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台灣妥瑞症協會 Taiwan Tourette Family Association
333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L TEL：（0 3）3 2 8 1 2 0 0轉 8 6 2 7 台內社字第0 9 1 0 0 2 7 6 9 3 統一編號：1 5 5 7 1 5 9 7 E-mail： [email protected]
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兒子前陣子是眨眼, 最近是會把嘴下拉大, 最近還會把腳趾頭往內彎, 然後喊腳痛. (2個月左右也會, 好一陣子了) 請問腳趾頭往內彎是委瑞症狀的一種嗎? 腳趾頭外觀正常.
委瑞也好!綏端也罷!說是”勤勞”反覆搞些小動作,或許較好接受.總之,轉變成”勤勞”作大事就對了.
請問醫生孩子在大量運動後動作型的部份大幅改善 但最近卻有吸鼻子和嗯嗯的聲音請問該怎辦呢 孩子不吃b6可以嗎 麻煩您了
增加嘴巴的活動:朗讀、唱歌、吹奏樂器… 由食物攝取。
小一兒子的症狀由發現時的斜眼歪嘴到目前的翻白眼,嘴角上揚,噘嘴+清喉嚨,發出嗯嗯的聲音~脾氣時好時壞,症狀一直在變化!會越來越劇烈嗎?現在每天晚餐後都去溜直排輪1.5~2小時,目前只有吃B6~明年才預約回診,需要提前嗎?感謝!
表示”操”得不夠.有小朋友每天打6小時的桌球的. 飲食有控制嗎?
醫生你好: 我知道巧克力是不能吃的, 但4歲的孩子無論在學校或特殊場合就是很難避免, 到底偶爾吃巧克力滿足小孩的快樂和期待會讓此症狀無完全恢復之可能嗎? 我發現有吃巧克力的確咳嗽情況會加劇, 但有時她反問我為何不能吃時, 我只能說她過敏會讓她一直咳, 到底這樣的孩子讓她學才藝是好還是不好呢?我真的不知道如何幫助我的孩子..下班後接她放學根本無法”操”她, 因為已經天黑了, 僅周末可以有機會出去走走..tic咳會讓聲帶咳壞嗎?她都很用力咳耶..
巧克力有如毒品，偶爾吸毒，可以嗎？ 學才藝要有興趣才有用，否則勞動如做家事或學校勞動服務等也有幫助。天黑以後，如果不會吵到鄰居，讀經唱歌都很好，不能妨礙安寧，就靜靜地跁在地上擦地板更有效。
我的兒子現在二歲半，上個星期在台大看醫生確認是委瑞，他的症狀是頻頻用力的眨眼、作鬼臉。但醫生要我們不用理會他，也不用忌口、不建議服藥。我和爸爸都糊塗了，怎麼跟我們在網路上看得資訊不一樣??大部份都是要忌口的不是嗎??所以我和爸爸決定從飲食和活動量控制，這幾天下來鬼臉沒了，只是會用力的眨眼但次數少多了。想請問醫生如果我們持續作下去是否可以不用藥??但需持續回醫院追縱嗎??因台大有點遠想就近換基隆長庚是否可行??感謝!!
基隆長庚請找兒童神經科江玲美醫師。 “妥”瑞，不是”委”…
王醫生您好! 我兒子4歲多出現眨眼當時看了眼科以為是過敏結果點了一個月的眼藥水就好了…. 後來過了3個月又出現眨眼+眼睛往上看翻白眼…但也是1-2星期就好了… 中間過了8個月都沒出現眨眼的動作…. 突然今天又出現次數很頻繁…因為很擔心所以找到了這個網站把所有的留言都看過一次收穫很多…才發現在第一次出現就應該做好飲食控制….好自責…這幾天難過的一直莫名的掉眼淚….雖然該知道都知道了…但還是想問一下 (1) 妥瑞氏症是一定要動作型+聲音型2者都要有且時間持續超過1年…那我家寶貝的算嗎? 我家兒子只出現眨眼+翻白眼…. (2)現在開始飲食控制+運動+B6服用….還來得及嗎? 我知道問得問題很笨….但當母親的真的是擔心到不行…雖然都知道答案但還是要尋求專業的醫師的回答來讓自己的心穩定下來… 我會加油…會努力…
(1)那是醫學上的診斷條件，實際上出現兩樣症狀後，若作視不顧，不久一樣樣會接踵而至。 (2)只要有所改變，多來得及。
您好,看了很多其他人的留言,想請問醫師講到的其中一句話:”不到一年不算妥瑞”,約二週前孩子感冒後因一直有持續聲不斷有清喉嚨聲(二週間斷斷續續,有時整天都沒有,有時整天不斷),帶去小兒科看診,醫師說是妥瑞症,帶去中山醫院掛兒童神經內科,醫師也馬上說是,之後排了檢查(腦波/抽血, 報告尚未出來),請問孩子到底是不是妥瑞症呢?
