兒童神經科 王煇雄醫師整理 親愛的家長： 如果您最近才得知孩子的毛病是妥瑞症(Tourette syndrome)*，您可能正處於心理很混亂、壓力又很大的時刻。如果您曾經歷一長段醫院一家看過一家的煎熬，您可能因終於得到確定診斷而鬆了口氣；因為您沒瘋，您的孩子是有不對勁。但在您鬆口氣的同時，您可能也有一系列的感慨─包括傷心、恐懼、歉疚…等所有父母要接受孩子生病時經常經歷的心路歷程。大部份人都需要點時間讓自己接受殘酷的事實，別苛求您可以例外，給自己一些時間調適吧！ 或許您和我一樣，拼命要獲得所有關於這個毛病的資訊，像我剛開始時非常誇張，一面拼命找，一面拼命讀，前一段還沒唸懂就跳到下一段，一頁翻過一頁走馬看花，可以用狼吞虎嚥來形容。同時您也很希望找到“同是天涯淪落人”討教，可是他們可能應付自如而只顧著過自己的日子，無暇管別人哪！ 許多父母一聽到“妥瑞症”馬上就聯想到孩子最後會出現“穢語症”或智能不足，其實這種“妥瑞症”就是“咀咒病”或“退化性腦病”的觀念是不正確的，只有少數妥瑞症患者會有罵髒話的現象，智商也不會減退，事實上七到九成的人症狀都很溫和。 當一個妥瑞兒家長的新鮮人，您馬上會有另一個疑問是“有沒有辦法測定孩子會是重度或輕度的情況？”，很抱歉答案是“還沒有”，而且憂慮與煩惱也無法改變任何一個妥瑞症患者症狀好好壞壞地起伏，因為那種“雲霄飛車”式的變化就是妥瑞症的註冊商標。 多慮反而會增加您孩子的壓力，他們的症狀可能因此而加劇，不如我們多設想如何幫孩子面對他們可能會經歷到的不舒服或窘境。如果您的情緒也跟著處於雲霄飛車中一般，則每次孩子症狀加劇時您只會累壞自己，而沒有提供孩子所需要的支持與關懷。 不巧的是關於妥瑞症的問題，許多研究多偏重在科學或醫療上的課題，很少注意到父母經常需要面對的生活問題，像如何對症狀作正確的反應，或如何幫助孩子渡過學校生活的掙扎；可預期的是許多答案多有爭議。也有許多熱心的過來人會給您斬釘截鐵式的建議，可是到頭來您還是得靠自己摸索去幫助自己的孩子，其實一般為人父母者不也是如此嗎？誰上過父母先修班的呢？如果您願意的話，我可以提供新鮮人四個重要的觀點： (1)    記住您的小孩不是一個疾病，而是一個孩子，絕不要迷失於疾病本身的症狀中，尤其是在狀況不好時。 (2)    不是所有的錯或壞都出自妥瑞症，有時孩子就跟一般小孩一樣會使壞，認清相當於各個年齡期的兒童行為，才不會陷自己於“病”化一切的陷阱中，而把一般那種年齡的孩子會出的錯當成是病的一部份。 (3)    抓住孩子表現得好的時刻，稱讚他（她）、擁抱他（她）。如果您老是拿著放大鏡、甚至顯微鏡看著孩子是不是毛病又犯了，您將失去許多激賞孩子的機會。孩子需要清晰的原則來幫助他們學習規矩與立定志向，您是他們最重要的仿效對象與導師。 (4)    保重自己，別累倒了。當您開始抓狂或很誇張時，深深吸口氣，放慢您的腳步，最好找朋友舒解一下。     記住您絕不孤單，台灣少說有幾萬個孩子有相同的毛病，妥瑞症不會影響他(她)們的健康，也不會減短壽命，它只會干擾孩子部份的生活機能或形象。您的孩子正從您的眼中看著自己，如果他（她）看到的是害怕與焦慮，您能叫他（她）不受到影響嗎？您心情低落，他（她）們也是一樣。