佳典範. 請三不五時上來發聲,好樣的!TKS! 陳同學你好棒 加油～加油～