這個毛病的診斷，主要有賴有經驗的醫師;可以不用任何實驗室檢查的。 目前只是一個tic，不處理，不久其他症狀出現了，很快一年就到了。您要姑息養奸嗎？是我，寧可早早作點改變，真的新生活運動那麼難推動嗎？
Maria~提供您參考 如果下班後去上有興趣的才藝課或者其它秏費体力的課程，應該是ok的 因為如果選擇室內的課程就無關天氣及天黑的問題 我家孩子每周1、3、5是跆拳道課 2、4時我一下班就帶去學校操場跑跑跳跳 雖然天黑了，我也是照樣帶他去耶
您尚未回覆
王医师 您好 我是一名22岁的妥瑞症患者 以前有过很多症状 现在只剩眼睛上的症状 眼睛一直眨 眼睛很疲劳 有什么办法呢
樓下早回覆過: 先不吃含巧克力和咖啡因+大量活動消耗能量、不夠，再加行為轉變訓練，還不行，再試用藥物緩和症狀。
委瑞讓他很不舒服 兒子小一一直喊痛, 腳痛, 喉嚨痛…..痛到哭, 痛到他一直打自己.. 我都不知讓如何幫他… 到底要痛多久? 是不是剛發病症狀會一直變, 何時才會固定下來?
光痛，沒動作或聲語，說是”妥”瑞，很不尋常。妥瑞兒也會生別的病，別擔誤了。
早!我孩子13歲..9歲時常有用力擠眼睛ˋ聳肩ˋ清喉嚨ˋ豬叫聲 這兩年 幾乎沒有了 但剛上國中的他..常常被班導師說功課漏抄ˋ漏寫ˋ漏交 最近因為學校抽查作業..未交被記警告 打掃時間未於時間內到達被老師說 我感到很擔心和心疼 我該要帶孩子看醫生嗎??還是該和老師談?? 我該怎麼做??才能對孩子有幫助呢??
沒妥瑞的孩子也會如此，別無限上綱。教育問題就和老師商討。
我要謝謝”正向看妥瑞”的留言喔~昨天帶女兒去試上小提琴, 原本覺得這應該是”壓力”很大的才藝課(我單純是想幫女兒找出減緩tic咳的方法而已, 沒有真的要走音樂路, 老媽我沒啥錢), 很好玩的是, 當老師要教女兒拿弓或撥玹時, 女兒的tic咳會先”暫停”, 她都是空檔換老師示範時)才咳~我還不確定是否要開始上小提琴, 但打擊樂已經開始上, 只是上打擊樂這種好玩的課居然3-10秒一咳~~興奮也咳還是無行壓力?我看她挺喜歡的啊, 不過, 謝謝醫生和其他不認識的朋友給我的意見~我只希望女兒能早點克服~不然即使去公園, 她都咳到不認識的人來問我她怎麼了?要我帶她去看中醫等等~有時壓力就莫明上來..
最後那句是說家長您嗎？您也要運動休閒，別”宅”，否則遲早”宅”成妥瑞媽;或許您就更能體會孩子的一切囉。 既然有接觸音樂，給她小口琴或陶笛，隨身掛脖子上，時時輕輕吹奏，或許可減緩咳個不停。
RE:妥瑞讓他很不舒服 沒講清楚, 是有動作, 腳趾頭內彎, 整個人用力有點彎曲, 的樣子.. 然後兒子一直喊痛, 腳痛, 喉嚨痛…..痛到哭, 痛到他會想打自己的腳.. 我的疑問是, 妥瑞會讓人這麼不舒服嗎? 白天也會, 半夜如有醒來也會,腳趾頭內彎 > 喊痛.
應該考慮別的診斷可能。
王醫師~您好! 想請問一下?小孩長大後症狀消失,眨眼會不會變成習慣性的動作~ 感謝!
習慣性動作之外,成人還有很多疾病會眨眼: 異物(隱形眼鏡、假睫毛…)、乾眼症、眼瞼痙攣、半臉痙攣、顏面神經麻痺…….