如果您讓孩子看到的是微笑、幽默及調適得很好的人生，他們也會比較容易那樣。如果您預期孩子會很悲慘，那結果可能就八九不離十。如果您帶頭教他們迎向現實及培養幽默感，將來孩子一定會感激您。 祝您在與妥瑞症周旋的旅途中一切順利；我自己是在十年前開始這個旅程的，現在我每天還學到新的東西，我的孩子們一直是我最好的老師，就像我也是他們的老師一般，他們面對過所有您可以想得到的妥瑞症症狀。可能的話，我可以提供自己身為人母、身為專業人員，甚至身為其他妥瑞症家庭之友的一些小心得。我頭上頂了這些頭銜已經很久了，現在我就頂著這些頭銜與您共勉： “孩子需要您的瞭解、接納及支持，您有機會讓孩子的世界有所不同，請儘您所能把握機會。”        一個有三個妥瑞兒的媽  敬上

會員 周柔妘小姐 與妥瑞症共存著生活已二十八年，卻到前兩年才知道自己患的是此種病症。雖然台灣兩千萬人可能高達十萬人患有或有過妥瑞症，甚至更多，但它的資訊真的非常非常不普遍，以致於想更加瞭解它以及自己身體的各項反應極其困難，於是只要從任何人口中得知它的訊息，就興奮異常。     好在有一天恰巧看到報上報導有一場妥瑞症座談會，是長庚兒童神經科籌備舉辦的，我於是感謝天地，撥了報名專線，接電話的是親切溫柔的李小姐，她用嘹喨歡迎的語氣接納我，讓我一顆猶疑的心定了下來。     座談會一開始是長庚兒童合唱團的小朋友們合唱，由他們的可愛歌聲中帶領所有的現場朋友進入一個溫馨柔軟的天地裏。接著有多位長庚神經科醫師群的現場講解，場地、工作人員及醫師們親切的對待，令在場的朋友們非常愉悅。令我最愉快的是得知莫札特可能也是妥瑞症患者，而從小深愛藝術的我，也早早的發現了自己對於繪畫、色彩、音樂、嗅覺及觸覺有特別強烈的感受，這些都是發覺藝術長才的好機會，這也是妥瑞症患者所擁有的優勢。     所以妥瑞症並不是完全負面的，它有令人煩擾難為情的許多症狀，諸如Tic動作、強迫症狀、憂鬱……等，但也賦予了我們很多的創造力，我很希望有這樣病症的人能自己建立信心，也很希望擁有妥瑞症孩童的家長不要過分操心，而以正面的態度引導孩子，減少孩童的壓抑與壓力。     近期長庚醫院兒童神經科將成立一個「跳躍的音符兒童發展協進會」，來關懷妥瑞症及其他神經系統疾患的朋友們，從0歲到無限大年齡的朋友都歡迎參加，千萬不要一個人躲在自己的世界中，得妥瑞症並不可恥，我們需要更多的人參與、支持並瞭解，唯有每個人用開放的心胸了解並接納，我們會更容易自在、快樂些。     另外、醫師們為Tourette Syndrome取了那麼好聽的中文名字「妥瑞症」，也幫Tic這個詞票選最適切的名稱，這些都讓我覺得好貼心。也因為這次參加後，才更真確地了解自己身體原先的各種反應、動作，並非壞習慣，而是妥瑞症的症狀而已。     另外，有很多在場的媽媽們提出一個問題，那就是孩童因為有一些半不自主動作而讓學校老師們誤以為孩子不尊敬老師，而不太能接納孩子，造成孩子不愛上學，這是需要嚴正看待的問題。     因為妥瑞症相關資訊的不普及，造成此症患者的難言之隱，所以藉由協進會的成立，希望產生教育宣導的效果，讓社會重視它、接納它。     最後，感謝長庚兒童神經科的醫師群及工作人員的辛苦籌備，謝謝！