首先 我要謝謝 “王醫師” 還有 “ABU-HUNG”… 其實很久以前 我就上來幾次留言 王醫師總是讓我發奮人心 讓我自己覺得，我並非得到絕症般的糟糕 反而有得到支持和了解，心靈上而有了安慰 所以，我還是要很謝謝王醫師 即便我困擾自己的聲音 但日子還是要過 再來是謝謝 ABU-HUNG 謝謝你給我的建言 我會謹記著：） 雖然我們不認識 但卻有著同樣的體認 老實說 這樣的症狀 看似很糟 卻又好像不然 它讓我在現實生活中 反而特別容易更看的清楚人心 也許這是老天爺賜予我們的獨特能量吧*
您尚未回覆
昨晚女兒半夜又作夢夢到全身好癢好癢, 這不是第一次了, 安撫她後其實很快就安定下來了~ 但最近有時帶她去新的地方, 她就開始抓頭, 說很癢, 抓得整個頭髮一團亂, 有時會有點生氣, 因為很不雅~但我也不確定是否和她的tic有關還是純粹是新招式來躲避~停了一小段時間沒咬手, 最近卻又開始了..不過我已經沒讓她碰巧克力, 也對她比較包容少給她壓力了呀, 怎麼感覺新的問題一直跑出來呢?她過去最大問題是咳嗽, 她的咳幾乎都會引起陌生人的注意, 因為太特殊的咳法了, 我也曾去看精神科, 因為不知道如何幫助我的孩子, 自己也焦慮起來~謝謝你提供這個留言版讓我可以不定期上來問問題~
有夢最美，沒夢則鬱。 至於癢，若和妥瑞症有關，就是感覺過度靈敏，建議天天作毛巾操，摩擦全身，鈍化感覺。 生兒育女，”生”辛苦，”育”更難。挺住，加油！
王醫師~您好! 小孩最近說會頭痛及左拇指會下壓~ 這些算是妥瑞的症狀嗎? 感謝!
頭痛原因很多，可大可小。需要做進一步的檢查. 都可以是妥瑞的症狀.
王醫師 您好 一段時間前 有問過醫師您 國內有無研究所研究妥瑞氏症 因為本身就讀中山醫生醫系大四且為妥瑞氏症病患 目前都固定給嘉基小兒腦神經科黃醫師看診 想對妥瑞氏症患者貢獻一己之力 現在面臨研究所考試階段 因為本系是以遺傳研究為重點 輔以實驗室技術例如分子生物學技術 研究遺傳疾病 敢問醫師 如果就讀本系碩士班 以碩士班兩年的時間 利用遺傳方法 是不是可以找到一些跟妥瑞氏症相關的遺傳基因 最近讀很多文獻指出妥瑞氏症為一種顯性遺傳疾病 包含去年發表在新英格蘭醫學雜誌的文獻也有提到 只是時間感覺都很久 目前擔心說以兩年時間並無法完成碩士論文 另外一個問題是 以國內目前環境 是不是很少研究人員研究妥瑞氏症 目前感覺上很少人研究 以我己身力量 單打獨鬥的未來我很擔心 本身比較想加入研究團隊研究 在了解到說此疾病很難研究後 不太敢跨出第一步去研究 希望王醫師能指點明津 謝謝 妥瑞大學生留
很好，有理想，有抱負，就去衝; 失敗為成功之母。黃教授是國內研究最強的，中國醫的周宜卿教授也有妥瑞症的研究，國外以耶魯作的最好。
您好~ 兒子的驗血報告含銅量未超標,是否還是須避免食用含銅量高的食品 感謝!
樓下早有回覆: 巧克力不吃，因還有興奮作用。其他食物就少量還好。
兒子滿七歲前幾天，開始發出「嗯嗯」聲，因為十月初才因肺炎住院，而家中親戚友人有嚴重的妥瑞，故懷疑是妥瑞又擔心是氣喘，帶去小兒科檢查，排除氣喘，也認為八成是妥瑞，再去兒童神經科檢查，醫生也說應該是，但症狀輕微，再觀察即可。在這段懷疑的期間中，這個留言板是我很大的支持，至少有一點方向可以做些什麼去改善。從那時起禁食巧克力及含咖啡因的食物，增加運動，症狀雖然沒有完全消失，但聲音越來越小，但是上週我在觀察他的聲音中，夾雜了倒吸氣的聲音，原本以為是妥瑞的改變，到第三天聲音變大變長，帶去小兒科說是氣喘，而且醫生講得很嚴重，似乎隨時有送急診的可能，這段時間運動暫停，禁食持續，不知是何原因，妥瑞症狀消失了。當然可能是之前的努力奏效，另外我也想了解，因為妥瑞似乎是充滿能量的人得的，而氣喘卻好像會讓人很虛弱，而且又不適合劇烈運動，是否因為氣喘消耗了他的能量，才顯得好轉呢?萬一妥瑞又發，氣喘也並存，大量運動的平衡點應該怎麼判斷才好呢?
劇烈運動不宜,就代以腦力運用:如語言學習,樂器學習…等.